2. VICTORIA: – Sangen er et fristed

 

– Når jeg synger, føler jeg meg bra. Da forsvinner alt, og jeg kan kose meg. Sangen er et fristed, sier hun.

Victoria sin lidenskap er å synge, og hun legger ofte ut sangvideoer på Instagram. Hun har også en Youtube-kanal som hun bruker til å fortelle om CP-diagnosen.

– Jeg er overrasket over hvor lite folk vet om cerebral parese. Derfor har jeg lyst til å informere og dele mine tanker om hvordan det er å leve med CP som ung voksen, sier hun.

Savner selvstendighet

Som barn opplevde Victoria at det å spørre om hjelp var en naturlig del av hverdagen.

– Ethvert barn trenger hjelp og veiledning, og jeg tenkte sjelden over det at jeg måtte spørre om hjelp. På nettet fantes det mye informasjon om barn som meg, og jeg hadde den informasjonen jeg trengte om min egen situasjon, sier hun.

Takket være ressurssterke foreldre var ikke tilretteleggingen på skolen noe stort problem. Men etter hvert som Victoria ble eldre, forsvant tryggheten om at det var naturlig å spørre om hjelp.

– Synsutfordringen min gjorde meg smertelig klar over at det ville bli vanskelig å gå ut alene, forteller hun.

Synsforstyrrelse

Victoria har synsforstyrrelsen Cerebral Visual Impairment (CVI), som påvirker rom- og retningssansen. Det gjør det utfordrende å bearbeide synsinntrykk og komme seg rundt utenfor hjemmet, spesielt på nye steder. Det kan også være vanskelig å kjenne igjen ansikter.

– Som barn er man gjerne bundet til hjemmet og skolen, men som voksen skal det ikke være slik. Nå er jeg likevel bundet til hjemmet mitt. Jeg går aldri ut alene. Jeg har veldig lyst, men det er blitt for vanskelig. Jeg er redd for å ikke finne veien, sier hun.

Å måtte spørre fremmede om hjelp, er blitt hennes verste frykt.

– Jeg vet aldri hvordan folk reagerer. På skolen hendte det at jeg ikke fant klasserommet, og måtte spørre lærere om hjelp til å finne fram. Heldigvis var det mange gode lærere, men ofte kom det nye. Og det var ikke alle som forstod at det kunne være vanskelig for meg å finne et klasserom jeg hadde hatt en stund, forteller hun.

God helse

Victoria understreker at CP er en skade, og ikke en sykdom. Hennes CP er av typen spastisk diplegi.

– Jeg er heldig som har så god helse. Jeg har aldri vært syk. Men jeg blir fort sliten, og har en høy grad av fatigue. Som barn måtte jeg ofte ta pauser, og på barneskolen hadde jeg et eget rom hvor jeg kunne hvile, forteller hun.

Da Victoria var seks år gammel, gikk hun gjennom en operasjon for å forlenge akillessenen.

– Operasjonen betydde mye, og det ble et vendepunkt. Men jeg har fortsatt litt dårlig balanse, og det er vanskelig å gå langt. Derfor bruker jeg rullestol i situasjoner hvor jeg må gå lengre avstander eller stå over lengre tid, sier hun.

Victoria opplever at mange ikke forstår hvorfor hun bruker rullestol, når hun kan gå. Og mange blir overrasket dersom hun reiser seg fra rullestolen. 

– Det er en forventning om at man enten kan gå fint, eller så kan man ikke gå i det hele tatt. En gang fikk jeg kommentaren «hun gikk ut av hele dritten uten å blunke». Jeg burde ikke blitt det, men jeg ble veldig skamfull. Det er så lett å føle på den skammen, sier Victoria.

Victoria Lagerqvist Pederssen

 

Tøff overgang til voksenlivet

På videregående kjente Victoria at det ble tyngre, og hun trengte to år ekstra for å fullføre skolen. En opplevelse fra en skoletime på videregående har brent seg fast i minnet. Klassen skulle diskutere menneskeverd.

– En medelev uttalte at funksjonshemmede ikke hadde noen plass i samfunnet, og ikke hadde noe å bidra med. Det verste var ikke at han sa det, men at læreren ikke reagerte, sier Victoria.

Etter videregående begynte Victoria å studere lingvistikk. Hun har alltid vært glad i språk. Men det ble ikke som hun hadde håpet. Studiestedet var ikke tilrettelagt, og avstandene ble for store. Victoria måtte avbryte studiene.

– Da jeg fylte 20 år følte jeg at jeg gikk rett inn i det ukjente. Jeg fant ikke informasjonen jeg lette etter, og det var ingenting å holde seg fast i, sier Victoria.

Overgangen til voksenlivet ble tøff. Victoria så at jevnaldrende gikk videre i livet, tok utdannelse og fikk arbeid, mens hun følte seg fanget.

– Man føler seg jo litt mislykket, når man ikke klarer å oppnå det samme som andre. Selvstendighet og jobb er en viktig del av voksenlivet, sier hun.

En vond erfaring

Etter hvert fikk Victoria tilbud om arbeidsutprøvning. Det ble ikke en god opplevelse.

– Det var litt vanskelig å finne fram til arbeidsplassen, men resten syntes jeg gikk greit. De var også villige til å tilrettelegge litt, forteller Victoria.

Etter to måneder fikk hun likevel beskjed om at de ikke ønsket henne med videre. Avgjørelsen ble enkelt begrunnet.

– Jeg ble bedt om å slutte som resepsjonist fordi kollegene mine var ukomfortable med synshemmingen min. For meg ble denne opplevelsen helt ødeleggende. Jeg visste ikke at så mange var skeptiske til mennesker med funksjonsnedsettelser, forteller hun.

Nå er Victoria arbeidssøker.

– Jeg håper å finne den rette arbeidsplassen til slutt. Alt jeg trenger er egentlig litt forståelse. Jeg har alltid vært glad i språk, og kunne tenke meg å jobbe som korrekturleser, språkvasker og oversetter, sier hun.

Selv om Victoria har hatt CP hele livet, jobber hun fortsatt med å akseptere sin egen situasjon.

– Å vite at man har CP er ikke det samme som å akseptere det. Det er tøft å ikke få sin selvstendighet som voksen, sier hun.

Som en fugl i bur

Nå er Victoria 23 år og spør sjelden noen om hjelp, med mindre det er absolutt nødvendig.

– Jeg tar meg selv i å unnskylde overfor folk, også mine nærmeste, dersom jeg føler at de må hjelpe meg for mye. Til tider må jeg kjempe med meg selv og mitt eget selvbilde for å bevise at jeg er verdt hjelpen jeg får. Fortvilelsen er det verste, sier Victoria.

Hun lengter etter absolutt selvstendighet, mer energi og muligheten til å gjøre det hun vil uten fysiske begrensninger.

– Mangelen på selvstendighet kan best beskrives som å være fanget i et bur noen andre har nøkkelen til. De som har nøkkelen, bestemmer når buret låses opp, og når det stenges igjen. Prosessen med å akseptere at jeg kanskje aldri kan leve så selvstendig som jeg skulle ønske, gjør forferdelig vondt, sier hun.

Blir undervurdert

Hele tiden er den der, følelsen av å måtte bevise at hun er som alle andre.

– Jeg skulle ønske folk visste at cerebral parese først og fremst er en fysisk funksjonshemming. Folk lurer ofte på det psykiske. Om jeg er utviklingshemmet. Jeg føler at jeg må bevise gang på gang at jeg ikke er det, og har ofte blitt undervurdert. Jeg er redd for at folk skal snakke til meg som om jeg var et barn, sier Victoria.

På nettet slipper hun unna mange bekymringer. Hun liker å spille, og tilbringer en del tid på dataspill over nettet med mennesker hun møter.

– På nettet trenger du ikke å gå perfekt, sier Victoria.

Ofte spiller og synger hun sammen med tvillingsøsteren som studerer i Sør-Korea.

– Vi har de samme interessene, og liker å gjøre ting sammen. Nå har vi ikke sett hverandre på to år, på grunn av pandemien. Det er veldig tøft. Men jeg er veldig stolt av henne og alt hun får til. Hun har vært en stor trygghet for meg i oppveksten, sier Victoria.

Selv om livet til tider er vanskelig, har hun fremdeles håp og drømmer for framtiden.

– Jeg drømmer om å få meg en jobb, finne kjærligheten og reise litt mer alene. Jeg er jo veldig glad i å reise, og har lyst til å oppleve nye ting. En dag håper jeg å komme over mangelen på selvstendighet, og akseptere meg selv og min situasjon, sier hun.