4. MARIANNE: Har «usynlig» cerebral parese

Marianne har cerebral parese grad 1. Den letteste av alle CP-gradene, men som likevel er alt annet enn lett.

– Det er få stemmer der ute som snakker om det. Ja, jeg lever et liv som alle andre. Men det er litt tungt. Jeg blir ofte sliten, på en annen måte enn andre blir slitne, sier hun.

Spenninger i muskulaturen

Samtidig føler hun seg heldig, fordi hjerneskaden aldri har hindret henne i å gjøre det hun vil.

– Jeg har aldri møtt noen som har mindre CP enn meg, og har ikke så mye som en finger som kan indikere diagnosen. Jeg må ha en samtale med folk for at de skal forstå at jeg har CP, sier Marianne.

Men hun forklarer gjerne dersom folk spør. Marianne har aldri tatt seg nær av spørsmål.

– Jeg pleier å si at det var en ting oppi hodet mitt som ble skadet da jeg ble født, fordi jeg ikke fikk nok oksygen. Og det gjør at nervesystemet mitt er påvirket til alle tider. Musklene mine er strammere, mindre tøyelige, og jobber hardere enn hos andre. Derfor blir jeg lettere sliten. Og disse spenningene i muskulaturen gjør også at jeg lett skjelver i hendene. Om du knytter neven så hardt du kan, er det slik musklene mine jobber til alle døgnets tider, sier hun.

Sint som barn

– Cerebral parese er en stor paraplybetegnelse, og alle mennesker er forskjellige. Men jeg kan fortelle hvordan min CP er, sier hun.

Marianne har alltid vært glad i skolen og mestret det faglige. Men på barneskolen rakk hun så vidt å kle på seg i friminuttene før de skulle gå inn igjen.

– Ingen kunne gjort noe annerledes. Men det at jeg alltid kom sist, førte nok til at jeg ble mye sint. Det bygger seg opp en frustrasjon, og det er mye lettere å bli sint enn lei seg, sier hun.

CP-sliten

Når Marianne forteller at hun er sliten, opplever hun ofte å bli misforstått. Det kommer kjapt tilbake at andre også er slitne.

– Og det kan de selvfølgelig være. Vi må respektere hverandres slitenhet. Men jeg savner et ord for det at kroppen min sier nei. Jeg får smerter i beina fordi musklene er stramme, jeg kjenner at jeg har «pusha» det for langt, og så blir jeg sint og lei meg. Da er jeg «CP-sliten», sier Marianne.

Hun vil gjerne gjøre det alle andre gjør, samtidig som hun vil bli tatt hensyn til.

– Det har vært mitt dilemma i mange år. Jeg savner forståelse for at ikke alt er like enkelt for meg, og at jeg bruker mer krefter. Det er vanskelig for folk å forstå at jeg gjør mer enn dem, selv når jeg gjør mindre. Og hvor mye trening som ligger bak. Da jeg var liten, kunne jeg ikke ta imot en ball. Den kognitive greia med å koordinere ting var vanskelig. Så mamma og jeg stod i hagen og trente. Kastet fram og tilbake. Mens andre barn lekte med ball og bare kunne det. Men jeg lærte det, jeg også, til slutt. Det tok bare litt lengre tid.

De skulle bare visst hvor mange ting jeg kan, som jeg ikke skulle kunne. Jeg tror de sier det i beste mening. For at jeg skal kunne lene meg tilbake og vite at jeg ikke trenger å kunne alt. Men jeg tror også at det setter begrensninger for mange barn. Noen må finne en bedre både å kommunisere med barn på.

Marianne Wamnes

Dansen

Marianne har drevet med dans siden fjerde klasse. I fjor valgte hun å slutte.

– Det var vanskelig å forlate det fantastisk gode dansemiljøet i Drøbak, men dans er noe jeg aldri blir god i. Jeg kunne se at de andre ble bedre, og jeg forstår at jeg også ble det, men jeg ble aldri komfortabel med at jeg kunne det. For meg var det likevel veldig god trening. Dans er både tøying, kondisjon og styrke. Alle burde jo danse! Jeg tror jeg ville vært mye mer usikker på meg selv uten dansingen, sier hun.  

Nå trener Marianne på vanlig treningsstudio, og trives med det. Hun er bevisst på at hun er en del av en generasjon som ofte perfeksjonerer det meste i livet.

– Jeg har lyst til å ta vare på meg selv, men jeg vil også se om jeg kan klatre meg opp til et nivå som andre er på, sier hun.  

Ingen kan fortelle Marianne hvor hardt hun kan trene før det blir usunt. Det må hun finne ut selv. Men møtet med en sykehuslege i fjor ga henne en tankevekker.

– Han spurte om jeg trente like mye som før, og det har jeg jo ikke gjort nå under pandemien. «Da er det ikke rart at du har mer smerter», sa han. Først etter den samtalen forstod jeg at dansen og treningen jeg har gjort i alle år, har gjort meg sterkere og gitt meg mindre smerter enn jeg ellers ville hatt. Og det er den beste treningsmotivasjonen jeg kunne fått, sier hun.

Den store drømmen

På videregående valgte Marianne å gå linja International Baccalaureate (IB).

– Jeg skal alltid bevise at jeg klarer ting, og jeg valgte nok å gjøre det vanskelig for meg selv. Nå kan jeg ta bedre vare på meg selv. Jeg kan si til meg selv at «dette skal jeg ikke være med på, for jeg er sliten». Eller «her skal jeg ha hjelp, for det fortjener jeg». Selv om det å spørre om hjelp er helt forferdelig. Jeg har alltid vært opptatt av å klare ting selv, sier Marianne.

Nå ønsker hun å studere til å bli siviløkonom.

– Jeg har hatt få drømmer i livet, men dette er den første ordentlige drømmen jeg har hatt, som virkelig betyr noe for meg. Og det er litt skummelt, sier hun.

Nylig fikk Marianne beskjed om at hun kom inn på studiet. Det ble slik hun ønsket.

Åpen om diagnosen

– Jeg vet at det er mange med usynlig CP som velger å ikke fortelle om det. Noen har det bedre sånn, og det må være lov, hvis man lever godt med det. Men det er synd dersom folk ikke tør å fortelle. For meg ville det vært vanskelig å velge den veien. Jeg er opptatt av å fortelle at jeg har CP, og at det går fint. Jeg trenger bare en ekstra pause, og en PC for å skrive, sier hun.

Marianne syns det kan være skummelt å skrive at hun har CP i viktige søknader. Hun gjør det likevel.

– Jeg vet ikke hva folk ser for seg. Men jeg vet at det er nok stigmatisering i samfunnet til at de bare kan kaste søknaden min, selv om det ikke er lov. Jeg har så lyst til å være åpen uten at noen skal tenke at det er feil, sier hun.
   

Å bli fortalt hva du ikke kan

Marianne har vokst opp med en mor som er flink til å ta hensyn og legge alt til rette for henne, mens faren ba henne fortsette å prøve på det som var vanskelig.

– Det har vært en perfekt kombinasjon for meg, sier Marianne.

Legene fortalte henne tidlig at hun ikke ville kunne lære å sykle, gå på skøyter og kaste ball.

– I sjuende klasse kjøpte pappa meg en tohjulssykkel i bursdagsgave, og jeg har sjelden vært så sint. Men han ba meg prøve igjen. Sa at jeg ville fikse det. Tiden gikk, og til slutt kunne jeg sykle. Jeg lærte også å gå på skøyter, forteller Marianne.

Hun mener at helsepersonell bør være varsomme med å fortelle barn hva de ikke vil kunne oppnå i livet.

– De skulle bare visst hvor mange ting jeg kan, som jeg ikke skulle kunne. Jeg tror de sier det i beste mening. For at jeg skal kunne lene meg tilbake og vite at jeg ikke trenger å kunne alt. Men jeg tror også at det setter begrensninger for mange barn. Noen må finne en bedre både å kommunisere med barn på. De skal passe på at vi ikke sliter oss ut, men jeg syns også at de kan motivere. De kunne sagt at jeg måtte jobbe med å lære å sykle, men at det kunne gå bra, hvis jeg bare øvde masse. Selvfølgelig kan det være riktig å innse at slaget er tapt om man ikke kommer noen vei. Jeg vet at CP ikke er likt for alle. Men jeg har aldri opplevd det selv, å måtte si at slaget er tapt. Med riktig hjelp, og med de riktige menneskene rundt deg, kan du ofte klare mer enn du tror, sier Marianne.