MARIA ANDERSEN: En kamp mot systemet
Det er flere år siden Maria Andersen (26), som har en lett motorisk grad av CP, ble ufør. Ung ufør-tillegget har hun derimot fått blankt avslag på.
Vi møter Maria på en kafé sentralt i hjembyen Arendal. Etter noen år i Kristiansand og Oslo har hun funnet tilbake til røttene og kjøpt seg leilighet i byen hun vokste opp i. Her har hun et godt nettverk av venner og familie.
Over en kopp kaffe forteller Maria åpent og ærlig om oppveksten, om hvordan CP-diagnosen har preget hverdagen – og om kampen for «ung ufør»-tillegget i voksen alder. Da Maria ble født, var hun hele 16 minutter uten oksygen, og legene trodde det skulle gå så mye verre.
– Det skulle egentlig ikke ha vært mulig å overleve. Legene er overrasket over hvor fint det har gått, sier hun, men understreker at hun har jobbet hardt for å komme dit hun er i dag.
– Folk sier at jeg har jobbet for det, og det har jeg jo. Virkelig. Hadde jeg ikke fått den opptreningen jeg har fått, hadde nok ikke kroppen fungert så godt som den gjør i dag. Jeg har også fått veldig mye støtte fra familie og venner, foreldrene mine har alltid vært sånn «dette får du til». Men får jeg det ikke til, skal jeg heller ikke grave meg ned, sier hun.
For å få et et godt liv er det viktig for Maria å gjøre det beste ut av enhver situasjon ut ifra de forutsetningene hun har, selv om det innimellom kan være en kamp.
Åpenhet og humor
Galgenhumor og åpenhet rundt diagnosen har betydd mye for Maria. Hun opplever at humor ufarliggjør CP-en.
– Folk forstår bedre når jeg forklarer hva problemet er. Jeg bruker mye humor og tar litt lett på det når jeg skal forklare. Jeg vil ikke at det skal være vanskelig å ta inn, sier hun. Og selv om hun tuller veldig mye med egen CP, har hun forståelse for at det er ulikt fra person til person hva man er komfortabel med.
– Men for meg er det viktig å kunne tulle med ting og at ikke alt skal være så seriøst til enhver tid.
26-åringen beskriver seg selv som et sosialt vesen. Hun er glad i å ha mennesker rundt seg – og CP-en har alltid vært et åpent tema i omgangskretsen.
– Jeg har alltid visst at jeg er annerledes. Det har aldri vært en hemmelighet. Venner og familie har vært klar over det, og ingen har begrenset meg, sier hun.
Det har hendt at hun har blitt forberedt på at noe kan bli litt vanskelig, men ingen har stoppet henne. På den måten har hun selv fått erfare hvor egne grenser går og at de største utfordringene hennes ikke er så synlige.
– I dag er jeg veldig bevisst på hvor grensene går selv. Jeg har også hatt nære venner opp igjennom hele oppveksten, og jeg har aldri følt på noe utenforskap når jeg er sammen med dem, selv om jeg ikke kan gjøre det samme som dem.
Barn og unge
Så lenge hun kan huske, har Maria hatt et ønske om å jobbe som barne- og ungdomsarbeider, men endte opp med studiespesialisering, da valget for veien videre etter ungdomsskolen ble tatt.
– Det var faktisk fordi jeg møtte en fordom. Da vi skulle velge, ble jeg rådet til å velge studiespesialisering, fordi jeg ikke kom til å greie å bli barne- og ungdomsarbeider med de utfordringene jeg har, sier Maria og fortsetter:
– Når du er 15 år, hører du på hva rådgiveren sier, selv om det egentlig var det siste jeg ville.
Valget innebar at hun måtte gå på en annen skole enn venninnene sine, og tiden på videregående ble utfordrende.
– Hadde jeg ikke hatt assistent da, hadde jeg droppet ut. Jeg fikk et veldig godt forhold til assistenten min. Det hjalp, siden jeg ikke hadde venner på videregående. Jeg følte meg ganske alene, forteller Maria.
Hadde hun gått den retningen hun egentlig ville, hadde hun fått gå på samme skole som de nære venninnene fra ungdomsskolen.
– Det valget er nok noe av det jeg har angret mest på, at jeg ikke hørte på meg selv. Den linjen jeg ønsket å gå på, gir så mange ulike muligheter. I dag vet jeg at det hadde passet meg helt ypperlig, sier hun.
Utmattelse i møte med voksenlivet
Etter videregående rettet Maria kursen mot Kristiansand og Universitetet i Agder. Hun lyttet endelig til hjertet og søkte på bachelor i sosialt arbeid, men kom ikke inn. Løsningen ble å ta enkeltemner.
– Jeg syntes fagene var veldig interessante, men o eksamensperioden ble jeg veldig, veldig sliten. Jeg måtte ta opp eksamen på ett av emnene og mistet litt motivasjon, sier hun og legger til:
– Jeg kjente egentlig på at «dette orker jeg ikke». Det ble for tungt. Allerede det siste året på videregående forsøkte jeg å tilvenne meg en studiehverdag uten assistanse, og det gikk bra, men på universitetet ble det for mye.
Tidligere hadde ikke Maria hatt det samme ansvaret for seg selv og sin egen hverdag, og summen ble nå for stor. Under andre semester så hun ingen annen løsning enn å avslutte studiene.
– Var det første gang du kjente på skikkelig utmattelse?
– Jeg har alltid kjent på utmattelse, men det var nok første perioden i voksen alder. Helt siden jeg var liten har jeg kjent på at jeg ikke klarer det samme som «alle» andre. Jeg tenkte mye på hvorfor jeg ble så sliten av å løpe litt, når de andre barna ikke ble det. Det tok tid før jeg skjønte at det var en del av diagnosen, sier hun.
Tidlig prat om ufør
– Det med uføretrygd ble snakket om allerede da jeg gikk på ungdomsskole eller videregående, men jeg var sta. Jeg ville så gjerne ha en utdannelse og få meg en jobb. Da det ikke fungerte, fikk jeg en arbeidsevnevurdering på Sunnaas. Det var i 2017, da jeg gikk på videregående, forteller Maria.
Allerede før hun begynte studiene, visste hun derfor at hun ikke ville klare å jobbe i full stilling – og at jobb kunne bli en utfordring. Etter å ha avsluttet studiene begynte hun prosessen med arbeidsavklaring.
– Da jeg var ferdig vurdert, hadde jeg lyst til å prøve noe helt annet og flyttet til Oslo i 2020. Da hadde jeg 80 prosent uføretrygd. Jeg var veldig på spent om noen ville ansette meg med den diagnosen jeg har, sier Maria. Det var også på vårparten i 2020 at det første avslaget på ung ufør kom.
Ett år etter at hun flyttet, fikk hun jobb på Aktivitetsskolen (AKS) ved en skole øst i Oslo. Da flyttet hun også fra kollektiv til egen leilighet.
– Jeg fikk etter hvert fast jobb og jobbet rundt 40 prosent, men begynte å kjenne på at det ble for mye. Jeg søkte derfor økning i uføretrygden etter rundt åtte måneder, fordi jeg ikke hadde overskudd til å gjøre noe annet, sier Maria, som søkte om 90 prosent uføretrygd – men fikk 95 prosent. I dag er hun 100 prosent ufør.
Straffet for å prøve
Maria forteller at hun aldri har slitt med forståelsen hos NAV når det gjelder vanlig uføretrygd. NAV ser at arbeidskapasiteten er redusert nok til få 100 prosent – og hun har aldri fått avslag på vanlig ufør. «Ung før»-tillegget har hun derimot fått blankt avslag på, fordi diagnosen ikke er alvorlig nok.
I Oslo jobbet hun frem til jul i 2022. Da flyttet hun tilbake til Arendal.
– Jeg klagde på vedtaket og tapte i trygderetten i 2023. Det ville ha blitt for dyrt å ta saken videre til lagmannsretten, så da stoppet jeg før det ble veldig kostbart. Advokaten sa at det var nesten helt lik sak i trygderetten like før, som også fikk avslag, og at det kan ha påvirket utfallet, sier hun.
Selv hadde hun aldri trodd at det var et alternativ å få avslag på ung ufør, da hun var under 26 år.
– Begrunnelsene for avslaget har vært at jeg har lappen, at jeg har forsøk å studere og at jeg har vært veldig aktiv i Norsk Handikapforbunds Ungdom, sier Maria. Hun har også forsøkt å argumentere med at arbeidet har vært på frivillig basis, og at hun gjør det når hun har overskudd til det. Den største utfordringen hennes er utmattelse, men hun opplever også smerter og spastisitet i tillegg til kognitive utfordringer som går utover arbeidsminne og konsentrasjon.
– Jeg har mye viljestyrke og har vært veldig aktiv på viljen. Nå føler jeg at jeg blir straffet for å ha prøvd så godt jeg kan å ha et godt liv, sier hun.
– Hvilke konsekvenser har det hatt for deg å få avslag?
– Det har naturligvis fått økonomiske konsekvenser. Uføretrygden gir begrensede muligheter, men jeg fikk heldigvis startlån og etableringstilskudd for å kunne kjøpe egen leilighet. Uten det hadde jeg aldri hatt mulighet til å kjøpe, sier hun, og legger til:
– Og det er jo noe som ligger i bakhodet hele tiden, at man må sende inn klage eller vente på svar på klagen. Det er en hel jobb bare de å stå i klageprosessen.
Tor Omar Nyquist, advokat i Lippestad AS
Høyesterett har presisert at det er den medisinske lidelsen som skal vurderes, men også at flere diagnoser samlet kan utgjøre en alvorlig og varig funksjonsnedsettelse før fylte 26 år. Dette betyr at CP-diagnosen må sees i sammenheng med eventuelle tilleggslidelser. Det er derfor ikke nok å gjøre en ren funksjonsvurdering – vi må forstå hva CP innebærer, hvor variert tilstanden er og hvordan den påvirker den enkelte.
For å sikre rettferdige vedtak må vi nok bort fra det tradisjonelle synet på alvorlighetsgrad som utelukkende motorisk og synlig når det gjelder CP. Kunnskapsnivået må heves, og gode legeuttalelser blir avgjørende for å belyse helheten i hver enkelt sak. I Nav er det nok også et spørsmål om ressurser for å lykkes med dette. Praktiseringen av lovverket må sikre at alvorlighetsvurderingen gjøres grundig og individuelt, slik at ingen faller utenfor på feil grunnlag.
Petra Ahlvin Nordby, fysioterapeut og spesialist i nevrologi, Sunnaas sykehus
Når man vurderer arbeidsevnen til personer med CP, er det utilstrekkelig å kun se på motorisk funksjon. Personer med lette til moderate motoriske utfall kan ha betydelige utfordringer i arbeidslivet på grunn av redusert kognitiv funksjon og psykisk helse. Eksempel på kognitive funksjoner som kan være nedsatt og gjøre studie/arbeidshverdagen vanskelig er tempo ved bearbeiding av informasjon, simultankapasitet, initiativ og mental fleksibilitet med mer. Vanskene kan gjøre det krevende å håndtere flere oppgaver samtidig, tilpasse seg endringer og opprettholde effektivitet over tid. Mange bruker mye energi og krefter på å kompensere for sine vansker, noe som ofte fører til utmattelse.
Fysisk kapasitet er en annen viktig faktor. Noen personer med CP bruker betydelig mer energi enn funksjonsfriske på daglige aktiviteter, noe som kan føre til at man blir raskere sliten, sammenlignet med andre som ikke har CP. I tillegg kan psykisk helse for eksempel angst, depresjoner og andre sårbarhetsfaktorer, forsterke utfordringene. Fatigue er en vanlig, men ofte misforstått problemstilling, som ikke bør forklares med CP alene – den kan ha flere underliggende årsaker, som smerter, søvnproblemer og stress, noe som bør utredes og behandles adekvat.
Å vurdere alvorlighetsgraden av CP kun basert på motorikk, gir derfor et ufullstendig bilde. Personer med lett grad av CP, som ikke har store fysiske begrensninger, og som følgelig får en god motorisk score, har ofte lett for å bli overvurdert. En helhetlig vurdering som inkluderer kognitive, og psykiske aspekter er derfor avgjørende for å gi riktige anbefalinger for utdanningsløp, arbeid og tilrettelegging.