11. EVEN: En av gutta

– Vi er veldig opptatte av at barn og voksne ikke skal undervurdere Even selv om han bruker rullestol og ikke har verbalt språk. Det er lett å bli forhåndsdømt, men Even er ikke dum, sier mamma Lene Brurås.

Knapp på magen

Det fins fem grader av CP. Even har grad 4, som er den nest alvorligste graden. Det fins også ulike typer CP. Even har dyskinetisk CP. Det innebærer at han ikke har talespråk, og ikke kan gå. Men han kan bevege seg. Av og til gjør armene bevegelser som Even ikke har bedt dem om å gjøre.

Even har også epilepsi. Mange med CP har det, men ikke alle.

I sommer fikk Even operert inn en knapp på magen. Nå kan han spise det han vil og klarer, men også få mat og drikke gjennom knappen. Da slipper mamma og pappa å bekymre seg for om han får nok næring.

En del av nærmiljøet

Det har vært viktig for familien at Even får være en del av nærmiljøet. Han går i tredje klasse på nærskolen, og har mange venner.

– Even er kognitivt normal, så vi håper og tror at han har det best på nærskolen sin, sier Lene.

Even er i dag en populær gutt som mange vil leke med.

– Det sosiale fungerer. De andre barna forstår ham, og noen ganger er de tolk for voksne som ikke forstår. Barn er nysgjerrige. De tør å spørre, og når de får svar, er alt greit, sier Lene.

Bruker fem ganger mer energi

Barn med CP bruker opptil fem ganger så mye energi som andre barn. Det betyr at Even fort blir sliten. Derfor har han et eget hvilerom på skolen. Skolen har vært flink til å tilrettelegge for Even, og han har også fått eget bad- og stellerom.

Da Even begynte på skolen, var mamma Lene raskt ute med å informere de andre foreldrene om hvem Even var.

– Åpenhet er veldig viktig for oss. Når han har en så synlig funksjonsnedsettelse, blir folk gjerne litt undrende. Jeg forklarte at de ikke måtte være redde for å invitere Even hjem, og at vi eller BPA-assistentene hans ville bli med. Min frykt har vært at ingen vil invitere ham. Det er også viktig at andre barn føler seg velkommen hos oss, sier Lene.

Vi behøver ikke å leve et annerledes liv. Even trenger ikke å ha begrensninger, men han trenger en god del hjelpemidler.

Lene Brurås (mamma)

Fart og spenning

Lene arrangerer Halloweenfest for vennene til Even og lillesøster Ella (3) hvert år. Nabobarna ringer stadig på døra for å spørre om Even vil bli med å leke. Han har også kjæreste.

På fritiden spiller Even vanlig håndball. Han er en racer i mål, og tåler å bli truffet av ballen av og til. Han spiller også el-innebandy og fotball som er tilrettelagt for ham. Men vanlig fotball går ikke, og det er sårt for Even. Alle de kule gutta spiller fotball i friminuttene.

Men da Even kommer kjørende med den elektriske rullestolen ned på fotballbanen, flokker gutta seg rundt ham. Først bestekompisen, og så flere andre venner. De tar ham i hånda, leser kroppsspråket og forstår hva han mener. Snart er de i gang med fantasilek. Vennene setter ord på leken.

– Even, ikke sant du har en henger med masse murstein bak her? Som du skal bygge med?

spør bestekompisen og peker bak rullestolen.

Even bekrefter. Han elsker fantasilek. Og han liker å se Youtube-videoer av folk som bygger hus på uvanlige måter. I sandkassa kan han sitte lenge og lage veier, hus, bygge ting.

Even er også veldig glad i fart og spenning. Karuseller er topp, og det skal helst gå fort med sykkel og rullestol. Han har allerede klart å brekke en arm og knuse en albue. Noen ganger går det så fort med den elektriske rullestolen at assistenten ikke får stoppet ham i tide. Det har hendt at den har veltet. Da får han tilsnakk, som alle andre barn som har testet grenser og gjort noe de vet ikke er lov.

Spørre før man hjelper

Det fins én regel som er absolutt for alle som er rundt Even.

– Det er ikke lov å kjøre og hjelpe Even uten å spørre ham først. Noen kan nok gjøre det i beste mening, men da gjør de det verre for ham, sier Lene.

Even vil dessuten at folk spør ham direkte, og ikke retter spørsmålene til foreldrene eller assistentene.

– Det er viktig å snakke til Even, og ikke til oss. Noen tror kanskje at han ikke forstår, men det gjør han. Even er som alle andre barn, og ønsker å gjøre de samme tingene, sier Lene.

Kommuniserer med ASK

Even har mange gode hjelpemidler. Blant disse er en talemaskin som heter Tobii. Den kan han styre med øynene. Da kan han forme setninger som maskinen leser opp for ham.

Men ofte foretrekker Even å bruke kroppsspråk når han vil kommunisere. De som kjenner ham godt, forstår hva han mener.

Even sin måte å kommunisere på heter ASK. Det står for “alternativ og supplerende kommunikasjon”.

Tilrettelegging og planlegging

Familien valgte å bygge nytt hus da det viste seg at Even ville trenge mange hjelpemidler og mye tilrettelegging. Resultatet er blitt et hjem hvor Even har alt han trenger. Heis mellom etasjene, eget bad med heisskinne i taket, og en terrasse hvor Even kan komme seg ut og inn selv. Familien fikk ingen økonomisk støtte til å bygge huset.

Even har spesialpedagog og assistenter på skolen. På fritiden har han brukerstyrt personlig assistent (BPA) 24 timer i uken. Lene er arbeidsleder for assistentene.

Even går jevnlig til ergoterapeut og fysioterapeut. Og han har vært en del på sykehus. Men hverdagen er stort sett den samme som i alle andre familier. Ungene skal i barnehage og på skole, de skal hentes, spise middag, kjøres på trening, spise kveldsmat og legge seg. Om natta har Even en maskin som varsler om han får epilepsianfall.

– Vi behøver ikke å leve et annerledes liv. Even trenger ikke å ha begrensninger, men han trenger en god del hjelpemidler. Livsmottoet vårt er at vi lever som en vanlig familie, vi reiser til Syden og gjør det alle andre gjør. Det krever bare litt mer planlegging, sier Lene.