CP som ingen ser

Alle barna i barnehagen gleder seg. I dag skal de til svømmehallen. Sola skinner, og ingen klager på at de må ut å gå. Lille Maria klager ikke hun heller. Ikke et sekund. Selv om hun gruer seg. Kanskje litt til svømminga. Men ikke så mye. Mest gruer hun seg til å gå. Gå den lange veien fra barnehagen til svømmehallen. På asfalt. Bakerst som alltid.

 Det handler selvfølgelig om lille meg. På tur med mamma og pappa satt jeg i trillevogn til jeg var altfor stor for det. Mamma hadde selvsagt spurt om ikke jeg kunne få sitte i vogn i barnehagen også – jeg ble jo så sliten. «Tøv», sa barnehagetantene. «Barn blir ikke slitne, hun må gå som alle andre».

Og ingen av oss visste bedre. Verken mamma, pappa, barnehagetantene eller lille meg. Så jeg gjorde det alle andre gjorde, gikk så langt som dem, klatra like høyt som dem. Jeg prøvde i hvert fall.

Lett cerebral parese ­– hva er det?

Jeg ble født tilsynelatende frisk og fin. Det var jeg jo i grunnen også. Ikke før jeg var fire oppdaget de på helsestasjonen at jeg hadde et ben som var litt kortere enn det andre. Diagnosen var klar: lett cerebral parese.

Men hva betyr det? Spørsmålene var mange, men svarene var få. Konklusjonen var at jeg ville klare meg helt utmerket. Litt oppbygd sko og noen gode såler så skulle jeg være som alle andre barn. Ikke noe regelmessig fysioterapi, ikke noe tilpasning på skolen, ikke noe forskjellsbehandling i barnehagen. Misforstå meg rett. Jeg er takknemlig for at jeg ble sett på som et friskt og normalt barn. Det har gjort meg sterk. Det har gjort at jeg vet at jeg får til en hel masse, for ingen har noen gang sagt at jeg ikke kan. Aller mest glad er jeg for at foreldrene mine sendte meg på dansetrening da all annen idrett feila. For at de dytta meg akkurat passe mye inn i en verden der jeg fant min plass. Jeg skulle likevel ønske de visste mer. At alle rundt meg generelt visste mer.

Mamma sier ofte at hun har dårlig samvittighet. For at hun ikke visste hvor hardt jeg kjempet. Eller hva hun skulle gjøre med det. Hun skulle ønske hun visste at jeg kunne hatt hjelp av (og rett til) fysioterapi. Hun skulle ønske hun visste om opplegget på Beitostølen Helsesportsenter.

Det er ikke en ubetydelig liten merkelapp – det er noe som påvirker meg, den jeg er og alt jeg gjør – hver dag av livet mitt.

Maria Kittilsen

Vi skulle alle ønske vi visste at jeg faktisk var påvirket av den diagnosen jeg hadde fått. Det er ikke en ubetydelig liten merkelapp – det er noe som påvirker meg, den jeg er og alt jeg gjør – hver dag av livet mitt.

Alltid sliten

Jeg opplever ikke selv at jeg har forsøkt å skjule diagnosen min. Jeg visste bare ikke hva den innebar. På barneskolen var det litt kult å kunne slenge tilbake et tydelig «ja» når noen tøffe gutter ropte ting som «har du hjerneskade eller?». Jeg skjemtes ikke over selve diagnosen. Men jeg traff ikke ballen på fotballtrening, jeg hata gymtimene, jeg falt på ski, jeg brukte lenger tid enn de andre på å lære både sykling og svømming. Det frustrerte meg, og jeg skjønte ikke hvorfor. Jeg følte meg dårligere enn andre. Jeg dekket over det å ikke få til med å ikke ville. Jeg tenkte at jeg ikke likte tur. Eller fotball. Eller hinderløyper. I dag skjønner jeg at det er helt feil. For i dag er det å være i aktivitet det beste jeg vet. Og jeg prøver gjerne nye ting. Men veien dit har vært lang.

Ungdomsskolen: «Mamma, hvorfor er jeg så sliten hele tiden? Jeg orker ingen ting”».

Så lenge jeg kan huske har jeg vært sliten. Ungdomstiden er umulig for de fleste. Du skal være så sabla flink i alt. På skolen, i idrett, sosialt. Jeg kompenserte for alt jeg ikke fikk til med å være en ener på skolen. Jeg mobiliserte alt jeg hadde av krefter til å konsentrere meg. Så dro jeg på dansetrening og skulle være en ener også der. Alt jeg gjorde, skulle jeg være best i. Så igjen hatet jeg gymtimene. Skulka aktivitetsdagene. Men jeg danset. Uten dans hadde jeg aldri vært den jeg er i dag.

Ikke bare danset jeg. Jeg ble god til å danse. Jeg begynte på danselinja på videregående. Men så sa det stopp. Jeg orka ikke. Jeg fikk ikke til. Jeg hadde vondt. Jeg gråt. Jeg var syk. Jeg var utmatta. ”Hva er galt med meg”, husker jeg at jeg tenkte. Jeg var hos leger, fysioterapeuter og psykologer. Jeg slutta å danse fordi jeg ikke lenger klarte holde følge. Og ingen fortalte meg: du blir litt mer sliten fordi du bruker mer energi enn helt funksjonsfriske jevnaldrende. Heldigvis bytta jeg etter hvert fastlege og fikk omsider klar beskjed: «Du bruker mer energi, derfor blir du sliten».

Skulle ønske det synes

Det har på ingen måte vært en quickfix. Det er ikke sånn at jeg i dag fullstendig har akseptert diagnosen. At jeg vet akkurat hvordan jeg skal balansere aktivitet og hvile og er tilfreds med hverdagen. Men nå vet jeg mye mer om hva diagnosen min innebærer. Jeg har vært på Sunnaas, jeg har vært på Beitostølen. Jeg har fått lov til å faktisk være funksjonshemmet.

En person med synlig funksjonshemning må slite hele livet med at det første folk ser er diagnosen. Du ønsker å bli sett for den du er. Jeg er usynlig funksjonshemmet, men utallige ganger har jeg ønsket at det syntes. Det er ikke lov å si høyt at du skulle ønske du bare hadde ett bein. Jeg har allikevel valgt å si det høyt. Ikke fordi jeg rasjonelt og oppriktig alltid ønsker det, men fordi tanken har vært der så uendelig mange ganger. Tanken om at hvis det bare syntes, så hadde de sett meg og forstått. Da hadde jeg fått den hjelpen og støtten jeg trengte, og jeg hadde ikke trengt å forklare så mye. Da hadde det ikke gjort noe at jeg ikke fikk til alt det samme som de andre danserne, for da hadde jeg vært unik, interessant og spesiell. Da hadde alt jeg fikk til vært en seier, ikke et nederlag.

60 meter spurt. Obligatorisk. Alle må løpe. Læreren står og jubler, veiver med armene. «Se på henne da, se dere!». Jeg løper alt jeg klarer. Jubler han virkelig for meg? Og ikke bare ham, klassekameratene mine jubler. De heier med hele seg. «Se da dere, se! Og hun løper med et og et halvt bein» roper læreren høyt. Og jeg spurter fortere enn jeg noen gang har gjort over den målstreken.

De jubla for meg. Ikke for klassens raskeste, men for meg. Og det minnet, fra Norges Idrettshøgskole, det er et av de sterkeste minnene jeg har. En opplevelse som har vært med på å la meg godta den jeg er, og ikke bare det, men virkelig å se alt jeg har fått til. Se meg selv heller som litt bedre enn alle andre, i stedet for litt dårligere.

Ikke alle kan klare alt

Det handler om å bli sett og verdsatt for den du er. Det gjelder alle barn. Alle voksne. Vi liker forskjellige ting, vi er gode på forskjellige ting. Men for et barn med en begrensning, samme hva begrensningen er, er det ekstra viktig å bli møtt med riktige forventninger. Ingen burde forventet at jeg skulle gå den lange veien til svømmehallen sammen med de andre barna. Men de burde forventet at også jeg kunne like gym. Jeg kunne til og med fått toppkarakter, hvis de bare tilpasset kravene litt. Å bli møtt med en holdning om at du kan få til alt du vil her i livet er vel og bra, men av og til handler det om å godta, bli kjent med og virkelig forstå sine begrensninger. Ikke alle kan klare alt.

Av og til er det skummelt å si at man har cerebral parese, men stort sett er det helt greit å si det. Det har heller vært slitsomt å bli møtt med «men det synes jo ikke», eller kanskje «nei, det tror jeg ikke på». Jeg tror det verste er å høre at jeg er «heldig». Jeg er ikke det. En lett grad av cerebral parese er ikke nødvendigvis noe lettere å leve med. Og en usynlig begrensning er like fullt en ekte begrensning.

Å bli møtt med en holdning om at du kan få til alt du vil her i livet er vel og bra, men av og til handler det om å godta, bli kjent med og virkelig forstå sine begrensninger. Ikke alle kan klare alt.

Maria Kittilsen

«Hva så?» er kanskje holdningen jeg møter oftest. Det er også det jeg alltid har fortalt meg selv. Jeg trodde ikke jeg skammet meg over en diagnose fordi jeg turte å snakke om det. Men jeg har skjønt at jeg alltid kompenserer, alltid jobber litt hardere, for å være som alle andre. For å få til alt jeg vil få til.

Se oss

Så hva skal dere rundt oss gjøre? For det første: Vi trenger minst like mye hjelp og oppfølging som de synlig funksjonshemmede. Mest av alt når det gjelder det psykiske. Vi jobber så mye med å forstå, godta og passe inn. Det trenger vi hjelp til.

For det andre: Snakk om det. Snakk med oss. Snakk. Alltid snakk. Har du en usynlig funksjonshemning – vær ærlig om det. Si høyt hva du trenger, eller at du ikke vet hva du trenger. Er du fagperson, del mer informasjon enn du tror du trenger. Ta det som blir sagt på alvor. Er du forelder, snakk med barnet ditt, sett deg inn i hvordan det faktisk påvirker. Snakk med andre foreldre i samme situasjon. Snakk med fagpersoner, still alle spørsmålene dere har. Ikke ta noe for gitt.

For det tredje: Det må finnes et tilbud. Et tilbud der de med så godt om usynlige begrensninger også får lov å ha en reell funksjonsnedsettelse. Det verste er å ikke passe inn noe sted, ikke med de funksjonsfriske, ikke med de funksjonshemmede. For meg betydde det alt å møte ei jente på min egen alder – også hun med en tilnærmet usynlig grad av CP. Det betydde mye mer enn resten av oppholdet på Beitostølen Helsesportsenter.

Og vær så snill: se oss, virkelig se oss.

 Artikkelen er skrevet av Maria Kittilsen som er danselærer, treningsinstruktør og skribent.