1. JON EIRIK: – Livet er fullt av muligheter
Jon Eirik Hangård (17) har en positiv innstilling til livet, og ønsker å være et forbilde for andre unge med cerebral parese.
– Min holdning er alltid å se mulighetene framfor begrensningene. Alt går jo. Det er du selv som setter begrensningene. Og det er gøy å inspirere andre. Hvis andre kan se hvor mange muligheter jeg har, kan de kanskje gjøre det samme, sier Jon Eirik.
Ingen mobbing
Jon Eirik har cerebral parese grad 3, som innebærer at han bruker rullator, og rullestol over lengre avstander. Han har også skoliose, som er en skjevhet i ryggsøylen.
Overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen var litt vanskelig for Jon Eirik. Han grudde seg. Ville ikke begynne på ungdomsskolen. Han hadde hatt fine år på barneskolen, og fått venner som gikk i klassen hans, men også i trinnene under ham.
– Men så viste det seg at to gode kamerater kom i samme klasse som meg, og jeg fikk også nye venner. Læreren holdt en liten Powerpoint-presentasjon om meg, og fortalte at jeg hadde CP. Så da skoledagen kom, visste de mye om meg. Men jeg har aldri hørt at de har vært negative mot meg. Jeg har ikke blitt mobbet, men har hatt veldig fine klassekamerater. De har vært snille mot meg i alle år. Så jeg har det bra, forteller Jon Eirik.
Han har aldri fått så mange spørsmål om det å ha CP. Men så har både han og lærere vært flinke til å informere medelever om diagnosen, og hvordan den påvirker ham. Han har vært på jevnlige treningsopphold både ved Beitostølen Helsesportsenter og PTØ. Da har han gjerne kommet tilbake til klassen med bilder og presentasjon som viser hva han har gjort under oppholdene.
– Det kan nok være vanskelig å spørre, for de vil jo ikke såre noen. Men jeg sier at det bare er å spørre hvis de lurer på noe, sier Jon Eirik.
Insisterte på vanlig klasse
Da Jon Eirik skulle søke videregående skole var han fast bestemt på å gå i en ordinær klasse.
– Før jeg søkte var jeg på omvisning og besøkte en tilrettelagt klasse. Etterpå ga jeg beskjed om at jeg ikke ville gå der, sier han.
Jon Eirik søkte i stedet på service og samferdsel, og skrev litt om hva han trengte. Det fikk skolen til.
– Jeg gikk hele første året i en ordinær klasse. Men andre året har vært litt vanskeligere, så jeg har gått litt i tilrettelagt klasse (TLA), men også hatt noen timer i ordinær klasse. Hvis folk spør, sier jeg at jeg går service og samferdsel. For TLA hjelper meg bare med de fagene jeg trenger mest hjelp med, som matte, norsk og engelsk. Gym har jeg også litt tilrettelagt nå. Man må bare se hva som går an, for man får til mye med litt hjelp, sier han.
Glad i historie
Jon Eirik interesserer seg for historie, og ønsker å jobbe på museum.
– Jeg har også drømt om å bli kinosjef, eller jobbe i barnehage. Jeg hadde en praksisdag på ungdomsskolen, hvor jeg jobbet i barnehage. Jeg liker barn, og barn liker meg. Da jeg var mindre inviterte jeg noen kamerater hjem, og så lagde vi kino her. Det var mørkt rom og popcorn i ekte popcorn-begre. Vi lagde billetter og navneskilt. Så stod jeg i caps og uniform og tok imot billetter, minnes Jon Eirik.
Men nå er drømmen museum. Nærmere bestemt Kon-Tiki Museet eller Frammuseet.
– Jeg vil gjerne bli guide, eller jeg kan stå i kiosken. På barneskolen lagde jeg en miniatyr av Kon-Tiki-flåten til Thor Heyerdal, og holdt en liten presentasjon om hva som skjedde på ferden, forteller han.
Elvis-fan
Jon Eirik er også veldig glad i musikk, og har innredet flere rom med Elvis-effekter hjemme.
– Det går i Elvis Presley. Pappan min og jeg er Elvis-fan, og så har jeg tatt det videre til «next level». Jeg har plater, kassetter, CD-er og sånt. Vi har begge et ønske om å dra til Graceland en dag. Vi hadde egentlig alt klart, men måtte avbestille alt da koronaen kom, forteller han.
Når Jon Eirik har en dårlig dag, kan han sette på en Elvis-låt.
– Da blir jeg glad igjen. Favoritten er «That's All Right», sier han.
Jon Eirik har Brukerstyrt personlig assistent (BPA) 15 timer i uka, og har full timeplan med aktiviteter etter skoletid. Nå går det mest i el-innebandy, teatergruppe og ungdomsråd. Men han har også vært innom trommetroppen, ridning og Taekwondo.
– Når det gjaldt Taekwondo, så jeg en del begrensninger, men det gjorde ikke Jon Eirik. Så han var med i to sesonger, forteller mamma Eva Kristin Hangård.
Da Jon Eirik først fikk BPA-assistenter, var han skeptisk.
– Nå har jeg vendt meg til det. Nå er det greit. BPA-ene er også vennene mine. Jeg vil jo gjerne være ung uten å ha foreldre på slep hele tiden, sier han.
En av «dem»
Jon Eirik har et klart budskap han gjerne vil formidle.
– Budskapet mitt er at andre skal tenke på oss med CP som en av dem. Selv om de ikke trenger så mye hjelp som oss. Alle vil jo passe inn og gjøre mye selv, og være aktive som alle andre, sier Jon Eirik.
Jon Eirik Hangård
Jon Eirik vil gjerne utgjøre en forskjell for andre, ved inspirere til positiv tenkning.
– Jeg tenker aldri at det er noe jeg ikke kan gjøre. Aldri. Og det tenker ingen rundt meg, heller. Jeg har så mange positive mennesker rundt meg, og da går hverdagen lett. Jeg har vært litt heldig sånn. Hvis det er noen som sitter mye hjemme, for eksempel. Da kan det være fint å se hvor mange muligheter jeg har. Kanskje de vil gjøre det samme, sier han.
Humørspreder
– Jeg har vært litt heldig som har så mange flinke folk rundt meg, som har spredt positivitet og vært snille. Jeg ler mye, og ser at det smitter. Jeg liker å gjøre andre glade. Også liker jeg å more meg og tulle litt, sier Jon Eirik.
Han har alltid et stort smil om munnen, og det er vanskelig å forestille seg at han noen gang kan være i dårlig humør.
– Nei, han er aldri sint. Men han kan bli litt irritert hvis jeg maser på ham om morgenen. Når man er 17 år, er det ikke gøy med foreldre som maser og kjaser, sier Eva Kristin.
På hils med alle
Senere viser Jon Eirik oss rundt på skolen. Han er på hils med alle. Både lærere, medelever og rengjøringspersonell. Alle kjenner Jon Eirik med det store smilet. Han har også praksis ved IKT på skolen en dag i uken. Der sitter han i resepsjonen og tar imot de som trenger hjelp.
Vi tar en pause i kantina da telefonen plutselig ringer. Jon Eirik ser på den, smiler og legger den bort igjen. Nummeret var ukjent.
– Jeg er ikke så glad i å ta telefonen. Men jeg øver meg, forklarer han.
– Tenk om det var en rik onkel fra Amerika nå. Så går du glipp av millioner av kroner, spøker lærerne ved sidebordet.
Jon Eirik ler med. Han tror nok ikke det. Men han lurer fortsatt på hvem som ringte. Etter en stund legger han bort matpakka og unnskylder seg. Han må få tak i assistenten.
Så kommer han tilbake. Assistenten har ringt tilbake for ham. Det var smittesporingsteamet som ringte rundt til alle elevene på trinnet hans. Men Jon Eirik er fullvaksinert for lenge siden. Han slipper hjemmeskole.
Vi følger Jon Eirik ut i skolegården. På baksiden står den elektriske rullestolen hans. Den bruker han til og fra skolen. Rullatoren legger han sammen og fester bakpå. Å kjøre til og fra skolen selv, gir frihet og selvstendighet. For Jon Eirik vil ikke bli kjørt. Han vil gjøre mest mulig selv. Det fins ingen begrensninger der ute. Kun muligheter.
Budskapet mitt er at andre skal tenke på oss med CP som en av dem. Selv om de ikke trenger så mye hjelp som oss. Alle vil jo passe inn og gjøre mye selv, og være aktiv som de andre