SANDRA CHRISTIN FOSMO: Fikk vite om diagnosen i voksen alder

CP-bladet møter Sandra hjemme i leiligheten på Sogn i Oslo en vårdag i april. Her bor hun sammen med forloveden, datteren på snart 17 år – og to firbeinte familiemedlemmer, schäferhundene Trine og Hippie. Sola har så vidt begynt å varme igjen etter noen lange og pandemipregede vintermåneder, og det er endelig varmt nok til at balkongdøren kan stå på gløtt. Frosten i bakken har begynt å slippe taket, og brøytehaugene med snø er nesten borte.

Vi setter oss ned ved spisebordet, og det tar ikke lang tid før en dyreglad journalist blir sjarmert av en fuktig snute som dytter forsiktig bort i armen hennes.

– Jeg har hatt dyr nesten hele livet. Hund har vært en lidenskap i mange år, forteller Fosmo. Etter at Trine har forsynt seg godt av vannskåla og tørket snuten på journalistens sokk, går hun pent og legger seg i gangen sammen med Hippie på beskjed fra eieren sin.

En rød tråd

Det er ni år siden Sandra, som er født og oppvokst på Lillehammer, flyttet til hovedstaden sammen med datteren sin. Her begynte hun å jobbe i skolen, men kroppen ville ikke samarbeide. Hun ble sykemeldt i flere perioder, både lange og korte. Hun forteller at hun alltid har hatt perioder med sykemeldinger, i alle jobbene hun har hatt. Det var tungt å ikke vite hva som feilet henne, og det tok lang tid før Sandra skulle oppleve å bli tatt seriøst da hun gikk til legen med utfordringene sine.

­– Den røde tråden har hele tiden vært at jeg var sliten. Det stoppet opp, jeg fikk ikke til ting slik jeg ville. Da jeg fikk ny fastlege, ba jeg om henvisning til psykolog. Jeg visste at det var noe galt med meg, men jeg visste ikke hva, forklarer hun.

I samtale med psykologen ble det snakk om diagnoser, og i første omgang ADHD. I forbindelse med utredningen ble hun sendt videre til nevropsykolog for nevrologiske tester. Den siste gangen hun var der, skulle det gjøres en test på høyre og venstre hjernehalvdel.

– Testen gikk helt fint på høyre side, men venstre var et stort problem. Det visste jeg jo, jeg spurte til og med om jeg kunne få slippe å gjøre det med venstre side, sier Sandra.

Det ble klart at det var noe mer enn ADHD, og etter flere undersøkelser og uklare svar, var det til slutt en MR-undersøkelse som viste at hun har lett grad av cerebral parese, venstresidig hemiplegi.

– Kom som et sjokk

ADHD hadde hun mistanke om selv, men CP-diagnosen var hun helt uforberedt på. Utfordringene har hun hatt hele livet, men ingen har klart å fange opp hva det var før det året Sandra fylte 30 år.

– Det kom som et sjokk. Tanken om at det kunne være CP hadde aldri streifet meg en gang, så jeg ble veldig satt ut, sier hun.

33-åringen har selv jobbet med barn og unge som har CP, men har alltid forbundet diagnosen med større motoriske vansker. Hun opplevde også en form for lettelse, fordi hun endelig fikk vite hva som feilte henne. Hvor smertene, slitenheten og rastløsheten kom fra. Hele livet har hun kjent på det å ikke få til ting, uten å skjønne hvorfor.

– Jeg fikk bekreftet at jeg ikke har gått og tulla i alle år, det har vært noe der hele tiden. Jeg mistet for eksempel mange glass da jeg var liten, det var akkurat som om hånda bare slapp. Jeg kan svømme, men klarte aldri å stupe. Jeg har fått mye kjeft for at jeg ikke fikk til ting, for det var «bare å gjøre sånn», men det gikk ikke. Det er mange slike ting fra barndommen, forteller hun.

Foreldrene har gjort så godt de kunne. De stolte på det legene sa, og det er systemet hun er kritisk til.

– Da jeg var hos behandlere som liten, forklarte de gjerne at det skyldtes epilepsi eller en nerve i klem. Jeg opplevde ikke å bli tatt på alvor. Og så har jeg alltid vært veldig flink til å skjule det og funnet nye veier å gå. Jeg har hengt i taket og vært fysisk aktiv, fremfor å sitte å hekle, sier hun.

Det at hun har vært fysisk aktiv, tror hun har bidratt til å holde kroppen i sjakk. Hun har mindre smerter i perioder hvor hun trener aktivt, og i dag er styrketrening en viktig del av hverdagen hennes.

En balansegang

Da diagnosen ble satt, dukket det opp mange spørsmål: «Er det arvelig?» «Kommer jeg til å sitte i rullestol når jeg blir gammel?» Behovet for informasjon var stort, og hun søkte etter ny kunnskap som kunne gi henne de svarene hun trengte.

I dag lever Sandra med fatigue og smerter i kroppen etter å ha overbelastet den gjennom mange år. Hun sliter med låsninger og spasmer i hånd og ankel og går jevnlig til behandling.

– Jeg skulle gjerne ha visst om CP-en tidligere, for jeg tror livet mitt ville ha sett annerledes ut. Nå klarer jeg ikke å holde ut i lengre perioder uten å bli sykemeldt igjen. Jeg merket da jeg nærmet meg 30, at det ble vanskeligere å hente meg inn igjen, sier hun.

Nå har hun kunnskapen og verktøyene til å både forstå og ta hensyn til seg selv, og jobber med å finne sin egen balansegang mellom aktivitet, hvile og ytre stimuli.

– CP-en vil at jeg skal ta det rolig, mens ADHD-en sier at jeg skal «gønne på», sier Sandra. Hun opplever at det er viktig å lytte til kroppen sin, men at det er vanskelig å finne «den gylne middelveien». Det som fungerer for andre, fungerer ikke nødvendigvis for henne.

– Jeg liker å planlegge ukene mine så langt det lar seg å gjøre og å ha noen rutiner i bunn. Selv om jeg ikke klarer å følge dem slavisk, er det alfa omega for meg, sier hun.

Brenner for barn og unge

Sandra begynte på videregående etter ungdomsskolen, men droppet ut etter det første året, da hun ble gravid med datteren sin. Hun forteller at det både var skummelt og fantastisk å bli mor i så ung alder.

– Jeg spurte meg selv, «hva har jeg gjort nå?», men den beste avgjørelsen jeg kunne ha tatt, var å bli mamma.

Det var også under svangerskapet at hun først merket utfordringer med ryggen, noe som har vedvart i større eller mindre grad siden da. Nå vet hun at det skyldes CP-diagnosen.

I 2007 begynte hun på helse- og sosialfag på videregående og fortsatte på barne- og ungdomsarbeiderfag på Gjøvik videregående skole.

– Jeg har alltid hatt en indre motivasjon og et behov for å hjelpe andre, gjerne de som ikke har det så bra. Og så fikk jeg jo barn selv, og da ble det nok klarere for meg at det var denne utdannelsen jeg skulle ta. Jeg har aldri angret, det var barne- og ungdomsarbeider jeg skulle bli, sier Sandra.

En meningsfylt hverdag

Hun beskriver seg selv som en sosial og utadvendt person, som trives sammen med venner og familie. Selv om hun ikke kan jobbe fullt lenger, er hun opptatt av å være positiv og å ha en meningsfylt hverdag. For tiden driver hun med hund og trening, og følger opp datteren sin. Hun drømmer også om å starte en podkast, hvor hun kan bruke egne livserfaringer til å hjelpe andre.

– Det er viktig for meg å aldri slutte å gjøre ting som betyr noe for meg. Jeg kan fortsatt gjøre det jeg ønsker, jeg må bare finne andre strategier for å gjennomføre, sier hun.

Sandra er løsningsorientert og har alltid funnet nye veier å gå når hun har møtt motgang. Slik har hun vært så lenge hun kan huske. Hun forteller at man må bli den beste utgaven av seg selv og ikke prøve å være noen andre.

– Pappa har alltid kalt meg fryktelig løsningsorientert, og jeg har alltid fått det til på en eller annen måte. Jeg ønsker å heller å se på hva jeg kan få til, fremfor det som ikke går, sier hun.

 

Tekst og foto: Charlotte Åsland Larsen