5. ANNE KARIN: Vokste opp på institusjon

Anne Karin vokste opp på Berg gård på 60-70-tallet, hvor Sentralinstituttet for Cerebral Parese holdt til.

– Jeg har bare gode minner derfra. Små barn er prisgitt hvilke voksne de møter i livet. Og de som jobbet der var unge, idealistiske mennesker som ville mye. Bestyrerinnen tok meg under sine vinger. Hun passet på at jeg fikk skrevet brev til familien, og jeg har fremdeles minnebøkene hun laget for meg. Den dag i dag får jeg hilsen fra «tante Birte» på Facebook, forteller Anne Karin.

Vekslet mellom hjem og institusjon

Anne Karin opplevde likevel at skolegangen på Berg kunne vært bedre.

– Vi fikk norsk, kristendom og matematikk. Det var viktig at vi kunne legge sammen og trekke fra, slik at vi ikke ble lurt i butikken. Det var viktig. Men de glemte å lære meg gangetabellen, forteller hun.

Anne Karin hadde det bedre enn mange andre barn som vokste opp på institusjon på den tiden. Hun var også hjemme i perioder, og gikk da på vanlig skole. Anne Karin var flink på skolen, og lærte fort. Søstrene lærte henne å lese før hun begynte på skolen, og hun lærte også å strikke som femåring.

Sendt hjem i skoeske

Anne Karin veide under halvannen kilo da hun kom til verden, så altfor tidlig. Moren hadde allerede mistet to barn, og fikk beskjed om at hun kanskje ikke fikk beholde Anne Karin heller.

– Men jeg var så illsint, og gråt så mye. Det var kanskje derfor det gikk bra. De syns vel at de måtte stelle litt med meg for å se om jeg overlevde. Det var ingen kuvøse på den tiden, så jeg ble sendt hjem i en skoeske, forteller hun.

Men Anne Karin vokste, og hun utviklet tidlig et godt språk.

– Språket gjorde nok at jeg ikke ble sett på som et CP-barn før jeg var ganske stor. Legen sa jeg var lat som ikke ville gå. Jeg krabba på golvet og hadde beina i en merkelig vinkel. Kanskje visste man ikke hva som skyldtes hva. Jeg ble lagt i strekk tidlig fordi hofteleddene var ute av ledd da jeg ble født. Da jeg fikk diagnosen cerebral parese skulle jeg ha lært å gå for lengst, forteller hun.

Den første rullestolen

– Jeg husker at jeg gråt når jeg skulle være hjemme i perioder, for da forsvant jo vennene mine. Så jeg ville tilbake til Berg. Da jeg begynte på ungdomsskolen, hadde jeg bare vært sammen med funksjonshemmede barn. Pluss venninnene til søstrene mine. Jeg rakk aldri å få egne venninner hjemme. Det var en idé om at jeg ikke skulle sitte i rullestol, for det var veldig viktig at vi barna ikke satte oss ned. Det betydde at jeg ikke fikk være med på noen ting. Jeg gikk jo så seint med to stokker, og det var det ingen som gadd å vente på, sier hun.

Da Anne Karin var 12 tolv år og ferdig med barneskolen, fikk hun likevel sin første rullestol.

– Det var syttende mai, og jeg skulle få lov til å være med i 17. mai-toget for første gang. Det var så stort! Etter det har 17. mai alltid vært en stor dag for meg, sier hun.

Operert uten avskjed

Anne Karin ble operert flere ganger gjennom oppveksten.

– Vi barna hadde en rekke operasjoner vi skulle gjennom, i hofteledd og knær. Vi ble operert på Sophies Minde. Det var et gammelt slakteri, og det føltes også sånn. Jeg husker hvordan veggene ned til operasjonssalen så ut. Vi fikk da beskjed om at foreldrene våre stod ute og ventet til operasjonen var over. Men det gjorde de jo ikke. Det kunne gå 14 dager før du fikk se foreldrene dine igjen. Hvor kom den ideen fra, at barn ikke tålte avskjed? Vi fikk ikke si ha det til dem. Senere var jeg hysterisk hver gang mora mi skulle gå fra meg, sier Anne Karin.

Etter operasjonene ble barna sendt til Berg på opptrening.

– Mange lå i sprikgips. Det var mye vondt. Men ikke farlig. Jeg fikk aldri redsel for leger. Men jeg måtte lære å gå igjen for hver gang, og det var vondt og kjedelig. Men så fikk jeg en fysioterapeut som tok meg med på terapiridning og i svømmehallen. Jeg har truffet de riktige menneskene i livet, forteller Anne Karin.

Hun fikk ikke mer oppfølging etter at hun fylte 15 år.

– Da ble jeg skrevet ut fra Berg. Da var det ikke mer å gjøre, for cerebral parese ble sett på som en barnesykdom. De som kunne noe om CP, var jo barneleger, forteller Anne Karin.

Ulik oppvekst

På ungdomsskolen hadde Anne Karin alltid familie og mennesker rundt seg, og følte seg aldri ensom. En dag ble hun invitert med i Metodistkirken.

– Og der ble jeg. Jeg fikk være med i menighetsråd og utvalg. Det var noen som hadde bruk for meg, forteller hun.  

På videregående møtte hun mannen hun skulle gifte seg med som 19-åring, og som hun fremdeles er gift med i dag. Han har også cerebral parese, og vokste opp samtidig med Anne Karin. Men de var aldri på samme institusjon, og han har ikke ønsket å fortelle sin historie.

– Hans oppvekst har vært en stor kontrast til min, selv om vi begge kommer fra Østfold. Jeg var heldig som havnet på Berg, ble forberedt på et normalt liv og fikk skolegang. Det fikk ikke han, sier Anne Karin.

Fordommer som foreldre

Da Anne Karin ble gravid, mente legen at hoftene hennes ikke ville klare fødselen.

– Han sa at han ikke ville ta ansvar for dette, og sendte meg til en gynekolog. Og vi gjorde en avtale om at gynekologen kunne operere ut ungen da den var klar, og så skulle jeg ta ansvar for den etterpå. En morsom lege. Etterpå gikk han ut på venterommet og spurte mannen min høyt om hvordan han hadde klart å gjøre meg gravid, sier Anne Karin.

Som foreldre møtte paret mange fordommer.

Førstemann var en morsom liten gutt på to år som tørket av bordene når alle barna hadde spist. Og han bar asjetten sin inn på kjøkkenet. Da mente barnehagen at han ikke fikk være barn. Senere mente de at han var utrygg og sent motorisk utviklet. Men helsestasjonen fant ikke noe galt med ham.

Anne Karin Johansen

Møtet med barnevernet

Men det var først da paret fikk barn nummer to, at barnevernet ble koblet inn.

– De banket på døra, og sendte sosionomer og psykologer tidlig på morgen for å se om huset var ryddig. Men medstudentene mine på lærerhøyskolen kom og vasket huset rundt kvelden før, slik at vi ikke skulle ha det på oss.

Barnevernet holdt øye med barna i hele oppveksten.

– De har aldri kunnet ta oss på noe, og ungene har klart seg bra. Men barnevernet kunne spurt meg om jeg trengte noe hjelp. Å spørre om jeg klarer ungen, det er et dumt spørsmål, sier Anne Karin.    

Anne Karin tok lærerhøyskolen mens ungene var små, men strøk tre ganger på nynorsk. Det viste seg at Anne Karin hadde dysleksi. Da la hun bort lærerplanene, og fikk i stedet jobb som sekretær på det kommunale hjelpemiddellageret. Der jobber hun fremdeles tre dager i uka.

Engasjert

Anne Karin opplever at de som ikke kjenner henne tror hun har en ryggmargsskade. Til og med leger har vanskelig for å gjette hvorfor hun sitter i rullestol.

– Jeg byttet fastlege en gang. Han spurte hva som feilte meg. «Høyt blodtrykk», svarte jeg. For det var derfor jeg var der. Da fikk jeg til svar at «man sitter ikke i rullestol fordi man har høyt blodtrykk». «Neida, men da må du spørre om det. Fordi cerebral parese er en skade, ikke en sykdom. Og du spurte hva som feilte meg. Da tok han en demenstest av meg, forteller hun.

I dag har hun et godt forhold til legen.

– Han traff jo gubben seinere, og han var ikke noe bedre enn meg, ler Anne Karin.

Det er ikke bare leger Anne Karin har klart å oppdra gjennom livet. Hun har også engasjert seg som lokalpolitiker, stått på barrikadene for funksjonshemmedes rettigheter og universell utforming, tatt på seg verv og ledet gudstjenester. Nå opplever hun stadig å bli spurt om å sitte i styrer og verv, og holde foredrag. Anne Karin har også fem barnebarn som gir mye glede i hverdagen.

– Jeg syns vi har kommet langt, mannen min og jeg. Jeg sitter ikke igjen med en følelse av at jeg gjerne skulle gjort noe mer. Om et par år pensjonerer jeg meg, hvis jeg får leve. Det er ikke slik at jeg savner noe eller er bitter på noe. Jeg har fått gjort det jeg har lyst til, sier hun.