– Jeg ville gi min datter en stemme

Isabella Tengsareid-Caggiano (10) fikk diagnosen CP da hun var ett år gammel. Foreldrene forsto tidlig at hun ikke ville utvikle talespråk, og begynte å lete etter en alternativ måte å kommunisere på.

Carolina oppdaget ASK da hun tilfeldigvis leste en artikkel i et ukeblad om et barn som brukte Tobii.

– Det var ingen som hadde fortalt meg at det fantes en talemaskin som het Tobii», sier hun.

Der og da startet prosessen for å skaffe datteren en måte å kommunisere på, som etter hvert ble en talemaskin. Isabella var nesten to år gammel første gang foreldrene ba om at hun skulle få prøve en Tobii med øyestyring. Da ble de fortalt at Isabella var for liten. I dag vet de at dette ville vært et riktig tidspunkt å prøve på.

Ble undervurdert

I stedet ble Isabella tilbudt logoped og enkle tematavler med symboler. Carolina ble forespeilet at datteren kanskje ville være i stand til å bruke symboler i framtiden.

– En gang skulle Isabella koble et bilde av en ekte banan i barnehagen. Spesialpedagogen hennes var ikke sikker på om Isabella hadde nok «symbolforståelse». Da hun ikke klarte det, tenkte jeg at dette ikke så lyst ut. Hun hadde et kroppsspråk for ja og nei, men det var ikke nok. Jeg hadde sett for meg mer for min datter, forteller Carolina.

Isabella har GMFCS-nivå 4-5. Carolina opplevde at fagfolk i barnehagen koblet den alvorlige CP-graden til utviklingshemming. Troen på at datteren hadde et høyere kognitivt nivå, og ønsket om å samtale med datteren, ble drivkraften hennes de neste årene.

– Jeg ville gi min datter en stemme. Jeg ville ha en samtale med henne, slik at jeg kunne vite hva hun tenkte på. Og jeg ville delta i hennes språkutvikling, forteller Carolina.

Stilte krav

Da Isabella var et år og ni måneder, begynte hun i barnehagen.

– Barnehagen var flinke til å inkludere Isabella i lek, men jeg ble overrasket over hvordan de håndterte ASK. Det er svært vanskelig i små kommuner å finne en spesialpedagog som også kan ASK, sier Carolina.

Carolina og barnehagen var ikke enige om hvilket ASK-kunnskapsnivå som måtte til, men hun fortsatte å stille høye krav om ASK-kunnskap.

– Jeg inviterte meg selv til møter, stilte spørsmål og var utålmodig. Jeg ville ha en rolle i min datters språkutvikling, og jeg ville det beste for henne. Da Isabella var to år, hadde hun så lyst til å uttrykke seg. Hun var sint og frustrert. Det gjør noe med deg dersom du konstant blir misforstått. Enten blir du utagerende, eller så blir du passiv. Det var da jeg bestemte meg for å «pushe» enda hardere for å få til en utprøving av en talemaskin, en Tobii med øyestyring, sier hun.

Carolina deltok på alle møter og ASK-kurs hun kom over, tok videreutdanning i ASK, og brukte mye tid og penger på å tilegne seg informasjon og kompetanse på egenhånd.

– Jeg var alene i min ASK-opplæring. For meg var det viktig å sørge for at Isabella kunne bli den beste utgaven av seg selv. Jeg har også lært at utålmodighet lønner seg, sier Carolina.

Vendepunktet

Vendepunktet kom den dagen Isabella til slutt fikk prøve en Tobii. Da var hun nesten to år.

– Vi hadde en «pep talk» slik at hun skulle forstå oppgaven. Hun skulle se på stjernene på skjermen helt til de «poppet». Jeg holdt pusten da hun skulle forsøke første gang, forteller Carolina.

Isabella klarte det enkleste nivået på første forsøk. Etter hvert som vanskelighetsgraden økte, klarte Isabella alt hun ble bedt om å gjøre.

– Da hun også løste den siste oppgaven, ble det helt stille i rommet, og mange ble rørt til tårer, forteller Carolina.

Fra den dagen var det ingen som kunne nekte Isabella det viktige hjelpemiddelet.

– Men det fulgte med alt for lite opplæring. Vi måtte finne ut av mye selv. Det var som å få en bil uten å vite hvordan vi skulle kjøre den, forteller Carolina.

Hun har brukt mye tid på å legge inn ord og uttrykk som Isabella trengte på Tobiien.

– Ansatte i barnehagen satte ikke av tilstrekkelig tid til å forberede, utvikle og utvide hennes kommunikasjon og ordforråd, sier Carolina.

Hun har delt sine erfaringer med både de som jobbet med Isabella i barnehagen og på skolen. Hun jobber fremdeles tett med skolepersonalet om tilrettelegging av de forskjellige fagene i skolen.

– En talemaskin er som en PC. Det tar tid å programmere nødvendige verktøy, og bestemme innholdet som støtter Isabellas språkutvikling. Det kreves kompetanse for å gjøre det, sier Carolina.

Alltid på ASK-vakt

Dersom noe skjer med Isabellas talemaskin, er Carolina aldri langt unna.

– Jeg er alltid på «ASK»-vakt dersom skolen ringer, og jeg har byttet ut leppestift i veska med en unbraconøkkel. Om de ikke får Isabella til å snakke, er det ofte fordi skjermen ikke står i riktig høyde for henne, eller at Tobiien må kalibreres på nytt. Da virker ikke øyestyringen, og Isabella kan ikke være på skolen uten mulighet til å uttrykke seg, forklarer Carolina.
Hun har også laminert bunkevis med tematavler slik at Isabella også kan snakke når hun ikke sitter i stolen med Tobiien foran seg. Det er viktig for Isabella å alltid ha muligheten til å snakke.

Kunne lese og skrive ved skolestart

Isabella går nå på nærskolen i vanlig klasse. Der følger hun pensum som sine jevnaldrende klassekamerater.

– Isabella sluttet med symboler da hun var fem år. Da hun begynte på skolen hadde hun lese- og skriveferdigheter på høyt nivå, forteller Carolina.

– Det var mye jobb i forkant av skolestart. Ikke minst var det viktig at skolepersonalet var trygge i rollen sin. Jeg var involvert i opplæringen av «skoleteamet» hennes. Vi fikk et solid team rundt henne som kunne ASK, og som visste hvordan de kunne skifte batterier og restarte maskinen, sier Carolina.

Inkludert i lokalsamfunnet

Medelever og foreldre skulle også få lov til å bli kjent med Isabella. Carolina hadde god erfaring med å informere under foreldremøter i barnehagen, og valgte også åpenhet da Isabella begynte på skolen.

– Vi ble intervjuet av lokalavisa, og vi skrev brev til foreldrene før skolestart, slik at de kunne snakke med ungene sine om hvem Isabella var, sier Carolina.

Det ble en positiv opplevelse.

– Vi opplevde det som at hele kommunen visste hvem Isabella var, og at de ville si hei til henne. Også hadde de lært å vente på svar, slik at Isabella kunne si hei tilbake. Første skoledag fikk vi lov til å si noen ord om Isabella i klasserommet, og alle fikk lov til å stille spørsmål. Det ble en veldig god start. Barn forstår mer enn vi tror. Isabella ble raskt en populær jente på skolen, forteller Carolina.

– Det var spennende å begynne på skolen, forteller Isabella selv.

En glad og skoleflink jente

I dag er Isabella en glad og skoleflink tiåring som har tre bestevenninner. Av og til reiser hun for å treffe andre ASK-brukere, og har stor glede av det. Hjemme i Egersund har hun sin egen tilrettelagte leilighet i tilknytning til foreldrenes hus. Her bor hun med mamma, pappa, tre yngre brødre og besteforeldre i nærheten. Isabella er også ett av de første barna i kommunen som har fått innvilget BPA.

Isabella er engasjert og opptatt av rettigheter. Slik likner hun litt på mamma.

– Sta, sier Isabella.

Stemmen som snakker er en lys jentestemme, slik Isabellas stemme ville vært om munnen hadde gjort som hun ville.

– Vi har lært andre barn at de ikke har lov til å ta på Tobiien. Den er Isabellas munn, og man tar ikke på andres munn uten å spørre. Det forstår barn, sier Carolina.

«Hysj, Isabella snakker», sier brødrene hennes når noen forsøker å snakke i munnen på henne. Carolina har lært dem å si én ting om gangen og vente på svar. Gi tid.

Opptatt av rettigheter

Isabella har et strålende smil, øyne som lyser og uttrykker glede når hun snakker gjennom Tobiien. Isabellas språkkunnskaper gjør at foreldrene ikke lenger kan snakke engelsk sammen uten at hun forstår det. Kanskje må de lære seg russisk, for det kan ikke Isabella ennå.

– Det blir russisk på ungdomsskolen, sier Isabella, og ler.

Hun er ikke redd for å si sin mening, og er opptatt av rettferdighet. Derfor har hun skrevet et brev med ti punkter over det hun ikke er fornøyd med på skolen. Blant annet ønsker ikke skolen at elevene skal bruke skogområdet ved siden av. Derfor er det heller ikke tilrettelagt for rullestolbrukere.

– Problemet er at alle barna bruker området likevel, forklarer Carolina.

– De får ikke kjeft, sier Isabella.

– Nei, jeg vet det, men det er egentlig ikke lov, sier Carolina.

– Men de får ikke kjeft, gjentar Isabella.

Og dermed er den saken klar. Brevet skal snart overleveres til rektor ved skolen.

Et vindu mot verden

Nå er Isabella på full fart inn i «ungdomstida». Hun kan hviske med venninnene når hun ikke vil at foreldrene skal høre. Hun kan også skru volumknappen på full styrke dersom hun føler for å rope høyt. Hun ønsker seg Facebook- og Instagramkonto, men har foreløpig fått nei til alt annet enn Pinterest.

– Hun er blitt en liten tenåring som surfer på nettet, spiller, og har egen mail. Tobiien er hennes vindu mot verden, sier Carolina.

Dersom hun syns at småbrødrene bråker for mye, kan hun sende en mail til farmor og be om å få komme over til dem.

– Da står plutselig farmor på døra, uten at jeg visste om det, smiler Carolina.

Deltok på nasjonale prøver

Skoleområdet er ikke det eneste Isabella har engasjert seg i. I fjerde klasse fikk hun ikke lov til å delta på nasjonale prøver sammen med resten av klassen, fordi prøvene ikke var tilrettelagte for ASK-brukere.

I femte klasse var Isabella en av få ASK-brukere som deltok i nasjonale prøver. Der gjorde hun det svært bra i norsk og engelsk.

– Vi håper at dette kan åpne for andre ASK-brukere også. Det er ikke greit å bli ekskludert, slår Carolina fast.

Isabella jobber med å utvikle matteferdighetene også, men dette er kommet litt sent i gang.

– Isabella har ikke hatt, og har ikke per i dag, gode verktøy for å lære matte. Men dette jobber vi med nå. Det er pappaen hennes som tar seg av den delen, sier Carolina.

Tilfeldig tilbud

Carolina har fått hjelp av barnehabiliteringstjenesten i Stavanger, PIH i Kristiansand og Statped.

– Men dessverre sitter flere kommuner i Norge med lite kunnskap om ASK, og ingen kan stille formelle krav om at de må tilegne seg et forsvarlig ASK-kunnskapsnivå, sier Carolina.

Hun mener at ASK-opplæringen ikke er forsvarlig slik den fungerer i dag.

– Foreldre til ASK-brukerne har ingen rett til ASK-opplæring, i motsetning til tegnspråkopplæring. Dermed blir det opp til hver enkelt kommune, og de fleste har altfor lav kompetanse. Det er kommuner som er ansvarlig for å gi foreldre ASK-opplæring, men de fleste foreldre får ikke et slikt tilbud. De fleste ASK-foreldre må innhente ASK-kunnskap på egen hånd, og ofte uten veiledning. Det blir tilfeldig hvilket tilbud man får, sier hun.

Må tilpasses hver enkelt

Selv har hun tatt videreutdannelse i ASK (ASK-1 og ASK-2) ved Universitetet i Sørøst- Norge.

– Jo mer jeg lærte under utdannelsen, jo mer fortvila ble jeg over erfaringen jeg selv satt med. Det er så urettferdig å ikke ha en plan for barn som trenger ASK, sier hun.

Carolina mener mange misforstår kompleksiteten i hva ASK er.
– ASK er ikke en felles «metode» som kan brukes av alle. Det må tilpasses den enkelte, ettersom alle har ulike behov, sier Carolina.

Hun har et ønske om at familiene til ASK-brukere må få tilbud om opplæring.

– ASK er ikke medfødt, det må læres, og du må lære av noen som er på et høyere nivå enn deg selv, sier hun.

Nettverk av ASK-foreldre

Carolina forteller om et nettverk av ASK-foreldre som hjelper hverandre, og som kommuniserer via en egen Facebook-gruppe. Her er det råd og hjelp å få fra foreldre med mye erfaring. Carolina er også aktiv i organisasjonen ISAAC Norge, som arbeider for å bedre kommunikasjonsmulighetene for barn og voksne med omfattende kommunikasjonsvansker.

– Har situasjonen bedret seg i Norge siden Isabella ble født?

– Vi er så takknemlige for de som gikk før oss, og som vi har kunnet søke støtte hos. Nå er vi flere som drar samme vei og jobber for at barn skal ha rett til ASK-opplæring. Vi trenger et forsvarlig tilbud, og vi trenger kurs for ASK-foreldre, sier Carolina.

Hun mener Statped sitt e-læringskurs om ASK er en viktig nykommer i opplæringen av både foreldre og fagpersoner.

– Den ligger gratis på nett, og gir grunnleggende ASK-kunnskap. Likevel trenger foreldre fortsatt forsvarlig veiledning i sin kommune. Samarbeidet mellom fagfolk og foreldre er veldig viktig. Ingen foreldre bør være alene på ASK-reisen, det er ikke greit i 2020, sier Carolina.