7. KARI: – Jeg er Kari

– Jeg har alltid visst at jeg har en funksjonsnedsettelse, men jeg er ikke funksjonshemmet. Jeg er ikke funksjonshemmingen min. Jeg er utdannet førskolelærer og spesialpedagog, er gift og har to voksne barn og tre barnebarn som jeg er stolt av, sier hun.

Kari definerer seg som en helt vanlig dame.

– CP er ikke en personlig egenskap. Jeg er lik alle andre, med mine behov, ønsker og tanker, sier hun.

Visste lite om CP

Kari ble født to måneder for tidlig i 1951, og veide 1,4 kilo. De første ukene tilbragte hun på barnehjem, etter råd fra helsepersonell.

– Det var strømrasjonering, og det var lite å hjelpe seg med. Ingen kuvøser. Faren min gikk med morsmelk til meg hver dag. Jeg tror moren min opplevde disse ukene som fryktelige, forteller hun.

Etter hvert ble hun sterk nok til å komme hjem.

– De fyrte og fyrte så jeg skulle holde varmen. Jeg fikk også nøddåp hjemme med potetbollen som døpefont. Jeg var det første barnebarnet, og bestefar trillet meg stolt i barnevogna. Det var nok litt uvanlig at en mann gjorde det på den tiden, men det ville han. Jeg har vært heldig med familien min, smiler Kari.

Hun begynte å gå da hun var tre år. Den sene utviklingen tilsa at noe var galt, men ingen forstod hva det var. Cerebral parese ble ansett som en barnesykdom man visste lite om, til tross for at hjerneskaden er permanent gjennom hele livet.

– Men moren min hadde en bekjent som var fysioterapeut, og hun hadde tatt et kurs om cerebral parese. Det var hun som hvisket noen ord i øret til legen ved Molde sykehus, forteller Kari.

Etter at hun fikk diagnosen, ble hun innkalt til årlige kontroller ved Rikshospitalet. Da fikk hun reise med tog til Oslo sammen med moren. Hun fikk også kjøre trikk i Oslos gater, en stor begivenhet som mange kunne misunne henne.  

– Da følte jeg meg heldig. Det er tross alt gode barndomsminner, sier hun.

For Kari var fysioterapeuten en enestående person som så henne, og som har betydd mye for hvem hun er i dag.

– Hun var helt unik. Sang og lekte, fant på ting, og kjørte lekebil under foten. Jeg forstod ikke selv at det var trening, forteller Kari.

Godtatt av omgivelsene

Som barn ble Kari godtatt for den hun var, og hun opplevde ikke å bli mobbet.

– Jeg har sett på meg selv som lik alle andre. Jeg var med på turn og danseskole, og ville være med på alt det andre var med på. Og så hadde jeg en snill lærer som tok meg i hånda når vi skulle gå turer i skogen, sier hun.

I friminuttene var hun ikke så god til å hoppe tau, men ble i stedet fast “slenger”.

– Jeg valgte å være med, og ikke bare som observatør. Også ble jeg godtatt som den jeg var. Kanskje hjalp det at jeg ikke hadde problemer med å snakke. Selv om jeg ikke kunne springe like fort som andre, ble jeg ikke erta. Det er jeg takknemlig for. Jeg har fått være den jeg er, med de begrensningene jeg har, sier hun.

Ellers hadde hun en oppvekst uten særskilte hjelpetiltak. I dag er hun glad for at barn med CP får bedre oppfølging.

CP er ikke en personlig egenskap. Jeg er lik alle andre, med mine behov, ønsker og tanker.

Kari Samdal

Ekteskap og arbeid

Kari kan likevel huske noen få vonde opplevelser.

– Fordommer mot mennesker med funksjonsnedsettelser preget 70-årene, og mine foreldre fikk spørsmål om jeg virkelig kunne gifte meg? Spørsmålet ble ikke besvart. Eller da jeg fikk høre at jeg ikke trengte mer utdannelse. Jeg hadde jo vært så heldig å få skrivemaskinkurs, så da kunne jeg bli kontordame. Det motiverte meg veldig til å ta videre utdannelse, forteller hun.

Som ferdig utdannet førskolelærer fikk hun også en god jobb. Å jobbe i barnehage ble etter hvert for tøft, og derfor tok hun videreutdanning i spesialpedagogikk for å ha flere bein å stå på i arbeidslivet.

– Det føltes godt å være en nyttig samfunnsborger. Jeg syns det er trist at mange med funksjonshemminger ikke får benytte utdanninga si. Samfunnet går glipp av gode medarbeidere med mange faglige kvaliteter, sier hun.

Senfølger

Cerebral parese skyldes en skade i barnets umodne hjerne. Selv om skaden ikke endrer seg i løpet av livet, gir den ofte senfølger hos voksne.

Etter flere år i arbeidslivet, måtte Kari trappe ned arbeidet hun trivdes så godt i. Fatigue og økte smerter gjorde sitt til at hun etter hvert måtte slutte å jobbe.

– Det var en tung prosess å erkjenne at jeg ikke klarte å stå i arbeidslivet lenger. Jeg var vant til å yte mer enn kroppen egentlig var i stand til, men kreftene varer ikke evig, forteller hun.

Rehabilitering

Møtet med voksenhabiliteringstjenesten og rehabilitering ble en positiv og viktig opplevelse.

– Det førte til en stor forandring for meg. Fagfolkene hjalp meg med mestringsstrategier, hvordan leve «Det gode liv», og søknad om hjelpemidler fra Nav. Jeg møtte noen som var opptatt av hvordan jeg hadde det med CP´en min. Det er lett å få tunge tanker når man ikke strekker til. Men gode samtaler hvor jeg ble forstått og respektert var veldig verdifullt, sier hun.

Kari beskriver også samholdet med andre deltakere som viktig.

– Jeg har kommet til egne erkjennelser gjennom samtale med andre. Det hjelper en med å komme videre i egen prosess, og det har gitt meg utrolig mye, sier hun.

Viktig trening

Kari har hatt god nytte av sin livserfaring i sitt arbeid.

– Det er viktig å oppleve deltakelse og mestringsglede helt fra vi er små. Man må tørre å utfordre seg selv og tåle å streve litt. Glede og vennskap er erfaringer vi alle trenger. Man må også tenke langsiktig i møte med barn. CP vil man ha hele livet, det tar ikke pause, sier hun.

Et godt liv med hjelpemidler

Første gang hun tok i bruk en rullestol, var under en reise til Peru i 2005.

– Det var en befriende, sjokkerende og skrekkinngytende opplevelse. Mannen min hadde aldri trillet noen i rullestol før. Men det var deilig å slippe å bruke alle kreftene på å gå, forteller hun.

Senere ble hun lei av å bli trillet i rullestol, og kjøpte seg i stedet en liten firehjulsscooter til å ha med på reiser.

– Jeg fikk også en scooter gjennom Nav, og da fikk jeg ulike kommentarer. Noen kom bort til meg og sa «neimen, er du blitt SÅ dårlig, hva er det som har skjedd med deg?! Kan du ikke gå lenger?». Mens en annen sa «så knalltøff du er på den der! Så lurt, nå kommer du deg dit du vil, og slipper å bli sliten». Det utgjør stor forskjell å bli møtt på en positiv måte. Å ta i bruk hjelpemidler i voksen alder, det gjør noe med identiteten din, sier hun.

Kari har også søkt andre hjelpemidler. Avslag på BPA var imidlertid en så stor følelsesmessig påkjenning at hun aldri vil søke om det igjen.

– Det opplevde jeg som et stort svik. Det er lett å se at jeg går litt rart, men det synes ikke hvor mye energi jeg bruker i løpet av en dag, sier hun.

– Har reist og fått med meg verden

– Det er en sorgfølelse å ikke kunne delta på alt lenger. Jeg har fått mer smerter og spastisk muskulatur. En glemmer at en er blitt 70 år. Jeg er jo lik inni meg, det er bare kreftene som ikke er som jeg ønsker lenger. Men jeg er heldig som har vært rundt og reist, og fått med meg så mye av verden, sier Kari.

Gjennom datterens arbeid i ulike hjelpeorganisasjoner, har hun fått være med og engasjere seg for barn med funksjonsnedsettelser i andre land.

– I Moldova ble de så overrasket da de hørte at hun hadde en mamma med CP, at jeg ble invitert ned til Voinicel senteret i hovedstaden. Der snakket jeg med foreldre til barn med funksjonsnedsettelser, og fagpersoner, og det var fantastisk å være med på, forteller Kari.

Å møte livet

Kari har aldri forsøkt å skjule CP-diagnosen.

– Men det har heller ikke vært noe jeg har plumpa ut med. Jeg har aldri skrevet det i jobbsøknader. Det kan ennå være vanskelig å møte nye folk. Det kan oppleves pinlig å få oppmerksomhet, og det kan føles ubehagelig om ukjente ser på meg. Jeg aksepterer jo at jeg går på den måten jeg gjør, men jeg kan være usikker i møte med nye mennesker, sier Kari.

Hun er takknemlig for måten foreldrene har oppdratt henne på.

– Måten jeg ser på meg selv på, har med mine foreldres holdninger å gjøre. Jeg er Kari. Jeg er ikke “hun med den CP´en”. CP er ikke noe som identifiserer meg. Og jeg tror måten jeg ser på meg selv på har sammenheng med hvordan jeg møter livet. Jeg er glad jeg har kommet fram til den erkjennelsen, sier Kari.