KIM BERGIN: Alt for Ella

Da Kim Bergin ble pappa for første gang for snart fire år siden ble livet snudd på hodet. Fra å ha en travel hverdag som siviløkonom, ble dagene plutselig fylt med sykehusbesøk, fysioterapi og habiliteringsopphold. 

Datteren Ella er født med dyskinetisk CP, en diagnose foreldrene ikke engang hadde hørt om før fødsel. Nå kan de imidlertid mer enn de aller fleste.

- Det var et sjokk og vi hadde utrolig mye vi måtte sette oss inn i, sier Kim.

 

Ny yrkesvei

Det ble en tøff start for den lille familien, men nesten fire år senere bruker Kim erfaringene sine til å hjelpe andre foreldre i liknende situasjon.

- Det ble vanskelig med en 8-16-jobb med alle sykehusavtalene og oppfølgingen vi hadde med Ella. Jeg fikk færre og færre oppgaver på jobben, og skjønte fort at tiden var inne for å finne noe annet.

Midt i koronapandemien fikk han jobb som BPA (brukerstyrt personlig assistent)-rådgiver i Mio BPA. Her kunne han bruke egne erfaringer knyttet til rettigheter, og arbeidstiden var mye mer fleksibel.

- Jeg styrer min egen hverdag i mye større grad. Og det er et stort pluss at jeg kan bruke det jeg har lært meg privat på jobb.

 

Yngste med BPA

Ella, som fyller fire år i april, trenger hjelp til all forflytning, kommuniserer med ASK og får mat i en «knapp» på magen. Hun går i barnehage og i tillegg fylles kalenderen opp med ukentlig fysioterapi, ergoterapi og terapisvømming. 

Familien har også benyttet fritt behandlingsvalg og hatt gjentatte habiliteringsopphold hos Barnas Fysioterapisenter i Bergen. Det siste oppholdet var i januar.

- Det er et flott tilbud, selv om det er krevende for alle parter de ukene det står på. Vi har sett fremgang hver eneste gang vi har vært der. Denne gangen øvde vi på å få økt bolkontroll, styring av elektrisk rullestol og å kommunisere bedre, forteller Kim.

De engasjerte foreldrene sørget også for at Ella den yngste personen i Kristiansand som fikk innvilget BPA. For snart ett år siden, midt i lockdown, startet opplæringen av assistenter.

- Det har vært helt fantastisk, og det er viktig for oss å få formidlet at unge barn med CP også kan få BPA.

Kim forteller at Ella er som alle andre fireåringer. Hun er interessert i bøker, brettspill, Duplo, dans og dukker. Med hjelp fra BPA kan hun holde på med hobbyene sine og leke med det hun vil.

 

Engasjert pappa

Kim har vært også vært en fremtredende skikkelse i CP-foreningen det siste året, hvor han blant annet har holdt innlegg om BPA på kveldswebinar og er en aktiv bidragsyter i «Småbarnsgruppa».

- Det er veldig godt å få møte andre foreldre i samme situasjon og dele erfaringer. Det er mye det vanskelig å snakke med venner og familie om, men i CP-foreningen møter man forståelse. Og vi foreldre har mye å lære av hverandre.

 

«Alt for Ella»

I tillegg til å være åpne på arrangementer i regi av CP-foreningen har Kim og Malin valgt å opprette en åpen instagram-konto hvor de gir omverdenen et innblikk i sin hverdag. Her får vi se Ella nå nye milepæler, bruke ulike hjelpemidler, danse, lese, spille spill, tulle og mye, mye mer. Kontoen har i dag nesten 1300 følgere.

- Vi mener at åpenhet fremmer forståelse, og jo mer folk vet jo mindre skummelt er det. CP er helt naturlig og dette er vår hverdag. Vi har bare fått positive tilbakemeldinger og ser at det er mange foreldre med barn i liknende situasjon som følger oss, sier Kim, og legger til:

- Så håper vi selvsagt også at vi kan gi andre familier tips knyttet til hjelpemidler og ASK på veien.

 

Stort byggeprosjekt

Men en allerede full kalender har ikke skremt familien fra å sette i gang et nytt kjempeprosjekt. Det siste året har de jobbet med å bygge et nytt og tilrettelagt tilbygg med garasje.

- Vi bodde i leilighet da Ella ble født og fant fort ut at vi trengte mer plass. Hjelpemidler tar mye plass og er tunge å flytte rundt på hele tiden. Vi ønsket oss et hus hvor alt var på ett plan.

Etter mange møter med arkitekt og mangfoldige samtaler med Hjelpemiddelsentralen, landet de på en plantegning familien var fornøyde med. Prosjektet er i full sving, og håpet er å flytte Ella inn i tilbygget til sommeren.

I tilbygget blir det er stor gang til hjelpemidler, stort rom til Ella med tilhørende bad og heis opp til soverommene til resten av familien, og en stor garasje.

- Det har vært en lang og krevende prosess, og vi liker å ha kontroll og har brukt mye tid på å få alt riktig, forklarer 33-åringen.

Nå håper Kim at deres historie kan bidra til å gjøre veien litt enklere for andre foreldre. Mange foreldre har allerede tatt kontakt og takket dem for åpenheten om hverdagen med Ella.

 Vi i CP-foreningen håper og tror iallfall at historien om denne engasjerte pappaen kan føre til at enda flere pappaer dukker opp på CP-foreningens møter og arrangementer i tiden fremover!

 

Tekst: Heidi Østhus Erikssen