CP-bladet møter den aktive 41-åringen i familiens nye hjem i Kragerø. De har flyttet fra et stort hus i Drangedal til en mindre, og mer praktisk leilighet i Telemarks sørligste by. Her bor hun sammen med mannen Tore, sønnen Daniel (20) og datteren Lill Marie (17).

«Usynlig CP»

Jenny Irene har det mange kaller «usynlig CP» eller CP «av og til». Hun har alltid fortalt alle rundt seg at hun har CP, men diagnosen har aldri vært noe stort tema verken i familien, blant venner, kolleger eller klassekamerater. Og kanskje ikke en gang for Jenny Irene selv.

Med unntak av at hun hadde noe tilrettelegging i gymtimene på skolen, et behov for en kort time out i løpet av skoledagen og at hun hadde transport til og fra skolen – har hun tatt få andre hensyn til sin diagnose.

- Jeg har alltid følt meg litt annerledes, men når det har vært ting jeg fysisk ikke klarer har jeg funnet min egen måte å løse oppgaven på. Sånn sett ble jeg ganske oppfinnsom.

Da hun møtte mannen Tore på bygdefest i Kroken på midten av 90-tallet flyttet hun kort dit etter dit. De to kjøpte seg hus, og året etter kom sønnen Daniel til verden. For å få mest mulig tid sammen med sønnen jobbet Jenny Irene som avisbud. Hun stod opp midt på natten, kjørte runden sin og hadde dermed fri på dagtid.

Tre år senere ble familien utvidet, og datteren Lill Marie ble født. Jenny Irene fortsatte i jobben som avisbud for å ha dagene fri til barna.

- Jeg ville ikke ha barna i barnehage, men ville bruke så mye tid som mulig sammen med dem da de var små. Jeg har ikke gått glipp av mye av barndommen deres, og det synes jeg er fint å tenke på nå, sier hun.

Barna var med på alt hun gjorde, både inne og ute. Det var hektiske og fine hverdager.

Åpne bilde-galleri

Lukk galleriet

Bildegalleri

To jobber

Etter hvert fikk hun også tilbud om en kontorjobb med regnskap for et byggsenter, via bekjentskaper. Barna hadde da blitt så store at de gikk på skolen og hun takket ja til en ekstra jobb. Så i tillegg til å kjøre aviser i tidlige morgentimer, pendlet hun 50 minutter hver vei til sin nye jobb i Porsgrunn. Det gikk fint i en lang periode, men så begynte kroppen å si ifra.

- Jeg klarte liksom ikke helt å sette ord på hva det var, men noe var det. Jeg begynte å bli veldig trøtt og følte meg aldri uthvilt uansett hvor mye jeg sov, sier hun og utdyper:

- Hjernetrøtthet kaller jeg det, for det var akkurat som å ha en hjelm på hodet som presser og presser. Og jeg ble veldig sensitiv for lyd og lys, å ha det stille og rolig rundt meg ble og er fortsatt superviktig.

Det ble etter hvert så ille at hun fikk problemer med konsentrasjonen. I håp om at det ville hjelpe på situasjonen, sluttet hun i jobben som avisbud. Men heller ikke det var nok. Det endte med en langtidssykemelding.

- Jeg var sliten hele tiden og klarte aldri å hente meg inn. Jeg fikk det midt i trynet og måtte plutselig forholde meg til diagnosen på en ny måte.

Jenny Irene Holte

Sunnaas sykehus

Frustrert lette hun rundt på nettet etter informasjon om hva disse endringene kom av.  Men informasjonen hun fant var mangelfull. Til slutt fant hun en henvisning til Sunnaas Sykehus på CP-foreningens nettsider. Det ble redningen.

- Det var utrolig nyttig og det var her jeg virkelig fikk opp øynene for at CP er en massiv diagnose, sier hun.

I løpet av to år var Jenny Irene på tre ulike opphold på Sunnaas - et vurderingsopphold, et arbeidsvurderingsopphold og et gruppeopphold. Sykehuset anbefalte i samråd med legen at hun skulle bli 50 prosent ufør på grunn av senfølgene som er knyttet til CP-diagnosen.

- Jeg visste ingenting om senfølger, og har aldri fått noe informasjon om at dette er noe alle med CP opplever. Verken fastlegen eller annet helsepersonell jeg har møtt har hatt kjennskap til dette og det har vært urovekkende lite informasjon om dette på nett, sier hun.

Hadde hun hatt kunnskap om dette tidligere, hadde hun kanskje kunnet roet ned tempoet før det var for sent. Nå håper hun andre kan lære av hennes historie.

Senfølger

I 2018 kommer CP-foreningen med en flunkende ny brosjyre med informasjon om senfølger, og hvor fire medlemmer med ulik grad av CP er intervjuet. Jenny Irene er en av dem.

- Med min historie er dette noe jeg virkelig ville være med på, for dette er informasjon jeg selv savnet. Dessuten er det viktig at det er åpenhet om at CP ikke bare er de ekstreme tilfellene. Det er mange som meg, selv om vi ikke er de første man tenker på når man hører om CP-diagnosen.

For å ha «usynlig» CP har bydd på en rekke utfordringer.

- Det har vært slitsomt at det er så lite kunnskap om dette i helsevesenet – jeg har møtt kommentarer som: «Du har jo så lite CP!» Det betyr ikke at jeg ikke har utfordringer i hverdagen. Mange ganger tenker jeg at mye hadde vært enklere om CP-en var mer synlig. Da hadde jeg kanskje sluppet å forklare meg hele tiden.

I tillegg til å være trøtt, sliten og sensitiv for lyd og lys, har Irene også blitt mer spastisk. Hun har også fått artrose i den ene ankelen på grunn av mangeårig feilbelastning.

- Turer, trening og aktivitet har blitt viktigere og viktigere for meg. Jeg elsker å gå tur i fjellet og føler en enorm frihet av å få luft rundt hodet – det er da jeg virkelig får puste. Og roen i skogen og på fjellet er helt fantastisk, sier hun.

Den spreke 41-åringen er stadig på lange turer med søsteren sin og de to har blant annet gått Norge på tvers, Hardangervidda på langs og mange, mange andre både lange og korte turer.

Men det er ikke alltid så lett å få tid til nok fysisk aktivitet i en travel hverdag.

Det å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile er supervanskelig.

Jenny Irene Holte

Student

I dag tilbringer hun nemlig mye av tiden på skolebenken eller i praksis. Jenny Irene studerer for å bli barnehagelærer i Horten. Det er egentlig er treårig studie, men hun er deltidsstudent og tar det dermed over 4,5 år. Det er en del av omskoleringen, og Nav anbefalte henne å velge en utdanning som kan gi mulighet for en 50 prosent stilling.

- Jeg har alltid visst at jeg ville jobbe med mennesker, og ser nå at jeg har en dragning mot å jobbe med barn som har ulike utfordringer.

Hverdagen som student går stort sett veldig fint, men hun merker at periodene med praksis kan være slitsomme. Da er det lange dager og ingen mulighet for kortere uker.

- Det går greit når det står på, men jeg kjenner det veldig godt i ukene etter praksis. Så da gjelder det å få nok hvile i forkant så jeg er godt forberedt.

Hun har allerede fullført 3 år med strålende resultater og har 1,5 år igjen. Nå grugleder hun seg til å bli ferdig.

- Jeg trives så godt som student, og merker at jeg bare vil bare lære mer og mer. Det er så utrolig spennende. Vi får se om det ikke blir en master etter hvert også, sier hun lurt.