3. KRISTINE: Prioriterer det viktigste

– Jeg føler mange ganger at jeg ikke er funksjonshemmet «nok». Mange har en oppfatning av at man ikke har tilretteleggingsbehov dersom man ikke sitter i rullestol, sier Kristine.

Hun får ofte høre at folk ikke tenker over at hun har CP, og at hun ser «normal» ut.

– Det er jo helt ok. Problemet oppstår når man tenker at det heller ikke er nødvendig å ta hensyn, sier hun.

Føler ansvar for andre

Kristine jobber som jurist i Barne-, ungdoms- og Familiedirektoratet (Bufdir). Her leder hun et prosjekt for å øke kunnskapen om menneskerettighetene til funksjonshemmede (CRPD).

– Målet er at kommunene skal bli flinkere på likestilling av funksjonshemmede, ved å oppfylle menneskerettighetene, sier hun.

At hun selv har kommet langt i yrkeslivet, gjør at hun føler et ansvar for andre.

– Jeg har aldri begynt på en arbeidsplass hvor jeg ikke er blitt møtt med den underliggende tvilen til om dette kommer til å fungere. Og da blir det til at jeg tenker at jeg må bevise mer enn andre. For jeg vil at det skal være plass til andre etter meg. Det er ikke så mange mennesker med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet. Så da må jeg gjøre en god jobb. Så legger man det ekstra presset på seg selv, sier hun.

Skadet i kuvøsen

Kristine ble født tre måneder for tidlig, og fikk etter hvert diagnosen cerebral parese, spastisk diplegi. Det er synlig når hun går. Som nyfødt ble øynene skadet i kuvøsen, og hun er derfor svaksynt.

– Kuvøseblindhet var ganske vanlig på 80-tallet, og det var for mye oksygen som forårsaket det. Det jeg ser fem meter foran meg, kan andre se like godt på 60 meters avstand. Men det avhenger også av lysforhold. Ute i snøen om vinteren er jeg så godt som blind, forteller Kristine.

Kristine er utdannet jurist, og har vært i arbeid helt siden hun var nyutdannet. Etter at hun fylte 30 år, begynte hun å kjenne på senfølgene av å ha presset seg for hardt.

– CP påvirker meg mer enn jeg trodde. Det er ikke så lett å være i «midten» med en funksjonsnedsettelse som nesten er usynlig, sier Kristine.

Planlegger energiregnskapet

Kristine planlegger dagene nøye. Aktivitetsregnskapet må gå opp for å unngå å gå tom for krefter.

– Når man har en lett grad av CP, har man en kommunikasjonsutfordring. Alle er slitne i blant, men jeg er sliten på en annen måte. Det kan være vanskelig å forstå, også for familie og venner, at jeg må si nei til ting. Kanskje holde senga en helg for å klare den neste arbeidsuka, sier Kristine.

Forståelse er viktig for at Kristine skal klare å ikke trå over sine egne begrensninger.

– Jeg er et ja-menneske, og har lyst til å være med på alt. Så hvis folk «pusher» med «det hadde vært så gøy hvis du ble med», blir det vanskelig for meg å si nei. Noen ganger er det verdt det. Men da må man ha en bevissthet rundt at det er det man gjør. Jeg har brukt lang tid for å bli kjent med egne grenser, sier hun.

I mange situasjoner kan det bli svært ubehagelig å si nei. Som den gangen Kristine var ny på jobben, og ble bedt med på sommeravslutning hvor de skulle gå i Oslos historiske gater. 

– De spurte om det gikk bra, men ville at jeg skulle si ja. Jeg ble med, men til slutt måtte jeg bare prøve å puste og ikke svime av. Så burde jeg helt klart ha sagt nei. Men det er ikke alltid man orker å stå i det. Å være den som må si at nei, det kan vi ikke, sier hun.

Sov i timen

Kristine har ikke alltid hatt energiregnskapet med seg. På skolen klarte hun seg greit, fordi hun la ned en stor innsats og tok lite hensyn til seg selv. 

– Det var en periode i min ungdomstid hvor jeg bare kjørte på. Det fortsatte jeg med godt ut i 20-årene. Jeg visste ikke så mye om senskader, og var ikke forberedt på det. Nå skjønner jeg at jeg antakelig har tøyd strikken litt lenge, forteller hun.

På skolen fikk hun forståelse for at hun var svaksynt. Men det var vanskeligere å formidle at hun bruker mer energi enn andre.

– Prøv å definere «sliten». Det blir fort en konkurranse. Jeg husker klassetimer hvor jeg rett og slett sov. Jeg satt lent inntil veggen og forsøkte å late som om jeg fulgte med, men jeg var egentlig helt utslitt, forteller hun.

Det er sikkert vanskelig å sette seg inn i hvordan det er. Men så må man prøve da. For hvis du tenker på tilrettelegging og hjelpemidler som et gode, er det ikke for deg.

Kristine Vierli

Best å spørre

– Jeg har øvd meg mange år på å forklare, men jeg tror folk blir litt engstelige av det. De vet ikke hva de skal gjøre med det som er ukjent, sier hun.

Da er det best at folk spør om det de lurer på.

– Det er mye lettere å forholde seg til, enn at de lager sin egen versjon oppe i hodet. Så kan jeg heller forklare akkurat hvordan det er, eller hva jeg trenger, sier hun.

Kristine syns det er behagelig med barn som spør enkelt og konkret.

– Da får vi stukket hull på ballongen, og så er vi ferdige. Men hvis jeg er ute og drikker vin med venner, og så kommer det noen vi ikke kjenner, så er det først når de er godt nedi det tredje glasset, at de spør. Og de spør alltid. Og jeg vet akkurat hva de skal spørre om. Men vi må godt nedi der først. Og da tenker jeg, men kunne du ikke spurt meg om det for to timer siden? Fordi nå har jeg det gøy, så da gidder ikke jeg å ha den samtalen med deg nå. Men jeg tar den alltid, da, fordi jeg tenker at det er viktig å ta den, sier Kristine.

Hun tror folk er redde for å spørre om noe feil, eller påpeke at hun er annerledes.

– Jeg kan forstå det, for ikke alle mennesker er like glade for å bli spurt. Men da går det an å spørre «du, er det greit at jeg spør deg om dette»? Så kan man velge å si nei, det har jeg ikke lyst til å snakke om. Da har du ikke gjort noe galt, sier hun.

Kristine kan selv kjenne på redselen for å tråkke feil.

– Men så velger jeg bare å spørre. Det krever litt mot, men det er den beste måten å finne ut av det på. Da blir vi ferdige, og så kan vi ha en vanlig samtale, sier hun.

 

Habilitering

Smertene kommer oftere nå enn tidligere. Kristine har perioder hvor hun er veldig dårlig. Men habiliteringsopphold på Sunnaas og Beitostølen har hjulpet godt.  

– Det er det beste jeg har gjort. Hvis folk lurer på hvordan de skal lage et samfunn hvor mennesker er likestilt, kan de bare dra dit. Det var første gang i mitt liv at jeg følte meg likestilt. Jeg trengte ikke be om noe. De husket på at jeg så dårlig. Det var så bra at det ble en sorg da jeg kom hjem, forteller hun.

Kristine mener at habilitering og rehabilitering er en viktig faktor for at mange mennesker skal kunne være i jobb.

– Jeg hadde nok ikke vært i jobb nå, uten dette. Man kan gå til fysioterapeut. Men det å sette av tid til intensiv trening for å komme seg opp et nivå, krever enormt med arbeid og overskudd. Og det er umulig å få til i hverdagslivet, sier hun.

Tilrettelegging er ikke luksusgoder

Kristine har opplevd å bli anklaget for å utnytte diagnosen for å oppnå goder i skole og arbeidsliv.

– Tilrettelegging er noe som er viktig for at jeg skal fungere, ikke fordi jeg ønsker å ha litt luksus på jobb eller i livet mitt. Hvis jeg skal til fysioterapeut, kan noen tenke at jeg skal bli massert. Men det er faktisk veldig lite deilig. Det er ganske mye jobb, og mye vondt. Jeg er ikke på spa. Og Sunnaas er ikke et luksushotell, sier hun.

Kristine har også opplevd reaksjoner på ordningen med taxi til jobb.

– For meg er det en nødvendighet som gjør at jeg har energi til å gjøre jobben min. Og det at jeg må ha hjelp til enkelte ting. Da kan folk også tenke at jeg er heldig. Men det er veldig upraktisk for meg å måtte spørre en kollega. Jeg skulle heller gjort det selv. Det er sikkert vanskelig å sette seg inn i hvordan det er. Men så må man prøve da. For hvis du tenker på tilrettelegging og hjelpemidler som et gode, er det ikke for deg, sier hun.

Ofte er ikke folk bevisst sine egne dårlige holdninger.  

– Det kan være vondt å jobbe med egne holdninger. Jeg har gjort det mye selv. Når jeg forventer at andre skal ha gode holdninger til meg, må jeg være bevisst hvilke holdninger jeg har til andre grupper som kan være diskriminert. Men det innebærer at du møter deg selv i døra, og det var kanskje ikke den du håpet å møte.

Kjeft på trikken

Kristine har også opplevd å bli skjelt ut for å sitte på reservert plass på trikken.

– Tanken er god, men det er ikke alt man kan se. De ser ikke at det var jeg som trengte den plassen den dagen, sier hun.

Kristine er opptatt av at vi ikke skal lage et samfunn for flertallet, hvor mindretallet bare må henge på.

– Vi må lage det slik at alle kan bli med. Ellers blir det litt dyrt for oss som skal henge på. Det er ingen oppskrift på hvordan vi gjør det, men vi kan begynne med å ta inn over oss at vi ikke er der nå. Og at det handler om mer enn universell utforming og fysisk tilrettelegging. Det handler også om hvilke tanker og følelser vi har til andre mennesker. Hvis vi kan begynne der, sier hun.