Fatigue

Trøtthet blir vanligvis definert som nedsatt evne til å mobilisere kraft (fysiologisk), nedsatt evne til å utføre mange oppgaver over lengre tid (psykologisk) og følelsen av å være utslitt, utmattet, trøtt, svak og uten energi.

Kartleggingsundersøkelse

I den norske kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP ønsket vi derfor å finne ut om det var høyere forekomst av trøtthet og utmattelse hos voksne med CP enn i den generelle befolkningen.

Vi ønsket også å identifisere og drøfte faktorer som kan ha betydning for utviklingen av kronisk trøtthet. I likhet med en undersøkelse av trøtthet i den generelle norske befolkning, ble deltakerne i CP-undersøkelsen spurt om symptomer på trøtthet den siste måneden sammenlignet med sist de følte seg bra. ”Kronisk trøtthet” ble definert som daglig trøtthet i 6 måneder eller mer.

Hensikten med å sammenligne forekomsten av trøtthet hos voksne med CP og den generelle befolkningen, er at de som opplever trøtthet skal få forståelse og støtte i forhold til sin situasjon. På den annen side skal ikke situasjonen for voksne med CP svartmales. Vi kan lett få inntrykk av at alle voksne med CP kommer til å bli kronisk trøtte.

Mer utbredt blant personer med CP

Det viste seg at flere voksne med CP var trøtte enn hva vi finner i normalbefolkningen. Forskjellen mellom de to gruppene gjaldt imidlertid bare for fysisk trøtthet, mens nivået av mental trøtthet var likt. Dette kan tyde på at trøtthet hos voksne med CP primært er et fysisk symptom, eller av fysisk opprinnelse.

Forekomsten av kronisk trøtthet var størst hos dem som har moderat (”middels”) grad av CP. En mulig forklaring på dette kan være at denne gruppen strever mest i dagliglivet. De som har alvorlig grad av CP vil nødvendigvis måtte få mye hjelp i dagliglivet. En del av de som har mildere grad av CP klarer seg kanskje ganske greit selv om de ikke får hjelp.

Flere undersøkelser har vist at barn med CP bruker 3–5 ganger så mye energi på å gå som barn uten funksjonshemming, og aktiviteter som går mer eller mindre automatisk for personer uten CP kan kreve kontinuerlig konsentrert viljestyring for personer med CP.

Summen av fysiske og psykiske belastninger i hverdagen gjør at både nervesystemet og resten av kroppen til personer med CP stadig bruker av reservene sine. En teori om at det med tiden forårsakes en ”fysiologisk utbrenthet” er en mulig forklaring på utviklingen av kronisk trøtthet.

Økt fokus på kondisjonstrening er viktig

På den annen side har trøtthet også sammenheng med mangel på tilrettelagt fysisk aktivitet og redusert kondisjon. Fokus i treningen for barn med CP er som oftest på funksjonelle ferdigheter uten å tenke spesielt på utholdenhet.

Det er ikke så lett å finne gode aktiviteter for å bedre kondisjonen hos personer med bevegelseshemming, men det er fullt mulig med god tilrettelegging.

Trening i vann med for eksempel wet-west er en fin måte å trene kondisjon på ved manglende muligheter til løping og sykling. Andre alternativer er armsykkel eller trening på tredemølle med seleoppheng som kompenserer for eventuell manglende balanse.

Løsningen på å være sliten og utmattet er aldri å ikke gjøre noen ting, men å finne den gode balansen mellom aktivitet og hvile.

Våre idealer om selvstendighet tilsier at alle bør gjøre det de kan på egen hånd, og bare få hjelp til det de ikke klarer selv.

Både barn og voksne med en moderat grad av funksjonshemming kan ofte klare å utføre det meste selv hvis de bare får god nok tid. Et viktig spørsmål er likevel om dette skal prioriteres for enhver pris? Er en slik form for selvstendighet verd omkostningene på lang sikt?

Selvstendighet er ikke nødvendigvis å utføre alt selv, men å bestemme selv. Det krever både å ha oversikt, evne til å forholde seg til alt som skal gjøres og evne til å uttrykke egne behov. Slik jeg-styrkende mental trening er like viktig for å forebygge utmattelse på lang sikt som å bedre den fysiske utholdenheten, og dette må bygges opp fra barneårene.

Hvordan kan vi skape forhold som gir et reelt valg i forhold til bruken av energi i dagliglivet både for barn og voksne med CP?

Kanskje tilrettelegging og hjelp til en del av dagliglivets gjøremål kan gi overskudd til et mer sosialt liv, til bedre læring på skolen, til jobben eller til lystbetont fysisk aktivitet som gir mer fysisk og psykisk energi på sikt.

Stadig nederlagsfølelse og ensomhet stjeler energi, mens glede, mestring, vennskap og lystbetont aktivitet gir energi som kan kompensere for mange fysiske begrensninger.

Medlem i CP-foreningen Sigrun Fosse har fatigue. Les om Sigruns erfaringer med fatigue-diagnosen her.