EVEN HODNE VALAKER: – Det handler om å leve et helt liv!

Even er masterstudent i samfunnsøkonomi ved NTNU i Trondheim, og vi møter han på campus Gløshaugen hvor han har tilbrakt mye av tiden de siste årene. Når CP-bladet er på besøk en torsdag i januar, viser byen seg fra sin beste side med blå himmel, strålende sol og en håndfull minusgrader. Vi puster frostrøyk, nesetippene er røde og vi sklir rundt på glatta – men solstrålene veier opp for alt og minner om at våren, lysere dager og bar bakke ikke lenger er så fjernt.

Det vrimler av unge studenter i gangene, og på slaget tolv kommer Even for å møte en journalist som har funnet varmen utenfor realfagsbiblioteket. Vi trekker oss unna folkemengdene og finner en rolig krok med støynivå som tillater samtale etter at dagens lunsj er fortært.

– Det er flere grunner til at jeg valgte å flytte til Trondheim. Jeg var her på ferie for noen år siden og syntes at det var en veldig fin by. Den er kompakt, oversiktlig og lett å ta seg frem i, forteller Even. Han smiler fra øre til øre når han forteller om byen som har vært hans hjem i tre og et halvt år. Opprinnelig er han fra Bærum utenfor Oslo.

– Jeg ville vekk, bo for meg selv og klare meg selv. Hvis jeg hadde studert i Oslo, hadde jeg ikke hatt samme tilhørigheten til studentmiljøet. Da hadde jeg bodd hjemme i Bærum og pendlet, og det hadde vært mye lenger avstand mellom der jeg bor og der jeg studerer, sier han.

I Trondheim bor han i kollektiv med to andre studenter, bare et steinkast fra skolen.

– Det er nedoverbakke fra studentboligen til skolen, så det er veldig praktisk når jeg har manuell rullestol, gliser Even.

Sterkt engasjement

Even har vært opptatt av hva som rører seg i samfunnet så lenge han kan huske. Gjennom mange år har han vært engasjert i ulike verv i CP-foreningen og brukt stemmen sin for fremme saker som er viktig for unge med CP. Han er også glad i matte, som gjorde samfunnsøkonomi til et naturlig valg da han skulle begynne å studere.

– Jeg har lyst til å jobbe med de store samfunnsspørsmålene og være med på å løse reelle utfordringer, sier Even.

Han vet ikke om erfaringer fra livet med CP har bidratt til valg av studieretning, men det han alltid har visst, er at han må ha en jobb hvor han kan bruke hodet.

– Kroppen min er ikke helt til å stole på, sier Even.

22-åringen beskriver seg selv som relativt selvstendig i hverdagen, men dårlig håndfunksjon gjør at han trenger assistanse for å komme seg gjennom studiet.

– Det er mye likninger og slikt som er vanskelig å gjøre på PC. Det er ikke utfordrende å lære pensumet i seg selv, men jeg må ha hjelp til det som skal skrives for hånd, sier Even.

Avgjørende assistanse

Even forteller at han nå har 120 timer med skrivehjelp i semesteret, i tillegg til 36 timer med BPA på kveldstid. Uten disse timene hadde det ikke vært mulig å studere.

– Den første høsten her hadde jeg ikke BPA, fordi det tok tid å få det på plass. Da slet jeg meg helt ut, fordi jeg brukte all energi på å løse de praktiske utfordringene i hverdagen, sier han.

Det er mye som skal planlegges i overgangen til studentlivet og flytting til ny by. Enda mer når man har behov for hjelp og tilrettelegging.

–  I dag er det ingen gode systemer som gjør at du får BPA fra dag én. Jeg måtte ha studentbolig før jeg kunne søke, sier Even.

Etter noen måneder på sparebluss kom BPA-ordningen endelig på plass, og Even har i dag et rikt sosialt liv og et stort nettverk av venner i Trondheim.

– Det er mye usikkerhet når du er i en ny by. Du skal bli kjent i byen og finne din plass i det sosiale livet. Det er jo første gang jeg har bodd alene uten mamma og pappa, og det har vært mye å finne ut av, sier Even.

Vanlige mennesker

Even blir både sint, lei seg og provosert når politikerne snakker om å kutte i tjenestene til unge med funksjonsnedsettelse for å spare penger.

–  Jeg føler at de ser på oss som utgiftsposter, men vi som er funksjonshemmede kan også være kjemperessurser. Uten assistanse hadde det blitt veldig vanskelig for meg å studere for å få meg en jobb. Da hadde jeg kanskje blitt ufør. Det er også en kostnad for samfunnet. BPA gjør at jeg etter hvert kan komme i jobb og betale skatt, sier han.

I den offentlige debatten handler det mye om å redusere antall uføre og få flere i jobb. Derfor reagerer Even sterkt når politikere skal angripe det eneste verktøyet han har for å få det til.

– Politikerne ser ikke i stor nok grad at vi er ressurser som må ivaretas, det er veldig provoserende. Jeg er så lei meg for at vi hele tiden må bevise det. Vi er helt vanlige, unge mennesker, sier Even.

Mer kunnskap

Even mener også at det er lite kunnskap om ulike former for funksjonsnedsettelse og det at utviklingshemming og fysisk funksjonsnedsettelse krever ulike tilnærminger.

– Jeg, som har en fysisk funksjonsnedsettelse, kan gjøre akkurat det samme som vennene mine, men jeg må ha hjelp og tilrettelegging for å få det til, sier han.

Han tror også at det er behov for mer informasjon om hva BPA er.

– Det er jo også et verktøy for å spare energi og bruke energi på rett måte – ikke nødvendigvis masse pleie og stell, sier han.

Uten assistanse kunne ikke Even vært med studievennene sine på oktoberfest i München eller på skitur til Åre.

– Med assistanse kan jeg bidra til samfunnet som en helhet. Det er noe jeg ønsker å være veldig tydelig på. Du skal ikke bare overleve, men få deg venner og et sosialt nettverk, sier han.

Alle kan havne i rullestol, men vi har fortsatt de samme drømmene.

– En fysisk funksjonsnedsettelse endrer ikke hva du ønsker. Du vil fortsatt være aktiv i politikken, få deg familie eller ha muligheten til å reise, sier Even og understreker:

– Det er derfor jeg er så opptatt av dette, det er helt vanlige liv det handler om.

Knapphet på helsepersonell

Et annet argument for å stramme inn på BPA-ordningen som provoserer Even, er knapphet på helsepersonell.

– Da må jeg være såpass flåsete å si at det er direkte feil. Det er en selvmotsigelse. Jeg har ikke helsepersonell som BPA-assistenter. Hvis vi hadde hatt strengere krav til å få BPA, hadde vi trengt mer helsepersonell og mer kompetanse, sier han.

Even mener at det er ineffektiv bruk av samfunnets ressurser, fordi det i dag ikke krever en spesiell utdanning for å bli BPA. Uten BPA hadde ytterste konsekvens kanskje vært at han måtte bo i kommunal bolig.

– I dag kan jeg styre min hverdag, og det er jeg som lærer opp assistentene mine. Hvis flere mister BPA-ordningene sine og blir samlokalisert, vil behovet for helsepersonell øke. Det er jo det motsatte av det politikerne vil, sier han.

Alvorlige konsekvenser

Ifølge Even vil det å kutte ned på BPA og samlokalisere funksjonshemmede i bofelleskap mot deres ønske, få katastrofale følger både på individuelt og samfunnsmessig plan.

– Jeg hadde havnet på siden av samfunnet, fordi tjenestene hadde blitt organisert etter hvor jeg bor. Jeg hadde ikke hatt muligheten til å bestemme selv hva jeg vil gjøre utenfor boligen, sier han.

Flere hadde havnet i utenforskap, og færre hadde fått muligheten til å studere.

– Allerede i dag er det vanskelig for funksjonshemmede å ta høyere utdanning som følge av alle barrierene i samfunnet, sier han.

Even tror også at det blir dyrere for samfunnet, fordi nytten av BPA er større enn kostnaden.

– Det er kanskje billigere rent økonomisk, men det hindrer oss i å delta i arbeidslivet. Nytten av BPA-bruken er høyere, fordi du vil få igjen for det senere, sier han og fortsetter:

– Jeg tror det er lettere å foreslå kutt i BPA enn i andre ordninger, fordi man ikke tar innover seg at det handler om deltakelse og likestilling.

Ambisiøs student

I dag bruker Even timene han har til skrivehjelp så godt han kan, men ser at det ikke strekker til når han kommer lenger ut i studieløpet og fagene blir mer krevende.

– Jeg har høye ambisjoner. Det betyr ikke at jeg skal ha A i alle fag, men at jeg har lyst til å lære meg fagene skikkelig. Det gjør at jeg må bruke mye tid, sier han.

Nå har han bestemt seg for å bruke et ekstra år på å fullføre den integrerte mastergraden i samfunnsøkonomi.

–  Seks timer med skrivehjelp i uka er ikke nok til alle fagene. BPA-assistentene jobber kveld, som betyr at jeg må jobbe med skole på kveldene og ofre mye av fritiden for å få det til. Det synes jeg er urettferdig, sier Even.

Han understreker at Trondheim kommune har gitt ham det BPA-vedtaket han trenger sett i lys av loven. Det er regelverket som byr på utfordringer.

– Vi har et regelverk i dag som ikke tar hensyn til at funksjonshemmede deltar i samfunnet. Mitt behov for hjelp til øvinger og få gjort ligninger, dekkes ikke av dagens BPA-ordning. Jeg lærer fort, men har egentlig ikke tid til at noe er vanskelig. Jeg må egentlig skjønne alt med en gang, sier han.

Synlighet

For den offentlige debatten mener Even at det er viktig å synliggjøre de personlige historiene og vise hva som er mulig med BPA.

– Det å få folk til å skjønne at det er mer enn bare de basale behovene som er viktige. Jeg tror man må få til en diskusjon hvor man klarer å se at funksjonshemmede ikke bare er en utgiftspost. Det å klare å se at riktig assistanse er en investering og at man faktisk får igjen for å tilrettelegge for gode liv, sier han.

For Even er det hele veldig enkelt. Det handler i bunn og grunn om å få leve et helt vanlig liv.

–  Funksjonshemmede blir ofte sett på som annerledes, uten at vi egentlig er det, sier han og avslutter:

– Jeg har mange gode venner på studiet, og flere har sagt at de har lært mye gjennom å bli kjent med meg. Jeg tror det er viktig med bevisstgjøring rundt hva samfunnet taper ved å frata funksjonshemmede muligheten til å delta.