Håndfunksjon og intensiv trening

Hendenes betydning for et selvstendig hverdagsliv

Hendene er viktige redskap for oss til å påvirke og bruke omgivelsene våre. Nesten alle hverdagslivets aktiviteter innebærer å gripe, holde, flytte og manipulere ulike type gjenstander, for eksempel når vi pusser tennene, knyter skolissene, smører brødskiven, bygger lego, kler av og på en dukke og så videre.

For mange barn med CP er slike aktiviteter vanskelig å få til.

Noen barn har spastisitet i en eller begge hender som gjør at spesifikke grep er vanskelig å forme, andre har ufrivillige bevegelser, nedsatt styrke, koordinasjon eller evne til å planlegge og «time» bevegelser. Mange barn har en kombinasjon av disse utfordringene. Hvilken type CP barnet har, kan si noe om hvor mye påvirket håndfunksjonen vil være. Mange barn med ensidig (unilateral) CP mestrer de fleste aktiviteter som jevnaldrende barn gjør, men trenger mer støtte og hjelp og lærer seg ofte aktivitetene senere enn barn uten funksjonsnedsettelser.

Blant barn med tosidig (bilateral) CP er det større variasjon. Mens omtrent halvparten av barna i denne gruppen er helt selvstendige i de fleste hverdagsaktiviteter, trenger den andre halvparten hjelp i de fleste aktiviteter som handler om å gripe, holde og manipulere ulike typer gjenstander. Videre er det også slik at barn som har store kognitive utfordringer, kan ha vanskeligheter med å finne gode strategier for å kompensere for de motoriske begrensningene de har, noe som igjen kan påvirke i hvilken grad de mestrer grunnleggende hverdagsaktiviteter selvstendig.  

Håndfunksjon og utvikling

Det finnes få studier internasjonalt som har undersøkt utviklingen av håndfunksjon. Gjennom prosjektet «Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med CP (CPHAB)» har norske barn med CP blitt fulgt gjennom førskolealder, og vi har undersøkt hvordan barna utvikler seg over tid. På grunn av undersøkelsesmetodene som ble brukt, var det bare barn som var klassifisert på de tre øverste funksjonsnivåene (av fem nivåer ut fra klassifikasjonssystemet Manual Ability Classification System, MACS) som var med i denne delen av studien, det vil si at de hadde mild eller moderat affeksjon av håndfunksjonen.

Studien viste at barn som hadde best håndfunksjon og som brukte grep ved 18 måneders alder, nådde et høyere nivå på håndfunksjonstestene når de ble eldre enn hva barna med mer begrenset håndfunksjon ved 18 måneders alder gjorde.

Når det gjelder barn med ensidig CP, nådde de som ikke brukte grep med den affiserte hånden ved 18 måneder og barn som delvis brukte grep omtrent samme nivå når de ble eldre, men barna som ikke brukte grep tidlig, utviklet seg langsommere.

Barn med tosidig CP viste mindre endring i håndfunksjonen enn barn med ensidig CP, og nesten all endringen hos denne gruppen skjedde før barnet var 2,5 år.  

Siden det finnes få liknende studier, trengs det mer forskning for å sjekke at funnene våre stemmer. Men resultatene for barn med ensidig CP samsvarer godt med to svenske studier som har undersøkt det samme. For barn med tosidig CP finnes det ingen studier å sammenlikne med.

Hjernens evne til å forandre seg (plastisitet)

Nedsatt håndfunksjon ved CP er en konsekvens av skaden som skjedde tidlig i hjernens utvikling. Det er kjent at hjernen har en evne til å forandre seg og reorganisere nervebaner (plastisitet) etter en skade, og det største potensialet for forandring finner sted tidlig etter skaden.

Når det i tillegg viser seg at barn med best håndfunksjon ved tidlig alder har en raskere utvikling og får bedre håndfunksjon når de blir eldre, understreker dette hvorfor det er viktig å komme i gang med målrettede tiltak tidlig (tidlig intervensjon).

Det er også slik at hjernens plastisitet er aktivitetsavhengig. Dette betyr at for å oppnå endringer i nervestrukturene er det viktig at barnet selv aktivt utfører (eller forsøker å utføre) bevegelsene. Dette er viktig både for å utnytte hjernens forandringsevne optimalt, samtidig som barnas egen aktivitet og motivasjon er avgjørende for å kunne lære seg nye motoriske ferdigheter og aktiviteter.

Behov for systematisk oppfølging – intensive og målrettede tiltak

Gjennom Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP) og Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) får alle norske barn med CP tilbud om systematisk oppfølging. Ved å kartlegge barna etter standardiserte protokoller sikrer vi at eventuelle risikoforhold fanges opp tidlig, og at vi ved å sette i gang tiltak, kan forebygge negative konsekvenser som kan bidra til å bremse barnas utvikling. Foreløpig er det ikke utviklet nasjonale retningslinjer for tiltak.

Fra systematiske oversikter over internasjonale studier er det dokumentert at håndfunksjonen kan påvirkes gjennom intensiv, aktivitetsfokusert og målrettet trening for barn med ensidig CP.

Det er usikkert hva som er intensivt nok for å oppnå endringer i barnas funksjon, men tilstrekkelige repetisjoner av bevegelser og aktiviteter er viktig. Og for å oppnå høy intensitet er det helt avgjørende at fokus for tiltakene er aktiviteter som barna opplever som motiverende og som gir mestringsopplevelser.

En nøkkel til å lykkes er å legge treningen på et nivå som gir aktivitetsutfordring på akkurat riktig nivå, slik at det er innenfor hva barnet får til, men samtidig utfordrende nok til at det ikke blir kjedelig.

En treningsform som brukes mye for barn med ensidig CP er «Constraint-induced movement therapy (CI-terapi)», der barnet får en «vott» på sin beste hånd for å stimulere økt bruk av den affiserte hånden gjennom nøye utvalgte aktiviteter tilpasset hvert barn.

«Intensiv tohåndstrening» brukes også mye og har vist seg effektiv til å påvirke håndfunksjonen. I noen tilfeller kan det være egnet med en periode med CI-terapi for å «få i gang» den affiserte hånden etterfulgt av en periode med mer funksjonell tohåndstrening.

Videre er «målrettet trening», der barnet trener spesifikke aktiviteter som de har satt seg som mål å mestre bedre, et tiltak som har vist seg å ha stor effekt på de spesifikke målene som er satt for barnet.

Selv om det finnes få studier som har undersøkt effekten av spesifikk håndtrening for barn med tosidig CP, er det viktig å vurdere håndtrening også for barn i denne gruppen. «Intensiv tohåndstrening» og «målrettet trening» er tiltak som bør vurderes. Samtidig kan det være mer aktuelt for barn med mer omfattende motoriske utfordringer å trene spesifikt på aktiviteter med tilpasning av omgivelsene gjennom for eksempel hjelpemidler eller tilpasset utstyr («kontekstfokusert trening»).

Både for barn med ensidig og tosidig CP kan det være aktuelt å behandle spastiske muskler i arm og hånd med Botulinumtoxin-A-injeksjoner («Botox»). Det er da viktig at injeksjonene kombineres med spesifikk håndtrening for å kunne utnytte de mulighetene som ligger i at musklene blir mer avslappet. I etterkant av botox-injeksjoner har barnet mulighet for å øve inn nye bevegelsesmønstre og grep som kan ha vært vanskelig grunnet uttalt spastisitet, og treningen bør da legges opp ut fra de samme prinsippene som nevnt over.

Både i sammenheng med botox-injeksjoner, men også uten dette, kan det også være aktuelt å få tilpasset en håndortose («skinne»). Målsettingen med en håndortose kan være å tøye spastisk eller stram muskulatur eller å gjøre det lettere å bruke hånden ved at for eksempel tommelen eller underarmen får en mer funksjonell stilling.

Barn trener mye i hverdagen, men er det intensivt og spesifikt nok?

I tillegg til å følge barns utvikling gjennom førskolealder, har CPHAB-studien også hatt fokus på å kartlegge hva slags oppfølging barn med CP og deres familier får, med både foreldrerapporterte data og data fra CPOP. På spørsmål om hvorvidt barna trente håndfunksjon, svarte foreldrene at cirka 80 prosent av barna trente på dette.

Foreldrene svarte at en stor andel av barna trente daglig eller flere ganger om dagen og at de for det meste trente i naturlige hverdagsaktiviteter hjemme og i barnehagen med stor involvering av foreldre og barnehagepersonale. De aller fleste foreldrene (cirka 70 prosent) svarte at de opplevde treningen som nyttig for barna. Ergoterapeutene i CPOP rapporterte at en noe mindre andel av barna trente håndfunksjon, samtidig som de også oppga at mange av tiltakene foregikk ved at foreldre og barnehagepersonale fikk veiledning fra ergoterapeut eller fysioterapeut.

Et viktig funn var at foreldrene opplevde størst nytte av treningen når den var organisert i ulike former (for eksempel ved individuelle timer, gruppetrening og som del av hverdagsaktiviteter).

Funnene fra studien viste at mange av prinsippene som er viktige for å lære nye motoriske ferdigheter er tatt inn i oppfølgingen av norske førskolebarn med CP.

Det er allikevel mange ubesvarte spørsmål, som handler om i hvilken grad treningen er (1) målrettet nok, (2) intensiv nok og/eller (3) spesifikk nok. For eksempel er det internasjonal enighet om at CI-terapi og intensiv tohåndstrening er egnet og bør inngå i oppfølgingen av små barn med ensidig CP.

Ved første undersøkelse i CPHAB var det bare 26 prosent av barna med ensidig CP som hadde trent CI-terapi, mens ingen hadde trent intensiv tohåndstrening. Ved siste undersøkelse hadde andelen økt til 41 prosent for CI-terapi og 31 prosent for intensiv tohåndstrening. Dette er en positiv trend, samtidig som det er viktig å komme i gang med tidlig intervensjon også rettet mot håndfunksjon.

For barn med store grovmotoriske utfordringer vil hendene kunne bli deres viktigste ressurs. Det er derfor viktig å optimalisere barnas håndfunksjon tidlig med tanke på en best mulig utvikling.

Internasjonal forskning har vist at intensiv og målrettet trening kan føre til stor grad av måloppnåelse og endring av spesifikke ferdigheter også hos eldre barn og ungdom. Ved å legge til rette for at de selv er med på å definere sine egne mål og å planlegge egen trening på nettopp disse aktivitetene vil stor motivasjon kunne gi høy intensitet og mange repetisjoner. Dette kan igjen gi positiv effekt på spesifikke ferdigheter og selvstendighet i utvalgte aktiviteter som den unge selv ønsker å mestre bedre.

Oppsummering

Forskning har vist at trening som er målrettet, spesifikk og intensiv kan påvirke hvordan barn med CP bruker hendene sine i hverdagsaktiviteter. Resultatene av CPHAB-studien viste at norske førskolebarn med CP bruker mye tid på trening av håndfunksjon, og foreldrene er i stor grad involvert i denne treningen.

Studien viste også at hvordan barna bruker hendene ved tidlig alder har betydning for deres videre utvikling, samtidig som det var mye mindre endring over tid for barn med tosidig CP sammenliknet med ensidig CP.

Det er viktig å starte målrettet trening av håndfunksjon raskt etter at barnets skade er oppdaget. Hvordan treningen skal organiseres, er avhengig av mange forhold, og det er viktig med kunnskapsbasert oppfølging for å sikre at den verdifulle tiden som både barn og foreldre bruker på trening, gir mest mulig effekt på barnas utvikling og deltakelse i hverdagsaktiviteter.

Aktuelle referanser

• Arner M, Eliasson A-C, Nicklasson S, Sommerstein K, Hägglund G. Hand function in cerebral palsy. Report of 367 children in a population-based longitudinal health care program. J Hand Surg Am. 2008; 33: 1337–47.
• Eliasson AC. Improving the use of hands in daily activities: aspects of the treatment of children with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr. 2005; 25: 37–60.
• Klevberg GL, Østensjø S, Elkjær S, Kjeken I, Jahnsen RB. Hand Function in Young Children with Cerebral Palsy: Current Practice and Parent-Reported Benefits. Phys Occup Ther Pediatr. 2017; 37: 222–37.
• Klevberg GL, Østensjø S, Krumlinde-Sundholm L, Elkjær S, Jahnsen RB. Hand Function in a Population-Based Sample of Young Children with Unilateral or Bilateral Cerebral Palsy. Phys Occup Ther Pediatr. 2017; 1–13.
• Novak I, McIntyre S, Morgan C, Campbell L, Dark L, Morton N, Stumbles E, Wilson SA, Goldsmith S. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol. 2013; 55: 885–910.
• Sakzewski L, Ziviani J, Boyd RN. Efficacy of upper limb therapies for unilateral cerebral palsy: a meta-analysis. Pediatrics. 2014; 133: e175–204.
• Öhrvall AM, Eliasson AC, Lowing K, Odman P, Krumlinde-Sundholm L. Self-care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classifications. Dev Med Child Neurol. 2010; 52: 1048–55