JACOB NOSSEL: Normalt unormal

– Hei, jeg heter Jacob. Når folk ser meg, rygger de enten unna eller får et instinktivt ønske om å slå meg i hjel. Dette kan bli en artig kveld.

Latteren runger, men teatersalen er tom.

Det er 2012, og på hovedscenen i Det Kongelige Teater i København står Jacob Yoon Egeskov Nossell mutters alene.

Latteren er kun i hodet hans. For dette er bare en prøve. Den første prøven av mange, og begynnelsen på en lang prosess mot det som skal bli teateroppsetningen «Human Afvikling».

Kjendis i Danmark

Allerede på den tiden ble Jacob omtalt som Danmarks mest kjente person med funksjonsnedsettelser. Han har figurert i TV-programmer og i en dokumentarfilm. Han har opptrådt på standup-scener og har etter hvert blitt en populær foredragsholder. Likevel var det en enorm utfordring å lage en oppsetning om sitt eget liv med cerebral parese.

For 28-åringen la listen høyt. Han ville besvare spørsmålene han hadde grublet på i lang tid: «Hvem er jeg?» «Har jeg rett til å leve? og «Hva vil det si å være normal?»

I jakten på svar gikk han metodisk til verks. Jacob oppsøkte leger, forskere, filosofer og familiemedlemmer. Med seg på slep hadde han dokumentarfilmskaper Christian Sønderby Jepsen.

Jepsen nøyde seg imidlertid ikke med å være med på den kreative prosessen i forkant av teateroppsetningen. Regissøren ville dokumentere Jacobs liv. Resultatet er filmen «Naturens uorden" som ble vist under dokumentarfilmfestivalen Eurodok i Oslo i mars.

Blir avist av mediehus

– Vi hadde en avtale om at han skulle få filme alt. For meg var det viktig at det ble et ærlig portrett, og da måtte vi også vise de dårlige sidene, sier Jacob når CP-bladet møter ham under Eurodok.

Han håper at filmen kan bidra til å hindre at mennesker med funksjonsnedsettelser blir satt i bås.

– Utfordringen med mitt handicap er at det det som synes på utsiden, ikke henger sammen med hvordan jeg er på innsiden. Jeg vil at folk skal se forbi funksjonsnedsettelsen min, sier Jacob.

I filmen er det flere eksempler på at det ikke alltid er tilfelle. Som da Jacob ikke får praksisplass hos et av Danmarks største mediehus på grunn av sitt handicap.

Provoseres av dobbeltmoral

28-åringen er frustrert over det han opplever som samfunnets dobbeltmoral i behandlingen av personer med funksjonsnedsettelser.

– Jeg tror mange opplever at samfunnet sier at vi har plass til alle. Samtidig får vi høre at vi koster for mye, at vi er for trege og for dyre for samfunnet. Du blir forvirret over at folk sier noe, men gjør noe annet. Det provoserer meg, sier han.

Utfordringen med mitt handicap er at det det som synes på utsiden, ikke henger sammen med hvordan jeg er på innsiden.

Jacob Nossell

Derfor bruker han også teaterforestillingen og filmen til å stille vanskelige spørsmål. For hvordan vil samfunnet se ut hvis alle var «normale»? Og hva er egentlig «normalt»?

– Jeg tror at ny genteknologi vil føre til at de som ikke «passer inn» og betraktes som unormale, vil siles ut. Om 100 år tror jeg ikke lenger det vil være mange mennesker med funksjonsnedsettelser. Noen vil det riktignok alltid være, men hvilken plass skal de ha i et samfunn der alle er «perfekte»? spør Jacob.

– Og hvor skal vi egentlig sette grensene hvis vi begynner å manipulere naturen? Skal for eksempel rødt hår være greit? Jeg tror vi tukler med ting vi bør være ytterst forsiktige med, fortsetter han.

Utsatt for bussulykke

For Jacob fikk arbeidet med filmen ham til å innse at det å streve med eksistensielle spørsmål er ganske vanlig, og at ingen egentlig passer inn i boksen «normal».

– Jeg har innsett at det er ganske allmenne spørsmål jeg sliter med. Så er heller ikke poenget med filmen at publikum skal bli klokere på Jacob med CP. Snarere håper jeg at alle kan bli mer bevisste på sin egen unormalitet. Dere trenger ikke å diskutere meg. Diskuter heller dere selv, sier han.

Jeg tror vi tukler med ting vi bør være ytterst forsiktige med.

Jacob Nossell

Det måtte imidlertid en alvorlig ulykke til før han klarte å besvare det aller tøffeste spørsmålet: Har jeg rett til å leve?

Noen uker før planlagt premiere ble han påkjørt av en buss. Forestillingen måtte utsettes, Jacob var i kjelleren både psykisk og fysisk.

– Jeg begynte å tvile på om jeg ville fortsette å leve. Det var noen grusomme måneder, men jeg orket ikke å gi opp, orket ikke at livet ikke var verdt å leve.
Etter min mening beviser den delen av filmen som tar for seg ulykken at livet er verdt å leve. Jeg kommer jo tilbake og gjennomfører teaterstykket, sier han.

En stemme som lyttes til

For 21. september 2014, to år etter første prøve, står Jacob igjen alene på scenen. Salen i Det Kongelige Teater i København er fullsatt. Latteren runger utover teateret. Men denne gangen er det ikke i Jacobs hode, denne gangen er det ekte.

Slik er begynnelsen på teaterforestillingen, slik er slutten på filmen. Men Jacob er likevel ikke ferdig. Han er allerede godt i gang med en bok som kommer til høsten.

– Jeg har skjønt at jeg har en stemme som blir lyttet til og at jeg er god til å formidle det å leve med funksjonsnedsettelser på en ny måte. Den egenskapen vil jeg gjerne bruke til å hjelpe andre, sier Jacob.