12. JULIE: Lever bra med CP

– Jeg har alltid hatt et motto om at man klarer det man vil, sier Julie.

Men mye har hindret henne på veien. Det som trolig var ment som hjelp og tilrettelegging gjorde veien vanskeligere å gå.

På lik linje med andre

Som nyutdannet helsesekretær søkte hun i sommer sin første faste stilling ved Nordlandssykehuset Bodø, ved operasjonsavdelingen. Den fikk hun.

– Det var helt fantastisk å møte en sjef som så mulighetene og vurderte meg som kompetent til stillingen. Jeg fikk ikke tilbudet av medlidenhet, men fordi jeg var den riktige kandidaten. Jeg ble møtt på lik linje med alle andre, og vurdert etter de samme kriteriene, sier Julie.

En selvfølge for mange, men ikke for Julie. Under utdannelsen hadde hun en nagende følelse av hva som ventet henne.

Selv om jeg fikk gode karakterer, var jeg redd for at arbeidsgivere ville se begrensningene i meg som person. Jeg var redd for hvordan de ville oppleve meg, og at de ville tenke at andre ville være bedre egna.

Julie Sandberg

Tatt ut av undervisningen

På barneskolen opplevde Julie å ikke få være med. Hun ble tatt ut av undervisningen, og ble stadig fortalt hva hun ikke ville få til.

– Jeg vet ikke hvorfor. Jeg har jo aldri hatt kognitive vansker. Likevel ble jeg tatt ut av timene i engelsk, matte og gym. I dag tenker jeg at det begrenset mine muligheter, og at de fratok meg en del basiskunnskap. Andre barn ser også på deg som litt rar når du blir tatt bort. Da er det bedre å få lov til å prøve, og ikke få til, sier Julie.

Hun er åpen for at den overdrevne tilretteleggingen var godt ment.

– Men kunne de ikke bare latt meg være et vanlig barn? Jeg kunne heller sagt ifra, hvis noe var umulig. Jeg har alltid klart å stå opp for meg selv, sier hun.

En opplevelse fra leirskolen i 7. klasse har brent seg fast i minnet.

– Klassen skulle på fjelltur. Mamma hadde sagt klart ifra at jeg ville være med, og at de ikke hadde lov til å nekte meg det, forteller Julie.

Men idet klassen gjør seg klar til fjelltur, blir hun likevel fortalt at hun ikke skal være med. Julie protesterer.

– Da sier læreren til meg at «du har ikke akseptert din sykdom ennå». Hun foreslo at vi heller kunne kjøre på butikken for å kjøpe oss noe godt. Det irriterer meg fremdeles, sier Julie.

Livsfaser

På ungdomsskolen opplevde Julie å bli forhåndsdømt fordi mange hadde hørt at hun hadde CP. At hun ikke kunne spille fotball, var en stor sosial ulempe. Og hun tenkte at hun aldri ville få seg kjæreste.

– På den tiden var det også en stor sorg å ikke kunne gå i høye hæler. I dag er det ikke viktig for meg i det hele tatt. Alle livsfaser har sine utfordringer, men jeg syns det er lettere å være voksen, sier hun. 

I niende klasse valgte Julie friluftsliv som valgfag.

– Jeg fikk en lærer som ikke så begrensninger, og som ville tilrettelegge for at alle skulle være med. Da var jeg med på fjellturer med overnatting, og det husker jeg som veldig stort, sier Julie.

Etter opplevelsen på barneskolen, opplevde Julie det som ekstra gøy å oppnå gode karakterer på videregående.

– Jeg hadde en fantastisk gymlærer som fortalte meg at «dette får du til!» Også her fikk jeg være med på fjelltur. Det gikk helt fint! Han var en slik lærer mange trenger, sier Julie.

Mestringsfølelsen kom både faglig og sosialt. Fagene interesserte henne, og det var lett for Julie å få gode karakterer.

– De andre elevene ville at jeg skulle få det til, og de ga meg en arm når jeg trengte det. Det hjelper så mye at andre bryr seg, sier hun.

Hjerneblødning som baby

Julie ble født tre måneder for tidlig. Etter fødselen så alt greit ut med den lille babyen.

– Men noen uker etterpå satt mamma med meg på armen, og så på blikket mitt at jeg datt bort, forteller Julie.

Det viste seg at Julie hadde fått en hjerneblødning som førte til hjerneskaden cerebral parese. Diagnosen ble satt da hun var et år gammel.

– Jeg forsøker å ikke tenke så mye på om det kunne vært unngått. Men noen ganger lurer jeg på hvem jeg ville blitt uten CP. Likevel vet jeg at jeg kan bruke min livserfaring til noe positivt, og at jeg tross alt har vært heldig, sier Julie.

Lærte å gå som femåring

Julie har aldri brukt hjelpemidler.

– Jeg har aldri villet ha sykkel med tre hjul, når andre sykler med to. Det er ikke alltid en fordel å være så sta som meg, sier hun.

Men staheten har også sine fordeler. Julie var fem år da hun lærte å gå.

– Foreldrene mine har aldri satt begrensninger for meg, og det tror jeg har vært sunt. Jeg har fått lov til å prøve det jeg vil. De har ikke syntes synd i meg, og det har aldri vært stakkars meg. Det har vært «prøv igjen!», sier Julie.

Åpen om diagnosen

I dag trives Julie godt i jobben som helsesekretær, og trenger liten tilrettelegging.

– Jeg har en sjef som er opptatt av at jeg skal være i arbeidslivet i mange år. Hun vil at jeg skal si ifra om jeg trenger noe. Jeg får lov til å gå til fysioterapeut i arbeidstida. Og jeg har fått en parkeringsplass litt nærmere inngangen, fordi det er vanskelig å gå på isen om vinteren. Det er vel det, sier Julie.

Julie var åpen om CP-diagnosen allerede i jobbsøknaden.

– Jeg skrev at jeg hadde CP, så sjefen visste om det. Det er ikke noe jeg skal trenge å skjule. Alle mennesker kan bidra på sin måte, sier hun.

Fordommer

Julie mener fordommer oppstår som følge av manglende kunnskap.

– Det irriterer meg når folk snakker babyspråk til mennesker med funksjonsnedsettelser, eller snakker over hodet på dem. Kanskje fungerer de likt som andre i hodet, men kan ikke uttrykke seg. Folk gjør det ikke nødvendigvis for å være slemme, men fordi de ikke vet. Mange har et bilde av hva CP er, uten å vite at det fins ulike alvorlighetsgrader. De vet ikke at man kan leve et normalt, bra liv med CP, sier Julie.

I voksen alder opplever Julie sjelden å bli såret.

– Men jeg er veldig redd for at søsknene mine skal oppleve noe ubehagelig fordi jeg har CP. Jeg vil gjerne skåne dem fra negative kommentarer, sier hun.

Ønsket om å være som alle andre står sterkt.

– Jeg forsøker ikke å skjule CP´en, for det er ikke mulig. Men det hender at jeg ikke har lyst til å reise meg opp og gå. Så lenge folk ikke har sett meg gå, er jeg anonym. Men når jeg har reist meg, kjenner de meg igjen, sier hun.

Førerkortet

Opplevelsen av å være ferdig utdannet og gå rett ut i jobb som 21-åring har vært overveldende. Nylig tok hun også førerkort, men det var ingen selvfølge.

– Da jeg var 16 år, var jeg på et vurderingsopphold for å se om jeg kunne ta førerkort på vanlig bil. Der ble jeg fortalt at jeg måtte ha gass og brems for hånd. Jeg storma gråtende ut, og tok det veldig tungt. Etter det mista jeg helt interessen, sier hun.

Fire år senere bestilte hun likevel time hos en kjøreskole, og tok kjøretimer med vanlig bil. Det gikk fint, og nylig fikk hun ordinært førerkort på første oppkjøring.

– Da gråt jeg, lenge. Det var en enorm lykke, og jeg kjente at jeg var stolt av meg selv, forteller Julie.

I en alder av 22 år har hun oppnådd de fleste målene hun har satt seg. Mål hun trodde skulle bli vanskelige, og som andre fortalte henne at var umulige.

– Her og nå skal jeg jobbe og kose meg med det jeg har fått til. Jeg trives så godt i jobben min. Så får vi se hva mer livet har å by på, sier Julie.