Hvordan håndtere funksjonstap

Alle mennesker som kommer litt opp i årene, opplever at kroppen fungerer dårligere enn i unge år. Men jeg vil ikke kalle alle slike endringer "funksjonstap". Om du nå må holde deg fast i gelenderet og konsentrere deg om hvert enkelt trinn for å komme opp en trapp, mens du som ung ikke la merke til at det var en trapp der, eller kanskje tok gelenderet istedenfor trappa, er selvsagt din trappe-gangfunksjon blitt betydelig dårligere, men den er ennå ikke tapt.

Først når du overhodet ikke kan komme opp en trapp ved egen hjelp, er denne funksjonen tapt. Et funksjonstap er altså, slik jeg bruker ordet, det at du ikke lenger overhodet er i stand til å utføre på egen hånd – eller fot – en oppgave du kunne gjøre før.

Med denne litt strenge definisjonen er det faktisk ganske mange mennesker som ikke får vesentlige, varige funksjonstap før på dødsleiet. Noen av dem dør jo i ung alder, ved ulykker, voldshandlinger eller plutselig sykdom, mens andre kan holde det gående opp i 70-, 80- og 90-årene før det er slutt, mer eller mindre plutselig. De blir gjerne lagt merke til, så de er nok ikke noe flertall, men jeg har inntrykk av at antallet vokser.

Forskjell på CP-seniorer og andre seniorer?

Likevel, de fleste vil nok oppleve ett eller flere funksjonstap før livets aller siste fase. Er det da noen forskjell mellom oss CP-seniorer og det store flertall av andre seniorer?

Jeg vil peke på tre ting: For det første har vi selvsagt et dårligere utgangspunkt enn flertallet. Funksjoner vi aldri har hatt kan vel ikke regnes som tap, men vi unngår ikke helt å sammenligne oss med flertallet, en sammenligning som i stor grad blir påtvunget oss av dette flertallet, og om vi ikke passer på, kan fraværet av disse funksjonene fort oppleves som tap.

For det andre kommer våre funksjonstap typisk langt tidligere enn for flertallet. Det er ikke uvanlig med vesentlige funksjonstap allerede i 30-årene, og ved fylte 60 har neppe noen av oss sluppet unna. For det store flertallet kommer funksjonstapene gjerne i 70-, 80- og 90-årene.

For det tredje går utviklingen fra merkbart dårligere funksjon til endelig tap av denne funksjonen som regel hurtigere for oss enn for flertallet.

Ingenting av dette er egentlig overraskende. CP kan som kjent være mye rart, men felles for oss alle er at hjerneskaden tvinger oss til å bruke kroppen mer eller mindre "galt". Det er i dag velkjent at vi, mens vi ennå er i stand til å utføre en bestemt oppgave, bruker vesentlig mer energi på den enn de fleste andre. Og fordi muskelstyrken og –kontrollen ofte er forskjellig i forskjellige deler av kroppen, vil de aller fleste av oss utvikle skjevheter, som fører til smerter og etter hvert funksjonstap.

I tillegg er vi selvfølgelig ikke forskånet for ulykker og skader som kan ramme alle. En slik skade vil som regel ha langt større konsekvenser for oss enn for en som ikke har noe "ekstra" fra før.

For en ikke-funksjonshemmet er et enkelt arm- eller beinbrudd bare litt upraktisk, for meg betyr det forskjellen mellom relativt stor selvhjulpenhet og fullstendig pleieavhengighet. I dette tilfellet er det jo heldigvis bare midlertidig.

Vi må altså regne med en rekke større eller mindre funksjonstap, ofte lenge før vi når det de andre kaller støvets år. Siden det ikke ser ut til å være noen vesentlig lavere levealder for oss med CP, betyr det at vi må leve ganske mange år med stadig flere funksjonstap. For framtidas CP-generasjoner går det jo an å håpe på at videre forskning kan gi en litt bedre prognose, men for oss er dette et faktum vi må se i øynene. Spørsmålet er da: hvordan gjør vi det?

Et valg

For her har vi nemlig alltid et valg. Vi velger ikke funksjonstapene, de bare kommer, vi velger ikke hvordan vi har det. Men vi velger hvordan vi forholder oss til omstendighetene i livet, inklusive funksjonstap, vi velger hvordan vi tar det.

Har dere lagt merke til at trærne stort sett blir mindre, tynnere og mer krokete jo høyere opp vi kommer? Årsaken er ganske opplagt når vi tenker over det. Livsvilkårene er tøffere i høyden enn i lavlandet, og de artene som best kan tilpasse seg dette, klarer seg best.

En stolt, høyreist gran har stor styrke og kan tåle mye sterk vind. Men den kan ikke bøye seg, så hvis vinden blir for sterk, knekker den og dør. Eineren derimot er lavere og gir vinden mindre å ta tak i, og den bøyer seg etter vinden og reiser seg opp igjen når det blir stille.

Vi kan velge å forholde oss til funksjonsnedgang som grana forholder seg til vinden: vi biter tenna sammen, trener mer, og fortsetter som før, selv om det blir stadig tyngre og mer smertefullt. "Den som gir seg, er en dritt!" Det kan gå fint en stund, men etterhvert bruker vi mer og mer tid og krefter på å opprettholde den funksjonen vi holder på å miste.

Da blir det mindre tid til overs til andre ting. Siden vi allerede i utgangspunktet bruker mye mer tid og krefter enn andre på å få hverdagen til "å gå rundt", går det fort ut over livskvaliteten. Til slutt har vi simpelthen ikke ork til å leve, bare så vidt til å eksistere.

Og så kommer det uunngåelige, funksjonen er tapt, vi må oppgi stoltheten og gjøre som eineren, bøye oss for livets vind.. Igjen har vi et valg: vi kan grave oss ned i bitterhet over den tapte funksjonen, eller gjøre som Terje Vigen da han måtte innse at sultedøden sto for døren:

"Da sturte Terje en dag eller to, så ristet han sorgen av. Han mintes en kjenning, gammel og tro: det store bølgende hav."

Han så noe han kunne gjøre: han rodde over havet til Danmark for å hente korn, så familien kunne overleve. Vi vet jo hvordan det gikk, men poenget her er at det alltid er noe vi kan gjøre. Vi kan ikke gjenvinne den tapte funksjonen, men vi kan bruke vår oppfinnsomhet og andres hjelp til å finne måter å kompensere for tapet på, iallfall delvis.

Ikke la andre bestemme for oss

Så kan det jo hende at vi kanskje skulle ha gitt slipp på stoltheten litt før, ikke kjempet fullt så hardt for å utsette det uunngåelige. Men det er en vurdering hver enkelt må gjøre for seg selv. Det viktigste er å ikke la andre bestemme det for oss, samtidig som vi godt kan lytte til andres erfaringer. CP-versjonen av livsvisdom er å kjenne når tiden er inne for å gi slipp og gå over til einer-taktikken. For eksempel kan rullestolen virke som en befrielse etter års kamp for å holde på gangfunksjonen. Men det betyr ikke nødvendigvis at kampen var bortkastet. Når den ikke lenger er verd å kjempe er det bare vi selv som kan og skal avgjøre.

Når vi så må oppgi en funksjon, så er det som jeg sier i boka «Fra voksne til voksne» en liten «død». Og som ved andre dødsfall skal vi gi oss selv lov til å sørge. Sorgen er en del av omstillingen til en ny situasjon. En omstilling er jo en midlertidig overgangsfase. Altså er sorgen også midlertidig. Etter hvert skal den forvandles til et godt, kanskje litt vemodig minne. Gjør den ikke det, kan det hende at vi trenger litt ekstra hjelp. Det fins ikke noe fasitsvar på hvordan sorg kan arte seg eller hvor lenge den kan vare. Men ikke nøl med å søke hjelp om du føler at sorgen overvelder deg så du blir sittende fast.

BPA

Uansett, livet skal gå videre. Kanskje trenger vi flere eller andre tekniske hjelpemidler. Kanskje blir hverdagen selv med slike hjelpemidler vanskelig eller umulig å gjennomføre på egen hånd. Da trenger vi assistanse.

Hjemmehjelp og hjemmesykepleie ble i sin tid innført for at personer som ikke klarte alle hverdagens gjøremål selv, likevel skulle kunne fortsette å bo hjemme. Hensikten var god, og noen steder og noen ganger kan det fungere bra. Men som oftest er det altfor mange av dem, det finnes eksempler hvor et menneske fikk besøk av over tjue personer i løpet av en uke, og de har gjerne altfor liten tid. Det er vanskelig å få til god og effektiv assistanse på den måten.

De siste 20–30 årene har en annen assistanseform vokst fram, BPA eller brukerstyrt personlig assistanse. Og for et år siden ble dette endelig en lovfestet rettighet for de som har varig behov for assistanse, og er under 67.

Hvis du allerede er i gang med BPA før du når pensjonsalder, kan du som jeg være heldig og få beholde den noen år til. Men det er på kommunens eller bydelens nåde. Så om man har planer om å bli funksjonshemmet, bør man bli det før 67-årsalderen! For oss med CP er akkurat det heldigvis ikke noe problem.

La det ikke være noen tvil om hva jeg mener om forholdet mellom de to ordningene: overgang fra BPA til hjemmesykepleie innebærer i så godt som alle tilfeller en kraftig reduksjon av livskvalitet.

Ikke fordi de ansatte i hjemmesykepleien gjør en dårlig jobb, eller fordi alle assistenter er perfekte, men fordi den første ordningen er laget på systemets premisser, mens den andre ordningen har vokst fram av funksjonshemmedes egen kamp, og derfor er mye mer i samsvar med våre premisser: langt færre personer å forholde seg til, avgjørende innflytelse på hvem disse personene skal være, og ikke minst selvbestemmelse over hva de innvilgede assistansetimene skal brukes til. Det siste kan innebære harde og vanskelige prioriteringer, men ansvaret er vårt eget og ingen annens.

Tilrettelagt transport, utdanning og arbeid

Tekniske hjelpemidler og BPA er to viktige "samfunnsstrukturer" som kan hjelpe oss med å håndtere våre funksjonstap. To andre er tilrettelagt (og økonomisk overkommelig) transport, og tilrettelegging av utdanning, arbeid eller annen meningsfull aktivitet.

Dette kunne jeg også sagt en del om, men jeg vil her bare nevne det, fordi jeg vil inn på hva vi selv kan gjøre for å lette de følelsesmessige påkjenningene ved funksjonstap. Jeg har allerede nevnt det å gi oss selv lov til å sørge, kanskje noe mer enn Terjes "en dag eller to", men likevel tidsavgrenset, uten at jeg har noe fasitsvar på hvor lenge det er akseptabelt å sørge. For som et gammelt kinesisk ordtak sier, vi kan ikke hindre at sorgens fugler flyr over vårt hode, men vi kan hindre dem i å bygge rede i vårt hår.

Jeg vil faktisk si at menneskets naturlige tilstand, uavhengig av funksjonsnivå, er glede, fred og takknemlighet. Det skulle man ikke tro når man ser Dagsrevyen. Men hva er det man velger ut i Dagsrevyen? Jo, hendelser som stikker seg ut, og helst i negativ betydning, selv om jeg har lagt merke til at de også omtaler positive hendelser litt oftere enn før. Hva med alle de millioner av hendelser hvert sekund som ikke stikker seg ut?

Jeg tror det store flertall av disse er positive: et smil, et kjærtegn, et oppmuntrende ord. Og ingen pandemi er mer smittsom enn denne. Så kanskje vi skulle se mindre på Dagsrevyen og heller gå inn for å øke denne smitteeffekten enda mer. For dette er den "sykdommen" som kalles livet, den eneste sykdommen som vi alle gjerne vil ha.

Glede

La oss se litt på de tre komponentene jeg nevnte. Først glede: Jeg har en engelsk bok hvor tittelen kan oversettes med "Glad uten grunn".

Vi trenger faktisk ingen grunn til å være glad! Jammen, sier vi, det er vanskelig å være glad når jeg har smerter, er redd eller sørger, eller ... Ja, det er sant, men legg merke til at vi hele tiden gir grunner for ikke å være glad! Glede er egentlig normaltilstanden, og det er fraværet av glede som trenger forklaring.

Klart vi kan kjenne litt ekstra glede når vi forelsker oss eller vinner i Lotto, men det er bare litt ekstra krydder. Hvis maten bare var krydder, ville den ikke smake særlig godt. Grunngleden i livet trenger ingen ytre grunn, den er simpelthen sin egen grunn.

Ved et funksjonstap er det naturlig å føle sorg, og det kan være vanskelig å tilpasse seg den nye situasjonen. Men det går, for det må jo gå, og om vi da ikke passer oss blir vi smittet av denne hersens igjen.

Det kan faktisk holde å se sitt eget begredelige fjes i speilet og se det komiske i uttrykket. En eneste liten rykning i lattermuskelen, så er det gjort. Og vi CP-folk har jo rikelig av muskelrykninger... Men hvis du fortsatt tror at et stort nok funksjonstap kan frata deg evnen til glede, vil jeg minne om forfatteren Aksel Jensen, som fortsatte å skrive flere år etter at han ble lam og sengeliggende. Det hadde han ikke klart uten en fortsatt grunnglede, ved siden av alle frustrasjonene, som han også skrev om.

Fred

Så var det den andre komponenten: fred eller sinnsro. Det motsatte av dette er ikke nødvendigvis krig, med bomber og raketter, som vi dessverre også har rikelig av i vår verden. Det kan også være alle slags negative følelser og sinnsstemninger, som misunnelse, sinne, forakt (for andre eller for seg selv), uro eller angst.

Igjen er det disse negative motstykkene som trenger en grunn, freden er det naturlige. Mange av oss CP-folk har en ekstra utfordring her, med en kropp som sjelden eller aldri er i ro, for kropp og sinn henger jo sammen. Men jo mindre oppmerksomhet vi gir denne kroppslige uroen, jo bedre er det.

De fleste har vel også erfaring for at stress og negative følelser øker spasmene, påvirkningen går begge veier. Vi verken kan eller skal unngå stress og negative følelser. Et visst stressnivå er nødvendig for å holde oss i gang, og negative følelser er viktige signaler om at noe er galt. Men vi må nok innse at vi tåler mindre stress enn andre, og mindre enn vi selv gjorde før.

Når man er vant til å være aktiv, er det ikke enkelt å redusere aktivitetsnivået, det kan paradoksalt nok gi økt stress, i alle fall midlertidig. Noen ganger kan en del av løsningen være å erstatte noen tidligere aktiviteter med andre som er mindre stressende, eller endre måten man gjør det på.

Å komme seg i seng om kvelden er en nødvendig aktivitet som ikke kan erstattes av noen annen, så her må man endre måten. Før kunne jeg "stupe" rett fra rullestolen ned i seng, det var gjort på et halvt minutt, inklusive å få dyna over meg. Nå må jeg møysommelig ake meg fra rullestolen over på en "hjelpe-stol" ved fotenden av senga, og så hale meg oppover i senga med armene, legge meg over på rygg, og rulle dyna over meg (assistenten ruller dyna sammen i hodeenden hver morgen). Det tar 10–15 minutter.

Den andre veien tar det minst like lang tid. Det blir stadig mer tungt og smertefullt, så det er nok bare et tidsspørsmål når jeg må oppgi også denne bastionen og få assistanse til å komme i og opp av senga. Er jeg ikke hjemme, må jeg ha hjelp allerede, men på reiser har jeg vært avhengig av hjelp i minst 20 år, så det er liksom mer ok.

Som dere ser, også jeg nøler i det lengste, noen ganger kanskje for lenge, så jeg er ingen god rådgiver. Det eneste jeg kan si er: Kjenn etter selv, lytt til råd fra fagfolk og andres erfaringer, kjenn etter selv enda en gang, og ta en avgjørelse, OG TA ANSVARET FOR DEN AVGJØRELSEN.

For cirka ti år siden fulgte jeg rådet fra Sunnaas om å oppgi å kjøre manuell rullestol på grunn av økende artrosesmerter i skuldrene. Jeg er fortsatt ikke sikker på om det var en riktig avgjørelse, men den var min, og jeg har hele ansvaret.

Noen aktiviteter man satte pris på før, må man kanskje gi opp, fordi man ikke lenger klarer det uten hjelp og mange av oss har ikke nok assistansetimer til å dekke alle behov. Det er vårt ansvar å velge hva timene skal brukes til, og noe må kanskje velges bort.

Vi kan jo prøve å krangle oss til flere timer, men det er også svært anstrengende, og resultatet er langt fra garantert. Husk også på at det ikke alltid er antall assistansetimer som setter grenser, det kan også være vår egen fysiske eller psykiske kapasitet. Igjen, den eneste måten å finne ut det på, er å kjenne etter selv.

Som sagt, for mye stress i forhold til vår kapasitet kan være ett hinder for å oppnå den freden og likevekten som er vår naturlige tilstand. Et annet hinder kan være negative følelser.

Her vil jeg viderebringe et råd fra et kurs jeg kjøpte på internett: Når du kjenner at du har en følelse som får deg til å ha det dårlig, finn en tanke som får deg til å kjenne deg bare litt mindre nedfor, og hold på den tanken i minst 15 sekunder. For eksempel, hvis du føler at du ikke lenger er noe tess, i overensstemmelse med Janteloven, så tenk på noe fint du sa til en annen i går, eller noe du kunne ha sagt. (I det siste tilfellet, sørg for at du faktisk sier det ved første anledning.)

Takknemlighet

Dette bringer oss rett over til det tredje momentet jeg nevnte: takknemlighet. Det er ikke mulig å tenke på alle de gangene du fikk bety noe for en annen, uten å kjenne en spontan takknemlighet. Min fordums sagnomsuste armstyrke er nå bare en dårlig vits. Men skal det hindre meg i å takke for alle de årene jeg faktisk hadde denne styrken?

Og når det rykker til i armer og bein så smertene slår ut i full blomst – artrose og spasmer er ikke akkurat verdens beste kombinasjon – kan jeg tenke: Gudskjelov at jeg ikke er et tusenbein! Vi har vel alle møtt vår porsjon av uvitenhet og fordommer. Men hvorfor ikke heller fokusere på – og takke for – all den forståelsen og godheten vi også har møtt?

Jeg skal ikke nekte for at jeg har vært nedfor og luta lei hele dritten, særlig de siste årene med stadig flere funksjonstap og stadig økende smerter. Og ut fra disse erfaringene håper jeg at jeg slipper å bli veldig gammel. Men takket være dette har jeg også møtt noen fantastiske mennesker som gjør alt de kan for å lindre og hjelpe.

Jeg har blitt bedre i stand til å forstå de mange som har det mye verre, og til å se og sette pris på alle de kolossale ressursene jeg har hatt og delvis fortsatt har. Jeg kan fortsatt gjøre en del faglig arbeid, jeg kan fortsatt følge et matematisk eller filosofisk resonnement, om enn ikke så raskt og lett som før.

Jeg kan fortsatt bøye meg og ta opp ting fra gulvet, jeg kan fortsatt nyte god mat, musikk, en solnedgang. Jeg kan fortsatt være der for min kone og min gjenlevende søster. Jeg kunne fylle en liten bok med å liste opp ressurser og funksjoner jeg fortsatt har.

Så må jeg vel stryke noen etterhvert, men det er nok å ta av, og jeg kan til og med føye til noen nye! Det er ikke sant at gamle hunder ikke kan lære nye triks! Det er til og med mulig jeg blir opponent ved en doktorgrad en siste gang, om helsa og kreftene holder. Dere har sikkert alle sammen mange ting å takke for, det gjelder bare å se det.

Og så en siste ting, mellom oss sagt: Jeg er muligens det sterkeste mennesket jeg har møtt. Da tenker jeg selvsagt ikke på armstyrke, men på det vi kan kalle indre styrke. Så sterk er jeg at jeg er redd jeg kunne blitt en aldeles ufordragelig blei, om jeg ikke hadde hatt denne velsigna CP'en til å holde meg litt nede på jorda!

De romerske keiserne, stakkar, hadde jo ikke CP, så de måtte ha en spesiell slave som gikk et skritt bak dem og hvisket dem i øret: Husk, du er dødelig! Det slipper vi, heldigvis, for det er ikke så enkelt å få tak i slaver nå for tiden.