8. JAN FLEMMING: Stille om diagnosen

– Jeg ble operert fem ganger, og kan ikke klage på den medisinske oppfølgingen jeg fikk. Men jeg skulle ønske noen hadde hjulpet min familie og meg med et språk for å kunne snakke om at jeg hadde cerebral parese, sier Jan Flemming.

Ambivalente følelser

Utfordringene med å snakke om diagnosen har fulgt ham langt inn i voksenlivet. Ønsket om å få snakket ut om diagnosen, står i motsetning til ønsket om at folk skal glemme at han har CP.

– Det er en ambivalens i det. Jeg har hele livet ønsket å bli behandlet som alle andre, og at folk ville glemme at jeg har CP. Om folk hadde hatt mer informasjon, ville det kanskje vært lettere å snakke om. Hun jeg er gift med sier at det er mange år siden hun sluttet å legge merke til at beinet mitt er annerledes. Det har forsvunnet i bakgrunnen. Og så lite, så enkelt som den setningen der, så er det avklart. Da tar det mindre plass i hodet mitt. Men med de aller fleste jeg kjenner har jeg aldri snakket om det. Jeg vet ikke om det er fordi de heller ikke enser det, eller om de ser det, men ikke tenker at det er viktig. Jeg vil mye heller at folk skal kunne spørre hvis de er nysgjerrige.  Det verste er å bli stakkarsliggjort, sier han.

En naturlig plass i livet

Jan Flemming husker seg selv som et barn som var mye stille på skolen og blant andre mennesker. Men i hodet kokte det, og sinne ble en måte for å få utløp for følelsene.

– Når du vokser opp med noe, stiller du ikke spørsmål ved det. Det blir en del av deg. Og fordi jeg manglet ordene, ble det vanskelig og ensomt å forsøke å forstå hva det var med akkurat meg. Jeg utviklet dårlige strategier. Jeg var mye sint, og hadde lett for å sette alt som skjedde i livet mitt, i sammenheng med at jeg hadde cerebral parese. Slik ble diagnosen et mye mer dominerende element enn det trengte å være, i hvert fall i måten jeg så på meg selv. Når jeg tenkte så mye på det selv, måtte det jo være det alle andre tenkte når de så meg. Jeg tror det hadde vært mindre vanskelig for meg å akseptere meg selv, hvis jeg hadde klart å gi diagnosen en plass i livet mitt på et tidligere tidspunkt, sier han.

Mobbing og velmenende voksne

Jan Flemming manglet ord for å definere, forklare og forstå sin egen tilstand.

– Jeg husker at jeg filmet meg selv i speilet for å forstå hva kommentarene i skolegården handlet om. Selv hadde jeg ikke noe forhold til min egen CP. Den kroppen jeg hadde som barn var mitt eneste referansepunkt. Lenge tenkte jeg også at det var helt vanlig å ha en god og en dårlig arm, at det var noe alle hadde. At alle kunne være litt ekstra klønete, iblant, forteller han.  

Jan Flemming var 24 år før han begynte å gå i shorts om sommeren.

– Jeg hadde nok en tanke langt inn i voksenlivet at om beinet mitt ikke er synlig, så vil ikke folk legge merke til det. Jeg husker en kveld jeg var på butikken i voksen alder, da det kom en dame bort til meg og lurte på om hun kunne be en bønn for beinet mitt. Det gjorde ganske vondt. Det føltes som å bli stakkarsliggjort av en tilfeldig forbipasserende.

Jan Flemming fikk noen gode kamerater på skolen som fortsatt står ham nær i dag. Men han opplevde også en del mobbing. Noen ganger kunne de voksnes gode hensikter bidra til å skape den negative oppmerksomheten.

– Tidlig på barneskolen stod det plutselig en sånn ny arkitektpult med en spesialstol midt i klasserommet. Det viste seg at det var til meg. Mitt ønske om ikke å stikke meg ut, ble litt sprengt den dagen. Noen, et eller annet sted, hadde nok fått det for seg at dette var et behov jeg hadde. Men ingen hadde snakket med meg om det. Jeg skulle ønske de hadde snakket med meg om det først, og i det minste prøvd å forklare meg det.

Jeg ble operert fem ganger, og kan ikke klage på den medisinske oppfølgingen jeg fikk. Men jeg skulle ønske noen hadde hjulpet min familie og meg med et språk for å kunne snakke om at jeg hadde cerebral parese.

Jan Flemming Raae

Skrive til mennesker

Jan Flemming er sosionom og leverte nylig sin masteroppgave i familieterapi, der han skrev om bruk av tekst i terapeutisk arbeid. Inspirasjonen til temaet er hentet fra arbeid med mennesker i ulike vanskelige livssituasjoner, men også fra egen oppvekst.

– Jeg har selv en stor mappe med helsedokumenter, og det er fascinerende lesning. Det er sykdomslesning. Veldig få av dokumentene får meg til å fremstå som et barn med muligheter og ressurser. Jeg opplever at det er systemet rundt oss som gir oss språket for å omtale og forstå oss selv. Og når systemet i så stor grad setter lupen på det som ikke fungerer, fremfor det som faktisk fungerer, blir det gjenspeilet i måten mennesker oppfatter seg selv på. 

Å lese dokumentene i ettertid har vært sårt. Som barn kunne han heller trengt en voksen som viste ham at det går an å leve et normalt liv til tross for de kortene han fikk utdelt ved livets start.

– Jeg tenkte at jeg ikke kunne leve et liv som alle andre. Ingen i nettverket mitt hadde CP da jeg vokste opp. Jeg manglet ikke rollemodeller, men jeg kjente ingen som slet med det samme som jeg.  Jeg tenkte at mye som var mulig for andre, var umulig for meg, sier Jan Flemming.

Et godt liv

I dag opplever Jan Flemming at mye er på plass i livet. Nylig fikk han og kona en liten datter sammen. Ved å fortelle sin historie ønsker Jan Flemming å formidle at ting kan gå godt, men at det er viktig å hjelpe barn med å sette ord på og forstå sitt utgangspunkt og sine muligheter.

– Jeg forteller ikke nødvendigvis for min egen del, men jeg gjør det gjerne for en 16 år gammel Jan Flemming som ikke hadde noen å identifisere seg med. Og jeg gjør det gjerne for foreldre som har barn med CP, og som mister nattesøvnen av bekymring for hvordan det skal gå med dem. Jeg vil gjerne være en slik voksen som jeg selv savnet som barn, sier Jan Flemming.

Fikk MS-diagnose

I 2018 ble Jan Flemming innlagt på sykehus og fikk diagnosen multippel sklerose (MS), en diagnose som er helt urelatert til cerebral parese.

– Det utløste selvsagt en krise, men jeg opplevde at jeg klarte å lande ting raskere enn jeg kanskje ville gjort uten erfaringen med å ha cerebral parese.  Jeg følte jeg hadde erfaring både fra kriser, men også med å prøve å se muligheter i eget liv der andre kanskje så begrensninger. Samtidig innså at jeg tapsopplevelsen knyttet til å vokse opp med cerebral parese har vært mer smertefull, og det er noe jeg har begynt å prøve å ta tak i. Ta imot hjelp fra spesialisthelsetjenesten, snakke med andre i samme situasjon, og stille opp i et prosjekt som dette, er alle deler av den prosessen for meg.

Bruker sin livserfaring

I dag finner Jan Flemming mening i å bruke sin egen bakgrunn i møtet med andre mennesker, blant annet i jobben som fosterhjemsveileder.

– Jeg tror alle har en viss form for smerte i livet sitt. At den kan brukes til noe godt, og at jeg kan bruke min livserfaring i jobbsammenheng, gir meg mening. Jeg har vært med på det i terapeutiske sammenhenger, og jeg syns alltid det er et sterkt øyeblikk når perspektivet endrer seg. Og personen gradvis åpner opp for muligheten for at de tingene som har skjedd, uansett hvor mye en skulle vært foruten dem, har ført en til et sted i livet der man står litt sterkere, og litt klokere, i seg selv. Men for å komme til det punktet, må man begynne med å sette ord på de tingene som er vanskelig, det være seg cerebral parese eller hva som helst annet, sier Jan Flemming.