Å få et barn med CP

Vår sønn Emil ble født i uke 27. Han veide 1220 gram og var ikke av de aller minste premature barna. Undersøkelser like etter fødsel, viste at han hadde hatt en liten hjerneblødning som dessverre viste seg å få store konsekvenser. Lite visste vi om hva som ventet oss.

Etter 60 dager på intensivavdelingen, med tett oppfølgning av leger og fysioterapeuter, fikk vi dra hjem. Tanken på at det var noe galt, hadde ikke slått oss ennå. For oss var det bare helt fantastisk å endelig få komme hjem.

Det var først da den kommunale fysioterapeuten kom på banen, og vi fikk et tett samarbeid, at det gikk mer og mer opp for meg at det var noe som ikke stemte.

Emil var sent ute med det meste. Han ville ikke snu seg på gulvet, han lå bare der på magen. Jeg så ingen stor side-forskjell med en gang, men etter hvert, da han begynte å gripe etter ting, eller lå på stellebordet, så vi at den ene siden var mer aktiv enn den andre.

Vi ble fulgt opp på sykehus, men fikk ingen klare svar fra fysioterapeuter og leger. De sa at det var noen reflekser som var litt for ivrige, men mente at det skyldes at han var prematur.

På én undersøkelse, hadde jeg samlet opp nok mot til å spørre rett ut: Kan dette være cerebral parese? Svaret fra fagpersonene var at han ikke hadde noen klare tegn på CP, og at han trolig bare var litt sen i utviklingen. Nesten to måneder senere gjorde fagpersonene en helomvending og fortalte at Emil mest sannsynlig hadde CP likevel.

Mens vi ventet på en time hos habiliteringstjenesten på sykehuset, begynte vi å lese alt vi kom over av informasjon om CP på nettet. Hver dag etter at barna hadde lagt seg, så jeg film etter film, leste side opp og side ned mens tårene rant.

Tankene slo meg: Hva slags liv vil han få? Var det min feil? Hva kan jeg som mor gjøre for å hjelpe? Kommer han til å prate, krabbe og gå?

Renate Hagren

Emil fikk lungebetennelse og ble innlagt på sykehus. Da ble det endelig fart på sakene. Vi fikk beskjed om at sykehuset hadde glemt å melde oss opp til habiliteringstjenesten, men nå kom alle på banen. Leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, barnehage, ansvarsgruppe og PPT ble koblet på. Endelig begynte ting å fungere som de skulle.

Sorgen og gleden

Min kunnskap om CP før dette var liten. Jeg så på TV-serien «Ingen grenser». Et program som ga meg håp, men også sorg.

Det er jo en sorg når man venter et barn og det barnet ikke blir helt som alle andre. Det er ikke gøy å gå i barselgrupper og høre om alle barna som krabber, setter seg opp, sier "mamma" og spiser brødskive.

Det er heller ikke moro når folk rundt deg ikke helt forstår og ordene «han klarer seg nok» kommer. Vet de egentlig hvordan han kommer til å klare seg? Vet de egentlig hvor mye trening og gjentakelse denne lille gutten trenger for å klare en ting?

Å se jevnaldrende barn løpe rundt, eller å møte friske nyfødte barn har vært veldig tungt.

Det var og er fortsatt mange tunge dager, men og her er det et stor MEN...

All den lykken denne gutten gir og alt han klarer! Det lure smilet, opplevelsen og gleden da han rullet rundt første gang, ålet seg litt på gulvet, sa sitt første ord, eller viste sitt første tegn. Det er en glede som ikke kan måles med noe annet.

Renate Hagren

Det å tenke at barnet ikke er sykt, men at det har en utfordring har vært viktig. Det er utrolig hva man klarer. Mye av det jeg har lært om CP i løpet av disse årene har jeg ikke lært av helsepersonell og sykehus, men faktisk av Emil selv.

Det er mye nyttig å lese på nett, men det kan lett bli for mye. Spesielt når man kanskje lurer på om barnet har diagnosen, eller akkurat har fått den. Skulle jeg gjort alt på nytt, ville jeg vært mer skeptisk til alt jeg slukte på nett, og heller brukt tid på å bygge opp et skikkelig støtteapparat.

Det er i sånne situasjoner man ser verdien av helsesøster, sosionomer, ja, til og med psykologer.

Holdningen til helsepersonell, barnehage og PPT har også endret seg gjennom denne reisen. Det viktigste jeg har tatt med meg er at ingen spørsmål er for dumme. Det er vi som er foreldre, de er fagfolk og det er viktig med et godt samarbeid. Det har vært til god hjelp å skrive ned ting vi har lurt på underveis, slik at man husker å stille spørsmålene ved neste møte med støtteapparatet.

Søsken

Emil er så heldig å ha tre søsken. Den yngste av dem er bare ni måneder og 17 dager eldre. De to største skjønte alt, de var syv og ni år da han ble født.

De hadde også denne sorgen. Sorgen over å ha fått en lillebror som krevde så mye ekstra. En mamma som gråt mye lettere enn før, som var veldig opptatt av denne lille.

Storebror ville ikke ha med seg kompiser hjem da spesialstol og andre hjelpemidler begynte å komme i hus. Han ville ikke vise at noe var annerledes. Dette er noe vi har jobbet mye med.

De eldste barna har nå virkelig forstått at å være annerledes ikke er noe problem. Det medfører bare noen ekstra utfordringer som de nå tar på strak arm.

De hjelper til å trene, lærer tegn til tale og behandler yngstemann som en helt vanlig gutt. Storebror som nå er ni år er veldig opptatt av hjelpemidler. Han tegner og bygger egne i lego for å hjelpe til. Han har også bestemt seg for å bli hjernekirurg. Han synes det er kjempegøy å trille Emil rundt i rullestolen, og han blir like glad som meg hver gang vi ser et fremskritt.

Søsteren på elleve år synes det er mest gøy å trene med han sånn som fysioterapeuter gjør. Hun får til de utroligste ting, og har bestemt seg for å bli fysioterapeut eller ergoterapeut når hun blir stor.

Venner og familie

Det har vært en enorm støtte rundt oss siden Emil ble født. Derfor valgte vi å lage en Facebook-side til ham, slik at alle som vil, kan følge oss på denne reisen.

Selv om det meste som sies er positivt, er det også enkelte ting som sårer. Dette har jeg etter hvert lært at bare må sorteres bort. 

De rare litt sårende spørsmålene kommer gjerne fra folk som ikke helt skjønner hans diagnose. Noen er kanskje litt redde for å spørre, eller bare regner med at alt ordner seg til slutt.

At vi hele tiden har jobbet med tegn til tale er et eksempel. Det er mange som synes det er helt unødvendig fordi han etter hvert har utviklet et ganske godt ordforråd, men skal vi høre på hva fagfolkene rundt sier, så er det viktig at Emil har dette som et støttespråk.

Dette er et klassisk eksempel på å bli misforstått som mor med et barn med spesielle behov. Jeg vil jo bare at han skal klare seg best mulig, og følger opp det som blir sagt.

Nåtiden og fremtiden

Nå er Emil over to år, og han har det siste året hatt en fantastisk utvikling, både med sosiale ferdigheter og motorisk. Han var så heldig å få plass på PITH (program, intensiv trening og habilitering) ved Ullevål. Der skal han ha tre samlinger med intensivtrening i til sammen 7 uker over ni måneder. Etter samling får man utdelt et treningsprogram som man følge hjemme og i barnehage. Denne intensive treningen har kroppen til Emil svart veldig godt på, og det siste halvåret har han gått fra å kunne åle på gulvet til å ta sine første selvstendige skritt.

Barnehagen han går i, og støtteapparatet her hjemme har vært fantastiske. De trener, følger opp og skal ha mye av æren for at Emil har kommet så langt.

Hva fremtiden bringer vet ingen, ikke vi heller.

Det vi vet er at det å ha et barn med CP helt klart gir mange bekymringer og sorg, men også så ufattelig mye glede. Vi har fått mange nye venner med barn med CP, og en helt ny side av livet har vist seg.

Renate Hagren

Alle de spørsmålene man hadde i starten: Vil han gå? Vil han snakke? Hvordan blir livet hans? Dette har vi ennå ikke fått helt svar på, men det gjør ikke noe. Det vi vet og fokuserer på, er at han er en utrolig flott gutt som sjarmerer alle rundt seg med sitt flotte vesen.

Så med riktig støtte rundt seg kommer Emil til å bli den beste versjonen av seg selv. Det er jo det som er målet for alle foreldre uansett hva slags behov barna har.