AMALIE ELENA HVIDSTEN LILLEHOLT: Storesøster på barrikadene

– Har du laget kaffe?

Spørsmålet kommer fra Amalies lillesøster, seks år gamle Ada, og er rettet mot pappa Reidar. Hun har nettopp våknet fra en lur, og kommet for å møte CP-bladet sammen med storesøster og foreldrene Reidar og Camilla. 

Heldigvis har pappaen kommet henne i forkjøpet, kaffekanna står allerede på bordet og koppene er fulle.

Ada har alvorlig grad av cerebral parese, og er avhengig av assistanse til alle daglige gjøremål. Familien bor nå i et godt tilrettelagt hus med utsikt mot sjøen, langs kystveien i Arendal kommune. Her har de bodd i to og et halvt år.

– Vi flyttet inn dagen før nedstenging i 2020 og er godt fornøyde, forteller Reidar.

Ikke lenge etter at vi har plassert oss rundt kjøkkenbordet, kommer det en til som vil være med på intervjuet. En firbeint pelskledd herremann stryker seg opp etter beinet på CP-bladets journalist, før han tar seg noen runder for finne den riktige plassen i stolen ved siden av. En røslig hannkatt ved navn Chess er nemlig den femte av familiens seks medlemmer, og ser ikke ut til å ha noe imot å bli midtpunktet noen minutter mens han finner seg til rette.

På let etter løsninger

ChildPress er en internasjonal organisasjon som jobber for at barn skal bli hørt, slik at saker som er viktige for fremtidens generasjoner skal bli belyst. Som niåring ble Amalie med i den norske avdelingen, som ligger i Arendal.

– Jeg hørte om det først i Arendalsuka i 2019. Så prøvde mamma å finne ut om det var noe liknende i nærområdet, og da fant hun ChildPress Arendal, forteller Amalie. 

Siden den gang har hun intervjuet en rekke nasjonale og lokale politikere om saker som opptar barn og unge. Statsministeren har hun allerede pratet med flere ganger.

– Jeg hadde et par problemer som jeg aldri fikk pratet med noen om for å løse. Derfor tenkte jeg at jeg kunne bli med i ChildPress, for å prate om det og finne løsninger, sier Amalie. 

På spørsmål om hvilke problemer hun ønsket å løse, svarer hun:

– Åh, det er mange. Det er så mye forskjellig. Vi har tatt opp for eksempel leksefri skole, og der er jeg litt delt. Lekser kan være bra og det kan være dårlig, og derfor bruker jeg ChildPress til å samle inn informasjon for å finne ut hva jeg mener om det. Et annet problem er at det ikke er så mange tilrettelagte lekeplasser her i Arendal.

Lekeplass for alle

Den unge journalisten forteller at hun var med på å legge press på ordføreren, og at det nå er flere lekeplasser med universelt utformede lekeapparater under planlegging i Arendal. Arbeidet tok lang tid, men nå er avgjørelsen tatt.

– Jeg intervjuet ordføreren om det flere ganger. De fleste lekeplasser her i Arendal er allerede universelt utformet, men det er egentlig ingen som har apparater som barn i rullestol kan bruke. Det er det jeg har sagt at han må få til. Hvis ikke det skjer, så må han ha misforstått meg veldig, sier Amalie, før hun fortsetter:

– Det eneste stedet jeg vet om her i Arendal hvor det er lekeapparater som min lillesøster i rullestol kan bruke, er nede på Løkholmen. Da Fossekompaniet bygget den, kom det på plass en karusell som Ada bare kan kjøre rett på. Vi fikk komme med innspill når lekeplassen skulle bygges.

I dag er det et krav om at alle lekeplasser som bygges, skal være universelt utformet. Det vil si at selve lekeplassen skal være tilgjengelig for så mange som mulig, men det er ikke et krav at lekeapparatene skal være tilgjengelige eller tilrettelagt.

Blant alle sakene som opptar Amalie, er det tydelig at det er dette med tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelser som står hjertet nærmest.

– Det berører meg ganske mye. Jeg vil jo gjerne ta med meg lillesøsteren min ut og leke. Det har jeg ikke mulighet til her i byen sånn som det er nå, sier hun. Hun tror ikke hun hadde hatt det samme engasjementet, hadde det ikke vært for søsteren.

– For å få et sånn engasjement, tror jeg du må få utfordringen slengt litt i fleisen sånn som jeg har fått!

Pressekort og pressepris

Amalie har nettopp tatt sine første skritt inn i sitt syvende og siste skoleår ved Birkenlund skole. I år har også lillesøster Ada begynt i første klasse på samme skole, og søstrene synes det er hyggelig å kunne ta følge selv om de ikke ser hverandre så mye gjennom skoledagen.

I arbeidet med ChildPress bruker Amalie klassekameratene aktivt, for å høre hva som rører seg og finne ut hva de jevnaldrende er opptatt av. 

– Før elevrådsrepresentantene i klassen skal ha møte, spør de alltid klassen om innspill før de skal i møte. Da pleier jeg å se om det er noe der, jeg kan ta opp, sier hun.

En av klassekameratene hennes ble også med i ChildPress samtidig som henne, og i fjor ble enda flere venninner med. I løpet av de tre siste årene har hun intervjuet så mange politikere at hun har gått litt i surr, men forteller at hun fortsatt kan bli litt nervøs før hun skal i ilden.

– Jeg tror du var litt mindre nervøs før, men det er sånn barn er. De er ikke så redde for å ta kontakt, men når du blir eldre og skjønner mer omfanget, så er du litt mer nervøs – men du gjør det likevel, skyter en stolt mamma inn.

Tidligere i år vant Amalie ChildPress sin pressepris for sitt arbeid, og hun fikk også internasjonalt pressekort som ett av de første barna i Norge. Hva hun vil bli i fremtiden vet hun ikke ennå, selv om hun synes journalistikk er veldig gøy.

 – Jeg er litt usikker. Jeg er egentlig veldig interessert i biologi og sånn, så jeg tror det blir noe innen det, sier hun.

Et nært forhold

Da Ada kom til verden, var Amalie like gammel som lillesøsteren er nå. Mistanken om at det kunne være CP, var der en stund før diagnosen ble satt.

– Man leser sitt eget barn. Vi visste fra starten hvilken deler av hjerne som var skadet, og vi kunne lese oss til hva hun kanskje ville få problemer med. Da var det blant annet tale. Det ville hun mest sannsynlig aldri få, men så har det vist seg å være en av styrkene hennes. Det illustrerer litt hvor vanskelig det er å spå. Alle med CP er så forskjellige, så det er bare tiden som vil vise hvordan det blir, sier Camilla og legger ikke skjul på at det kan være vanskelig.

Amalie som bare var seks år hadde aldri hørt om cerebral parese før, og Ada er i dag den eneste hun kjenner godt som har diagnosen. Før fikk hun ofte spørsmål fra klassekamerater om hvorfor søsteren sitter i rullestol.

– Da er det best å gi svar, så slipper de å lage en sånn saus inni hodet sitt, sier hun og fortsetter: – Det er bedre å komme og stille spørsmål, enn for eksempel å bli stående og se veldig lenge på Ada.

Søstrene har et nært forhold, men Amalie innrømmer, med et glimt i øyet, at det også er litt god, gammeldags søskenkjærlighet inne i bildet:

– Jeg har ganske mange venninner som har mindre søsken. De sier alltid at de er misunnelig på meg, fordi Ada ikke kan krangle med meg på samme måte som deres småsøsken gjør. Hun er veldig vanskelig å krangle med, men jeg har ganske langt hår – så hun kan både lugge og klore meg når jeg bøyer meg ned for å prate. Hun har negler skarpe som fy!

Sammensveiset familie

Amalie forteller om en sammensveiset familie, som liker å finne på ting sammen både ute og inne. Hun trekker frem både bading, filmkvelder, tegning, musikk og dans som aktiviteter de gjør sammen.

– Hvis jeg liker en sang, så pleier Ada å begynne å like den rett etter at jeg går lei, ler Amalie. – Og jeg kan legge henne ned på trampolina, og hoppe forsiktig rundt henne. Det synes hun er veldig gøy.

Reidar legger til at Ada har mange hjelpemidler, som gjør at de – med god planlegging – kan gjøre nesten det samme som før. Kommunal fysio- og ergoterapeut har vært veldig flinke og samarbeider godt med hjelpemiddelsentralen og familien. 

– Ada liker fart og spenning, så lekeplassen er en sikker vinner, legger Camilla til, og kort tid etter bærer det ned på lekeplassen på Løkholmen med CP-bladet på skuldra.

Etter en kort omvisning for å se på de ulike tilretteleggingstiltakene som er gjort, blant annet en rampe som gjør det mulig å kjøre rett ut i vannet med rullestol på den tilhørende badeplassen, demonstreres den allerede omtalte karusellen som tillater Ada å kjøre rett inn med rullestol. Amalie og Camilla bytter på å gi fart, mens latteren triller fra Ada. 

– Noe sånn skulle dere hatt på skolen, sier Reidar. Svaret fra Amalie kommer kjapt:

– Jeg har allerede snakket med rektor om det!

 

Tekst og foto: Charlotte Åsland Larsen