Søskenforhold

Søsken er som regel de personene vi kjenner over lengst tid. Eldre søsken har vi kjent hele livet, til de eller vi selv går bort. Yngre søsken har vi kjent siden de ble født, som regel i vår egen barndom eller ungdom.

Et så langvarig og ofte nært bekjentskap vil naturlig nok sette dype spor. Forholdet vil også endre seg med livsfasene. For eksempel vil aldersforskjeller bety mindre og mindre ettersom årene går. I barndommen faller det ofte naturlig at eldre søsken tar seg av de yngre, men de er nok ikke alltid fremmede for å utnytte sin relative makt. Det er jo lett for en 8-åring å skremme en 4-åring med at ”heksa kommer og tar deg hvis du ikke gjør som jeg sier”.

Omsorgsrelasjonen snus på hodet

I alderdommen kan omsorgsrelasjonen noen ganger snus på hodet, idet yngre søsken må hjelpe de eldre, etter at forholdet i noen tiår har vært nokså jevnbyrdig. Og til sist kommer den endelige atskillelsen. Den kan nok arte seg veldig individuelt. For meg var tapet av min yngste søster for nesten fem år siden det hardeste slaget livet hittil har gitt meg. Jeg ante faktisk ikke at båndene var så tette før de ble revet over – ja, egentlig ikke da engang. Først i ettertid, ved det enorme tapet av spontan livsglede, har jeg begynt å forstå det. En slags livsglede har jo etter hvert vendt tilbake, men nå er den mer basert på vilje og bevisst valg.

For meg var tapet av min yngste søster for nesten fem år siden det hardeste slaget livet hittil har gitt meg.

Thor Sandmel

Foreldres død kan være smertefull, men er likevel på en måte ”naturlig”. Barns død fra sine foreldre er vanvittig unaturlig. Søskens død er et eller annet sted mellom disse ytterpunktene. En av oss må jo gå først, men det kjennes ikke riktig uansett.

Vidunderlig, forferdelig og ”bob bob”

Hvilken forskjell gjør det om en av søsknene har CP eller en annen funksjonshemning? Den lille forskningen som er gjort på dette området, tyder på at det ikke er så stor forskjell. Det er langt større forskjeller innad i hver av de to gruppene – søskenflokker hvor ingen er funksjonshemmede, og søskenflokker hvor minst en er funksjonshemmet – enn mellom de to gruppene. Alle vet at søskenforhold kan være vidunderlige, forferdelige og ”bob bob” – ofte alt samtidig. Sjalusi og solidaritet går hånd i hånd, uansett funksjonshemning eller ikke.

Men selvfølgelig finnes det forskjeller. Som når Victor (13) lengter tilbake til gamle dager, da han og storebror Stanley lekte sammen med mamma. Det var før Stanley trakk seg tilbake til sin egen autistiske verden, og Victor måtte lære å leke på egen hånd. Han føler av og til han må gjøre litt ”ekstreme” ting, som å late som om han vil kaste brorens yndlings-DVDer, for å framkalle en reaksjon fra broren. Selv brorens sinne og fortvilelse er bedre enn denne evige, tause muren. Like fullt er kjærligheten der. I helgene, når Victor kommer hjem fra skolen, liker han å hente Stanley på treningen, selv om Stanley ”ikke liker å se meg”, som han sier. Han vet at Stanley er glad i lillebroren sin, selv om han som autist vanskelig kan gi uttrykk for det.

Et gjennomgående tema er at den eller de ikke-funksjonshemmede føler at de ikke får nok oppmerksomhet fra foreldrene.

Thor Sandmel

Et gjennomgående tema er at den eller de ikke-funksjonshemmede føler at de ikke får nok oppmerksomhet fra foreldrene. Det er ikke nødvendigvis at de misunner den funksjonshemmede den oppmerksomheten han eller hun får. De skulle bare gjerne hatt den selv også. Et annet tema er at der den funksjonshemmede er eldst, blir den naturlige aldersrelaterte ”omsorgsrelasjonen” ofte ganske tidlig snudd opp ned.

Ubetinget kjærlighet

Begge temaer spiller inn i forholdet mellom Daniel og hans 19 år eldre søster Maria som har CP og ganske betydelige intellektuelle funksjonsnedsettelser. Med den store aldersforskjellen var Maria i starten naturlig nok en slags mor nummer to for lille Daniel. Men allerede i tiårsalderen begynte Daniel å oppdage at han kunne gjøre mange ting Maria ikke kunne, som å lage egg og bacon på toast og pannekaker. Så begynte han å lage det til henne også, ikke bare til seg selv.

Daniel husker tilbake til ungdomsårene da han var ganske god i baseball. Men foreldrene kom aldri for å se på kampene han spilte. Likevel er det ingen bitterhet i stemmen når han sier: ”Det hadde jo vært fint om de hadde kommet og sett på av og til. Men slik var det bare. Jeg vet det ikke var hennes skyld. Slik var det bare.” Og Daniel kan ikke tenke seg en kjæreste som ikke kan akseptere hans søster slik hun er. Minst ett forhold har røket på grunn av det. Søsteren vil alltid komme først: ”Hennes kjærlighet til meg er ubetinget. Ingen andre vil noen gang elske meg slik. Aldri.”

”Slik er det bare.” Det kan høres ut som resignasjon, men er faktisk det stikk motsatte.

Tor Sandmel

Her ser vi også et tredje tema, som også er ganske gjennomgående: ”Slik er det bare.” Det kan høres ut som resignasjon, men er faktisk det stikk motsatte. Å akseptere livets fakta – uten forbehold – er ikke å oppgi noe som helst. Det er tvert imot et bunnsolid fundament for å erobre livet fullt og helt. Ikke et fantasiliv, men det virkelige livet med ekte skjønnhet og stygghet, ekte varme og kulde, ekte godhet og ondskap, ekte følelser på godt og ondt. Og i alt dette – ekte utfordringer som vi kan vokse på.

I motsetning til samfunnet utenfor, vet foreldre og søsken at den funksjonshemmede er helt vanlig og veldig spesiell, som alle andre mennesker. En lege hvisket til en nybakt mor: ”Din datter vil alltid skuffe deg”. Men, som hun sier, sannheten ble den stikk motsatte. Hvert eneste framskritt, fra å ta bussen på egenhånd til å komme inn på universitetet, er kilde til en enorm stolthet. For hun gjør det til tross for at ingen forventet at hun skulle greie det.

Oppnår aldri den ”enorme stoltheten”

Akkurat det kan jo bli et problem for ikke-funksjonshemmede søsken, som jo også gjør tilsvarende ting, men hvor alle forventer det av dem. De får kanskje et lite ”Bra, gutten min!”, men ikke den ”enorme stoltheten”. Nå er det selvsagt ikke alltid lett å vite i utgangspunktet hvilke forventninger man skal ha til et funksjonshemmet barn, så man kan komme til å oppleve både skuffelser og stolthet. Løsningen er selvsagt enkel: gi barnet alle muligheter til å vise hva det er i stand til og justér forventningene deretter.

Da jeg ble preseterist til artium ble det faktisk en god del skriverier i aviser og ukeblad. Det ble til og med et kort innslag på Dagsrevyen. Jeg skjønte ingenting. Ja, jeg hadde tatt en god artium, men hva så? Jeg hadde gode evner, så hvorfor i all verden skulle jeg ikke gjøre det godt til eksamen? Men dette var i 1966, og da var det dessverre få funksjonshemmede som overhodet fikk sjansen til utdannelse ut over folkeskolen. Dette visste jeg jo, og derfor godtok jeg all denne tøvete publisiteten. Den kunne kanskje gi noen andre mot til å prøve seg, tross lave forventninger fra omgivelsene.

Ellie, som har en tre år yngre bror Louis med Downs syndrom, sier: ”Jeg ville ikke forandret på Louis for alt i verden. Han er den fineste person jeg vet om. Han er ikke bekymret. Om jeg er stresset, føler jeg meg en million  ganger bedre etter å ha vært sammen med ham en stund.”

Og slike barn blir nesten ikke født mer… hvem tenker på alle søskenopplevelsene de kunne ha gitt?

Historiene jeg har delt med dere, bortsett fra min egen, er hentet fra en engelsk nettside: https://www.theguardian.com/society/2012/nov/30/grow-up-with-disabled-sibling. De er naturligvis engelske, men det finnes garantert tilsvarende norske, og svenske, og danske, også videre.

Ikke overkompenser

Hvordan ser det så ut fra den funksjonshemmedes side? Man kan jo lett tenke seg misunnelse over alt dine søsken gjør, som du ikke kan være med på. Og om man som foreldre merker det, kan det være viktig å kompensere, men uten å overkompensere. Det er en vanskelig balansegang. Men det er også lett å mistolke  en situasjon. På skolen satt jeg en gang i døra og så på klassekameratene som spilte fotball i skolegården. Det kunne jo ikke jeg være med på, men det var helt greit for meg. Jeg følte meg på ingen måte utenfor. Men for lærerinnen som så meg sitte der, så det slik ut, og hun sa trøstende: ”det de har i beina, har du i hodet”. Jeg skjønte tegninga fort og lot som jeg ble trøstet.

Jeg skjønte tegninga fort og lot som jeg ble trøstet.

Thor Sandmel

Ingen kan skåne den funksjonshemmede for følelsen av utenforskap og annerledeshet så lenge samfunnet som helhet er så allergisk mot forskjeller. Jeg tror at jo mindre vekt man legger på det, jo lettere er det for alle parter å akseptere at ”slik er det bare”. Barn, med eller uten funksjonshemning, er ikke porselensdukker. De tåler ganske mye og forstår ofte intuitivt langt mer enn mange voksne.

Min tid renner ut – det er på tide å avslutte. Vi har sett at selv om det kan dukke opp problemer, er disse ikke vesentlig større enn i andre søskenflokker. Ikke nok med det – svært ofte finner vi også en positiv gevinst for den, eller de funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmede søsknene, for familien som helhet, og i siste instans for samfunnet som får en sårt tiltrengt motgift mot forskjells-allergien sin. Det burde ikke komme som en overraskelse, for det er jo ved å møtes som søsken at frykten for det fremmede langsomt kan erstattes av gjensidig tillit og kjærlighet. Og til syvende og sist er vi jo alle en gigantisk global søskenflokk. Det er på høy tid vi begynner å oppføre oss deretter og lærer oss at nettopp forskjellene er grunnlaget for helhetens styrke.