TONE TELNES: - Jeg slet med å akseptere CP-diagnosen

CP-bladet møter Tone på en sjarmerende liten kafe rett ved togstasjonen i Verdal. Utenfor er det nydelig høstvær, skarp luft og de første bladene har falt ned på bakken. Knallrøde rognebær glitrer om kapp med solstrålene.

Inne sitter Tone, med god avstand til fotograf og journalist, og forteller sin historie. En historie mange med mild grad av CP trolig vil kjenne seg igjen i.

- Jeg har så mild grad av CP at jeg ikke ble fanget opp av systemet. Jeg og foreldrene mine fikk ingen oppfølgning og jeg levde som om jeg ikke hadde en funksjonsnedsettelse helt til jeg var voksen, forteller hun.

Musikalsk familie

Tone ble født tre uker for tidlig og fikk før hun fylte ett år diagnosen CP, venstresidig hemiplegi. Hun har to eldre søsken og vokste opp i den lille byen Verdal i Trøndelag. Selv om hun hadde en venstreside som var vesentlig svakere enn den høyre og en hånd som ikke fungerte helt som den skulle – var hun like aktiv som søsknene sine.  Tone spilte piano, var i en årrekke aktiv i korps og fikk ingen tilrettelegging på skolen eller andre fritidsaktiviteter. 

 

- Jeg er fra en veldig musikalsk familie – hvor musikken sto sterkt. Det var ikke bare enkelt å spille instrumentene jeg valgte med en dårlig hånd, så jeg fant min egen teknikk. Men jeg merket at jeg ble sliten av å spille, forteller hun.

Tone fortalte både lærere og klassekamerater at hun hadde CP, men samtidig skjulte hun det eneste synlige tegnet på diagnosen – den venstre hånden. «Litjhånda», som søsknene kalte den – for den er litt mindre enn den høyre. Hun dro gensere og jakker ned slik at de dekket over hånden – og ble en mester i å finne måter å skjule den på. Noe hun fortsatt kan ta seg i å gjøre selv i dag.

- Det var jo ikke det at jeg ikke var åpen om diagnosen, jeg fortalte alle at jeg hadde CP. Men jeg sa ikke noe mer enn det, og slet også veldig med å akseptere den selv.

Sårende kommentar

Og de fleste barna stilte ikke flere spørsmål. Men en episode fra barneskolen har satt spor. En lekekamerat sa at «De med CP, de er det litt mindre med». Tone forteller at hjertet sank, hun fikk vondt i magen og hun tenkte mye på den kommentaren i ettertid. Selv når hun forteller om det nå er hun tydelig preget – kommentaren var en påminnelse om at hun ikke var som alle andre.

- Jeg var så vant til at CPen var et «ikke-tema», så at noen tok det opp på denne måten satte en støkk i meg, sier hun.

Fysisk utfordrende jobb

Etter videregående, hvor hun ikke fikk noen form for veiledning i forhold til yrkesvalg, tok hun utdannelse i barnepleie og startet å jobbe i barnehage. Hun hadde drømt om å bli sykepleier, men var redd jobben kunne bli for fysisk utfordrende og la derfor drømmen på hylla.

I ti år jobbet Tone i barnehage - de første årene gikk det helt fint, men jobben var fysisk krevende og det begynte hun å merke på kroppen. Tone kjente på stadig nye vondter og smertene i nakke og skuldre ble etter hvert uutholdelige. Da hun til slutt tok kontakt med fastlegen i Trondheim fikk hun et tydelig råd: Omskolering var nødvendig.

Samtidig ble hun anbefalt en operasjon i «Litjehånda».

- Legen som opererte hånden ved St. Olavs Hospital sa etter operasjonen at dette var en operasjon jeg skulle hatt for som liten. Men at jeg var så velfungerende at jeg ikke hadde blitt fanget opp av systemet.

Sykepleier

Sykepleierdrømmen hadde aldri helt forsvunnet, og nå som omskoleringen var et faktum tok Tone sjansen. Hun startet på sykepleien i Levanger i 2004, men møtte raskt på det hun beskriver som mye motstand. Lærere spurte direkte: Vet du hva du har begitt deg ut på? Kan du bli sykepleier du som har CP?

Hun måtte jobbe ekstra hardt og opplevde at hun fikk flere utfordringer og tester av lærerne enn de andre studentene, også under praksisperiodene. Hun ble stadig tatt til side, fikk ekstra spørsmål, ble bedt om å ta flere blodprøver, samt gjennomføre ekstra stell og så videre.

- Det resulterte selvfølgelig i at jeg knakk fullstendig sammen da bacheloroppgaven var levert. Jeg var veldig sliten i lang tid etterpå. Men jeg hadde klart å nå målet mitt, nå var jeg sykepleier.

I flere år etter studiene jobbet hun som vikar ved dementavdelingen på et sykehjem. Hun fikk vikariat etter vikariat, men når hun søkte på faste stillinger som ble utlyst fikk hun følgende beskjed: «Vi kan ikke ansette deg fordi du har CP».

- Jeg ble helt satt ut. Jeg ser nå i ettertid at jeg burde gått videre med det, det er jo diskriminering og et lovbrudd – men jeg orket ikke ta den kampen da. Jeg sluttet kort tid etter. En arbeidsplass med sånne holdninger ville jeg ikke være en del av, sier Tone, og forteller at hun fortsatt får vondt i magen av å tenke på denne hendelsen.

Ble utbrent

I 2010 søkte hun seg derfor tilbake til barnehage, men denne gangen i en annen rolle. Hun skulle ha det ansvaret for et barn med diabetes. Men det tok ikke lang tid før utmattelsen og smertene kom tilbake. Hun fikk betennelse etter betennelse i den friske siden, fordi den kompenserte for siden som var svakere. Betennelsene gikk ikke over, og smertene ble igjen uutholdelige.

Hun gikk til fastlegen for å diskutere mulighet for å bli ufør, men den nye fastlegen hadde mindre kjennskap til CP-diagnosen og viste lite forståelse for situasjonen. Legen mente at Tone måtte fortsette å jobbe 100 prosent, og diagnostiserte henne som deprimert.

Tone begynte da å lete etter informasjon om CP selv på nettet og kom over informasjon om senfølger. I en tekst av Reidun Jahnsen stod det at man anbefalte at voksne med CP fikk oppfølging av voksenhabiliteringstjenesten.

Hun klarte omsider å overtale legen om å søke henne til et slikt opphold ved voksenhabiliteringen i Levanger. Det ble et sterkt møte.

- Jeg møtte en fysioterapeut som het Johanna Tervonen som ville høre min historie. Så fortalte hun meg om stress og utmattelse og knyttet det til CP-diagnosen. Den forståelsen jeg møtte hos henne hadde jeg aldri fått tidligere, sier Tone, og fortsetter:

- Hun lærte meg viktigheten av energiøkonomisering og å si «nei». Frem til dette sa jeg alltid «ja», uansett hvor sliten jeg var. Det føltes utrolig godt og Johanna hjalp meg virkelig i prosessen med å akseptere CP-diagnosen.

De to møttes med jevne mellomrom over en periode på fire år og lærte mye av hverandre. Johanna brant for faget sitt og ville lære mer om CP, og Tone delte villig. Det var en vinn/vinn-situasjon.

Johanna ønsket at Tone skulle bli flinkere til å spare krefter og anbefalte assistanse på flyplassen, at hun skulle ta i bruk hjelpemidler som ortoser og andre ting som hadde vært helt uaktuelt for Tone tidligere i livet. Men nå hadde hun ingenting å tape.

- Første gang jeg fikk assistanse på Gardermoen følte jeg meg utrolig utilpass. Nå kunne jo alle se at jeg var funksjonshemmet. Men jeg har gjort det flere ganger siden, og det blir lettere for hver gang.

Balanse i hverdagen

Tone har vært ved flere voksenhabiliteringer siden den gang, både på individuelle opphold, gruppeopphold og arbeidsvurderingsopphold.

Etter et arbeidsvurderingsopphold og videre utredning ble Tone i 2016 100 prosent ufør. Veien dit var både lang og kronglete.

- Dette ga meg en helt annen hverdag. Jeg slapp stresset og fikk tid til å bearbeide utmattelsen og bygge meg opp igjen. Jeg er på et mye bedre sted i dag.

I dag bruker hun mye tid på trening, hvile og å finne balanse i hverdagen. Hun har fortsatt smerter fordi hun kompenserer med den friske siden og senfølgene er i stor grad til stede. Men jevnlig trening og fysioterapi hjelper.

Tone har tatt et kvantesprang fra årene hvor hun ikke engang selv erkjente at hun hadde CP – i dag har hun holdt foredrag om livet med mild grad av CP både ved fagdagen i Helse Midt-Norge og i et webinar i regi av CP-foreningen. Og nå i portrettintervju i CP-bladet.

- Hvorfor ønsker du å fortelle din historie nå?

- Hvis min historie kan bidra til at jeg kan hjelpe andre, så deler jeg gjerne. Familie og venner synes jeg er tøff som stiller opp, og det betyr mye.

Helt til slutt har hun et råd til andre, og spesielt unge, med mild grad av CP:

- Hadde jeg visst alt jeg visste om CP og senfølger nå så hadde jeg aldri tatt de samme valgene tidligere i livet. Så søk hjelp og veiledning så tidlig som mulig, og lytt til kroppen din!

 

Tekst: Heidi Østhus Erikssen
Foto: Charlotte Åsland Larsen